建立儿童血小板减少群和成人病友交流群,群公告警惕病友群骗局

为了让大家找到病友,微信群已按照各疾病种类进行细分,如果您是病友,欢迎加入我们,一起交流探讨治疗知识,对抗疾病的路上,我们一起前行!

血小板减少成人交流群 第15群
血小板减少成人交流群 第15群

老病友为新病友解答各类困惑

大家基本上每天就会在群里各种问问题,群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑,相互讨论,又相互打气,感觉自己没那么孤单了,遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了,在血小板减少病友交流群里聊熟了后,大家在线下还成为了好朋友。

建立病友群最初的目的,其实就是大家走到一个群里简单的聊聊天,交流交流看病的经验以及见闻,随着自身知识量的增长、交流的深入,慢慢地认识到一些简单的经历经验、一些随手翻翻指南就能获取到的信息,真的可以就在某一个时间点帮助到需要帮助的病友。

病友交流群
病友交流群

病友网站疾病知识以及公众号文章多去了解

随着加入病友群的病友越来越多,我开始感觉到了身上多出了一份责任,也在帮助病友的道路上越来越感到力不从心,毕竟个人的精力有限不能帮助每一位病友。有的时候,经常在群内说过的问题,一天中就会还会被私信询问几次甚至十几次。虽然每次的回答,我的内心是愿意的是不抗拒的,但是我也一直在思考造成这种现象的原因是什么,用什么样的办法可以规避这种现象,让病友们有一个快速学习的捷径。

学习了解疾病途径一:https://www.itp6.com/ 病友网站!
学习了解疾病途径二:进群发的公众号文章以及病友群内隔三差五发的文章链接!

焦虑的血液病人,在病友群互相取暖

自11月30日疫情防控政策调整近一个月以来,不少人在网上分享“我阳了”的经历,这是血液病病友群中一次再普通不过的日常对话。这也成为了血液病病友群中的热议话题。他们,在病友群里互相取暖。
在疫情政策调整之前,“新冠”“阳性”这样的字眼鲜少在病友群中出现。以前无人讨论,现在却要突然直面感染,这就是几百万血液病患者们共同的困境。
3年来,大部分媒体较少提及有血液病的群体,也没有什么权威专家来告诉他们,应该如何应对这个病毒,以至于感染真正近身时,他们手足无措。
要不要打疫苗?如果血液病人得了新冠该怎么办,症状会不会加重?吃什么药?要不要去医院?在疫情全面放开之前,几百万血液病人对这些问题毫无认知。

骗子套路
骗子套路

群公告警惕病友群骗局

某些病友群的骗子都有一些固定的套路——
1、假扮患者或患者家属,在群中描述病情,以赢得其他患者的信任;
2、将自己这类病情说得很严重,制造恐慌;
3、适时推荐「治好」自己的「神医」或「神药」;
4、联合多位「病友」一起宣传,让其他病友信以为真;
5、出现问题后,马上将对方拉入黑名单,强行退群。
对于一些年纪较大的,病情迟迟无法断根,长期忍受病痛折磨的患者来说,很难不被这些套路欺骗。

病久了,那些素未谋面却互相鼓励的病友,就像征战沙场的战友一样,打开聊天记录,感恩生命中有你,我永远的朋友!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10994.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月2日 下午3:54
下一篇 2023年1月3日 上午9:52

相关推荐

  • 幽门螺旋杆菌感染相关血小板减少

    问:幽门螺旋杆菌跟血小板减少有关系吗? 回答:有关!通俗地说就是,人体在抵抗HP的同时,错误地把血小板也当成敌人而发动攻击,从而导致血小板的减少。目前,国际上已经将HP感染相关血小板减少列为继发性ITP的一种。研究发现HP的某些成份与血小板表面抗原之间存在相似的抗原表位,即所谓的分子模拟,HP通过分子模拟同时与HP成份和血小板表面抗原反应产生交叉反应抗体,从…

    2022年6月16日
    1.9K00
  • 免疫系统紊乱血小板低,医生让住院说有脑出血、内脏出血危险

    2016年我的小宝贝怡宝出生了,带给我们全家的是满满的喜悦!感谢老天的眷顾让我们得到了盼望已久的小公主。 怡宝现在一周八个月大了,在8个月之前几乎没有生过什么大病只是偶尔便秘,吐奶,在八个月的时候突然高烧了好几天竟然烧到41度,然后就是感冒,咳嗽生平第一次住院,在河北省儿童医院住院9天,在医院的每一天都过得相当煎熬。从这次以后孩子的体制变得越来越弱,几乎一个…

    2022年12月13日
    1.1K00
  • 警惕免疫性血小板减少过度治疗

    血小板减少症是一种常见的出血性疾病,原因很多,最常见的是“免疫性血小板减少性紫癜(ITP)”疾病。ITP是血液科的一种常见病,以血小板明显减少、皮肤粘膜甚至脏器出血为主要表现。其特点为外周血小板减少,血小板寿命缩短,骨髓巨核细胞正常或增多,有成熟障碍。根据临床表现、发病年龄、血小板减少的持续时间和治疗效果,分为急性型和慢性型,急性型多见于儿童,常为自限性,慢…

    2023年12月21日
    2.8K00
  • 身上莫名淤青的原因:服药影响、血小板减少、维生素K缺乏

    正常来讲,如果身上有了淤青,大多是因为我们日常生活中不小心碰到哪磕到哪了,等到事后才反映过来。因为撞击所带来的局部淤血,所反映出来的淤青,有了这种淤青之后,一般不用我们特别的去处理。因为大部分的淤青都是良性的,也不必过于担心,过些日子之后,这些淤青就会变淡,直至消失。不过,如果我们并没有发生磕碰,身上却莫名的出现了淤青,就得当心了。没磕着也没碰着,身上出现淤…

    2024年2月20日
    1.4K00
  • 血小板减少性紫癜治疗期间容易犯的错误

    血小板减少性紫癜治疗期间,不容患者犯一丝一毫的错误,否则病情反复发作,迁延不愈,对患者来说更是“煎熬”!但多数患者对病情知之甚少,也并非专业医者,难免会有所“失误”,以至对治疗有一些影响。今天,我们就给大家提个醒,希望大家能够在其治疗过程中,避免犯错! 其一,不是所有血小板减少都是免疫性血小板减少症不少患者检查发现血小板减少,就盲目诊断为血小板减少性紫癜,并…

    2023年6月15日
    90600

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。