建立儿童血小板减少群和成人病友交流群,群公告警惕病友群骗局

为了让大家找到病友,微信群已按照各疾病种类进行细分,如果您是病友,欢迎加入我们,一起交流探讨治疗知识,对抗疾病的路上,我们一起前行!

血小板减少成人交流群 第15群
血小板减少成人交流群 第15群

老病友为新病友解答各类困惑

大家基本上每天就会在群里各种问问题,群里每天都有老病友为新病友解答各类困惑,相互讨论,又相互打气,感觉自己没那么孤单了,遇到一些药物反应啥的也不再那么紧张了,在血小板减少病友交流群里聊熟了后,大家在线下还成为了好朋友。

建立病友群最初的目的,其实就是大家走到一个群里简单的聊聊天,交流交流看病的经验以及见闻,随着自身知识量的增长、交流的深入,慢慢地认识到一些简单的经历经验、一些随手翻翻指南就能获取到的信息,真的可以就在某一个时间点帮助到需要帮助的病友。

病友交流群
病友交流群

病友网站疾病知识以及公众号文章多去了解

随着加入病友群的病友越来越多,我开始感觉到了身上多出了一份责任,也在帮助病友的道路上越来越感到力不从心,毕竟个人的精力有限不能帮助每一位病友。有的时候,经常在群内说过的问题,一天中就会还会被私信询问几次甚至十几次。虽然每次的回答,我的内心是愿意的是不抗拒的,但是我也一直在思考造成这种现象的原因是什么,用什么样的办法可以规避这种现象,让病友们有一个快速学习的捷径。

学习了解疾病途径一:https://www.itp6.com/ 病友网站!
学习了解疾病途径二:进群发的公众号文章以及病友群内隔三差五发的文章链接!

焦虑的血液病人,在病友群互相取暖

自11月30日疫情防控政策调整近一个月以来,不少人在网上分享“我阳了”的经历,这是血液病病友群中一次再普通不过的日常对话。这也成为了血液病病友群中的热议话题。他们,在病友群里互相取暖。
在疫情政策调整之前,“新冠”“阳性”这样的字眼鲜少在病友群中出现。以前无人讨论,现在却要突然直面感染,这就是几百万血液病患者们共同的困境。
3年来,大部分媒体较少提及有血液病的群体,也没有什么权威专家来告诉他们,应该如何应对这个病毒,以至于感染真正近身时,他们手足无措。
要不要打疫苗?如果血液病人得了新冠该怎么办,症状会不会加重?吃什么药?要不要去医院?在疫情全面放开之前,几百万血液病人对这些问题毫无认知。

骗子套路
骗子套路

群公告警惕病友群骗局

某些病友群的骗子都有一些固定的套路——
1、假扮患者或患者家属,在群中描述病情,以赢得其他患者的信任;
2、将自己这类病情说得很严重,制造恐慌;
3、适时推荐「治好」自己的「神医」或「神药」;
4、联合多位「病友」一起宣传,让其他病友信以为真;
5、出现问题后,马上将对方拉入黑名单,强行退群。
对于一些年纪较大的,病情迟迟无法断根,长期忍受病痛折磨的患者来说,很难不被这些套路欺骗。

病久了,那些素未谋面却互相鼓励的病友,就像征战沙场的战友一样,打开聊天记录,感恩生命中有你,我永远的朋友!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/10994.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年1月2日 下午3:54
下一篇 2023年1月3日 上午9:52

相关推荐

  • 男生患有血小板减少性紫癜会影响生育吗?

    大家好,我是新人。在网上搜索时无意中发现了这个ITP家园,觉得这个家园很好,所以加入进来,想和大家一起探讨怎么治疗和调养ITP患者,因为我老公是慢性ITP患者,没有出血现象,只是身上时不时出现几块紫青, 并且我老公身上的皮肤好像很薄,背不重的背包肩膀都会出现血痕,轻轻掐一下,就是一块紫青。在上海瑞金医院做过血凝和穿刺检查后确诊为ITP (特发性血小板减少性紫…

    2023年6月9日
    33700
  • 一文了解TTP血栓性血小板减少性紫癜

    血栓性血小板减少性紫癜(TTP):该病为一种罕见的微血管血栓出血综合征。这是一组由于微循环中形成了血小板血栓,血小板数因大量消耗而减少所形成的紫癜。由于小动脉与微血管的栓死,导致器官缺血性功能障碍乃至梗死,对微循环依赖性强的器官(脑、肾等)最易出现症状。 临床上很少见的引起血小板下降的一种疾病,因为相应的免疫紊乱造成了血小板的聚集,血小板聚集以后造成血小板消…

    2022年8月14日 治疗过程分享
    2.0K00
  • 从血小板减少生病到现在已经整整10年了

    不知不觉,从确诊生病到现在已经整整10年了,回忆过去,满满都是泪。现在我已经不吃任何药,血小板保持在100以上3年多,下面写下我的抗战历程,给大家一点信心! 2013年的11月,还在南京上大三的我早上起床发现满嘴的血腥味,一照镜子,牙龈出血了。跟室友一起食堂吃完早饭,牙龈的出血症状还是一直没有缓解,于是去了下医务室,校医让我去口腔医院看下。正好班上有个同学妈…

    5天前
    6200
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少激素治疗无效,该怎么办?

    血小板减少激素治疗无效,该怎么办?免疫性血小板减少。19岁…女…我自幼患血小板少已经有个七八年的事情了……这几年里血小板一直稳定在20以上也没当回事情。 而就在今年开学之后学校发生集体腹泻,导致我肠胃炎加上姨妈期流血不断,赶紧着去学校附近的医院看!果然血小板只有14了…抓紧着准备住院,但是疫情期间还得核酸结果出来。因为在异地上学自己收拾东西拎包入住医院…第二…

    2024年5月10日
    8400
  • 儿童ITP患者的治疗目标是什么?

    儿童ITP患者的治疗目标是什么?北京儿童医院答:儿童持续性或慢性ITP的治疗目标是应用一线治疗(如IVIg,短疗程糖皮质激素等)维持无出血的血小板计数和尽量缩短应用糖皮质激素时间,但不强调将血小板计数提高至正常,以确保患者不因出血发生危险,又不因过度治疗而引起严重不良反应为标准。

    2023年12月9日
    15700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。