建立儿童血小板减少群和成人病友交流群,群公告警惕病友群骗局

为了让大家找到病友,微信群已按照各疾病种类进行细分,如果您是病友,欢迎加入我们,一起交流探讨治疗知识,对抗疾病的路上,我们一起前行!

血小板减少成人交流群 第15群
血小板减少成人交流群 第15群

老病友为新病友解答各类困惑

大家基本上每天就会在群里各种问问题,群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑,相互讨论,又相互打气,感觉自己没那么孤单了,遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了,在血小板减少病友交流群里聊熟了后,大家在线下还成为了好朋友。

建立病友群最初的目的,其实就是大家走到一个群里简单的聊聊天,交流交流看病的经验以及见闻,随着自身知识量的增长、交流的深入,慢慢地认识到一些简单的经历经验、一些随手翻翻指南就能获取到的信息,真的可以就在某一个时间点帮助到需要帮助的病友。

病友交流群
病友交流群

病友网站疾病知识以及公众号文章多去了解

随着加入病友群的病友越来越多,我开始感觉到了身上多出了一份责任,也在帮助病友的道路上越来越感到力不从心,毕竟个人的精力有限不能帮助每一位病友。有的时候,经常在群内说过的问题,一天中就会还会被私信询问几次甚至十几次。虽然每次的回答,我的内心是愿意的是不抗拒的,但是我也一直在思考造成这种现象的原因是什么,用什么样的办法可以规避这种现象,让病友们有一个快速学习的捷径。

学习了解疾病途径一:https://www.itp6.com/ 病友网站!
学习了解疾病途径二:进群发的公众号文章以及病友群内隔三差五发的文章链接!

焦虑的血液病人,在病友群互相取暖

自11月30日疫情防控政策调整近一个月以来,不少人在网上分享“我阳了”的经历,这是血液病病友群中一次再普通不过的日常对话。这也成为了血液病病友群中的热议话题。他们,在病友群里互相取暖。
在疫情政策调整之前,“新冠”“阳性”这样的字眼鲜少在病友群中出现。以前无人讨论,现在却要突然直面感染,这就是几百万血液病患者们共同的困境。
3年来,大部分媒体较少提及有血液病的群体,也没有什么权威专家来告诉他们,应该如何应对这个病毒,以至于感染真正近身时,他们手足无措。
要不要打疫苗?如果血液病人得了新冠该怎么办,症状会不会加重?吃什么药?要不要去医院?在疫情全面放开之前,几百万血液病人对这些问题毫无认知。

骗子套路
骗子套路

群公告警惕病友群骗局

某些病友群的骗子都有一些固定的套路——
1、假扮患者或患者家属,在群中描述病情,以赢得其他患者的信任;
2、将自己这类病情说得很严重,制造恐慌;
3、适时推荐「治好」自己的「神医」或「神药」;
4、联合多位「病友」一起宣传,让其他病友信以为真;
5、出现问题后,马上将对方拉入黑名单,强行退群。
对于一些年纪较大的,病情迟迟无法断根,长期忍受病痛折磨的患者来说,很难不被这些套路欺骗。

病久了,那些素未谋面却互相鼓励的病友,就像征战沙场的战友一样,打开聊天记录,感恩生命中有你,我永远的朋友!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10994.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月2日 下午3:54
下一篇 2023年1月3日 上午9:52

相关推荐

  • ITP(特发性血小板减少性紫癜)病人能怀孕吗?

    很多孕期的血液病患者,经常会处于两难的境地:一方面由于治疗的需要,需用激素治疗;另一方面又担心使用激素会影响胎儿的发育,对于这个问题,该如何抉择? ITP(特发性血小板减少性紫癜)病人能怀孕吗?女朋友说到时可以不服用强的松,只输入血小板血浆。这样可行吗?怀孕前应提前多久停止服用强的松?这病难道真的没办法根除吗? 病友好妞妞 回复: 我帮你女朋友问了一下我的主…

    2022年5月20日
    49900
  • 难治型血小板减少性紫癜治疗案例分享

    难治型血小板减少性紫癜治疗案例分享一 2019年9月21日上午,收到了血小板减少患儿戴某家长送来的一面“医德高尚,仁心仁术”的锦旗,患儿家长特别要求将锦旗亲自送到手上,激动得表示“特别感谢治好了我儿子的血小板减少,孩子病发时血小板只有3个,辗转好几家医院血小板最高值仅达30,最后坚持中药治疗,孩子血小板才达到正常范围,停药已经一年多了,血小板一直稳定在230…

    2022年8月29日
    31700
  • 成人still病患者的历程

    我从小就生长在广东,春天超级湿热。高三那年开始断断续续每年春就开始偶发不同程度的湿疹,但都是小病小痛。从小到大都算健康,感冒也是不吃药自动会好,后来熬夜生活作息不好后,抵抗力迅速下降,侄子侄女的手足口病都能传染我,但是没什么特别病征也好得很快。所以,2018年,我事业正准备忙碌起来的这一年。3月中,我湿疹又来了,起初手指痒,后来我没注意抓了,然后就严重了。看…

    2022年8月21日
    20400
  • 刚刚看宝妈们说打疫苗后血小板减少

    刚刚看了宝妈们说打疫苗后宝宝血小板减少了,这个是真的吗?我家宝宝血小板本来就低,马上要满月了,还能能打疫苗吗?宝宝一生下来就血小板低,第一针疫苗都没有打! 现在宝宝还在医院接受治疗,着急死人了!我本身也是血小板低,怀孕的时候刚开始产检都在二三十,后来慢慢的升上去了,宝宝刚出生就二十几,后来下午又降到15立马输了血小板,打了丙球,涨到190了,住了一个星期出院…

    2022年12月23日
    6400
  • 免疫性血小板减少性紫癜,没有那么可怕

    夜深人静,细细回味宝宝生病的将近四个月的时间,真的是百感交集。思绪良多,还是觉得应该写出来让更多的宝妈们了解这个疾病免疫性血小板减少性紫癜-ITP。 在叮当八个月的例行体检时,发现了血小板计数特别的低,我依然清晰的记得当时的情况。因为粑粑加班,我和姥姥去给叮当做体检,抽完血后我们在等待智力测评室叫号。这时,电话响了。“是张某某的家长吗?我这边是验血室,孩子有…

    2023年1月6日 儿童康复案例
    8700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
ITP6病友网站由病患制作,建立病友交流群抱团取暖,分享提升血小板的药物治疗过程和康复治愈经验!总结血小板低吃什么补得快,分析血小板低是怎么回事,答疑血小板低是什么原因引起的。