血小板减少西医治疗方案都一样,准备上美罗华治疗观察效果

去年底单位体检查出来的血小板低,21,紧接着就住院,各种检查,确诊血小板减少性紫癜,四天大剂量地米冲击,血小板到了一百多,出院。一星期后复查降到16,又让吃醋酸泼尼松一次12片,期间也去看了中医,他建议吃激素8片,每天喝中药,1月23号查血小板53,好像效果不错,然后激素减了2片,继续喝中药。28号到湘雅医院挂了专家号去看,查血小板又只有21了,对这种病西医的治疗方案基本都一样,先一线药,再二线三线,输丙球,血小板之类。那段时间因为对这种病的相关知识不太了解,心里压力很大。就这样中医加激素吃了一段时间,血小板值一直在10左右徘徊,二月底降到6,吃激素的副作用也显现出来,睡觉时候经常腿抽筋,疼痛难忍。感觉这样治疗没用,干脆把药都停了,又换了一家医院去看,医生建议用TPO或是艾曲泊帕,我那时也在网上找资料学习,注册了病友家园账号,加了几个微信病友交流群,希望了解病理,借鉴病友的治疗方案,我决定还是不应过度治疗,再换个中医试试看。就这样又找了湖南中医药大学附一医院的蒋教授,吃了三周他的药,可能并不适合我,血小板一直个位,最低到了3,身上出血点也多了起来,于是干脆停药在家静养算了。就这样过了一个多月,血小板维持个位,降无可降了哈,停了激素腿抽筋现象也好了,除了身上时多时少的出血点外没有其他不适。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

5月15号,下午13:15开始打第一针美罗华,滴速从20慢慢加到80的时候有些过敏的反应了,喉咙痛,左半边脸起疙瘩,有些痒。赶紧告诉医生,停针,加了一针地米,医嘱等疙瘩消了再开始打,17:00反应消退,继续打,保持滴速30,到19:00打完,期间没有不适。吃完晚饭,休息了一会,到8点多又感觉手臂腿脚有些发胀乏力。
5月22号上午开始打第二针美罗华,这次比较顺利,大约两小时打完,没有任何不适的感觉。
5月29号住院打第三针美罗华,查血小板是七千,比上周的一万还降了一点。前两天有些感冒,不知是不是对血小板有影响。打针过程比较顺利,没有不适反应,休息了一会出院回家。
6月5号,住院打第四针美罗华,查血小板一万三,查了凝血功能还算可以,打针没有不适反应,两个多小时打完。接下来就是等待美罗华起效了
6月12号,到医院查血小板又只有八千了,不过除了腿上有少许红点和两小块淤青外没有其他不适,自己感觉身体状况还不错。
6月19号,到医院查血小板七千,除了身上有些许出血点之外并无其他不适,期待两周之后美罗华能起效。
这几天身上出血点多了起来,特别是后背上有不少抓痕样的红点,其他并无不适。今天又是周三了,到医院查血小板为一万,打完美罗华已三周了,期待下周能起效吧。

这周以来身上出血点还是不少,不过相比上周还是好一点,今天是7月3号,打完美罗华已四周了,到医院查血小板为一万四,比起之前升了一点点。问了医生是不是美罗华还没起效,他解释说在没有用任何其他药物的情况下,现在14的血小板值是最近两个月的高点,也有可能是美罗华在缓慢起效了,希望下周继续升吧。
这几天身上出血点又多起来了,此消彼长的,这里消了那里又出来了。今天是7月10号,打完美罗华第五周,到医院检查血小板11,不知道能不能起效,郁闷。医生建议这一周吃4片甲泼尼龙看看,下周再查血小板。

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

最近一周身上出血点慢慢消了,自我感觉也还好,应该是涨血小板了。今天是7月17号,打完美罗华第六周了,到医院查血小板43,半年以来的新高。问了医生,说应该是泼尼龙和美罗华的双重作用吧,因为一二月份的时候吃6粒泼尼松血小板还是下降趋势。看来美罗华在缓慢起效了。
这一周开始每天慢跑一阵,加强锻炼,原来血小板个位时都不敢跑步。身体状况感觉不错,出血点没了,精神体力都比之前好一些,血小板想来应该又涨了吧。今天24号,又是每周一次的检查日,查血小板为40,虽然血小板值没涨,但总算维持住了,明天起激素减一片,希望下周血小板能稳中有升
31号,又去查血小板了,结果不太好,降到23,这周因为激素减了一片,导致血小板也下降了,难道之前的上升纯粹是激素的作用吗,很有可能美罗华对我无效了。医生建议明天起激素再加到四片,下周再看吧。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13464.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年4月23日 下午5:09
下一篇 2023年4月23日 下午5:28

相关推荐

  • 血小板上升是不是免疫力上升了?

    因车祸住院,后查出血小板为10,住院期间,输血小板,打巨和力无效,后因鼻子出血止不住,一个月内六次鼻出血,没办法转至南京省人民医院,后又输血小板无效,骨穿,血小板减少伴巨核细胞成熟障碍,提示MDS可能,用安特尔,利血生,叶酸血小板最高涨至57,后又跌至20左右,到2018年年底,没有多大效果。于2019年1月19日就诊于苏州大学第一附属医院,确诊为ITP用强…

    2023年10月11日
    25400
  • 阿伐曲泊帕片吃完5天,还要接着吃吗?

    阿伐曲泊帕片为口服给药,应与食物同服,每天一次、连续口服 5 天。若出现漏服,应在发现时马上服药,并在次日按原计划时间服用下一剂。不得通过增加单次的剂量以弥补漏服的剂量。在择期行有创性检查或手术前 10 至 13 天开始服用本品。根据患者的血小板计数选择推荐剂量。在慢性肝病患者的临床试验中仅对本品每天一次、持续 5 天的给药方案进行了研究。患者应完成全部 5…

    2023年12月30日
    24400
  • 微信病友交流群
  • 得过血小板减少,被中医治愈,但中医鱼龙混杂

    我几十年前得过血小板减少,被中医治愈。我认识的人中,也有得过这个病的,被西医治愈。所以,如果有人得了这个病,也不用那么绝望的。白血病还有被治愈的呢。 至于说推荐医生,我也没有办法。给我治病的老中医已经过世了。而且每个人情况不同,同样治疗方案或者同一个医生,有些人有效,有些人就不一定了。我认识一个老中医,救人无数,专治疑难杂症,癌症更是治一个好一个,可是他自己…

    2023年5月18日
    32100
  • 血小板减少参加药物临床试验

    本该拼搏的年纪,却不得不放慢前进的脚步,疾病面前,果然人人平等,虽然我是一名医生,但面对疾病,我也是无可奈何!发现血小板减少有一年多了,从开始的迷茫,变成今天的淡定。刚开始是因为皮肤过敏,吃了很多药都不好,一抓皮肤发现很多皮下出血点,然后自己给自己查了一个血常规,发现血小板只有个位数,紧急住院处理,然后各种抽血检查,各种骨穿,各种激素冲击治疗,最后稳定了,带…

    2023年1月6日
    72300
  • 因征兵体检发现血小板减少

    作为检验人员,工作中遇到血小板减少的情况,我们一定要谨慎处理,推片复检必不可少,确认并查找异常结果的真相,为临床提供最具有诊断意义的实验室结果,是我们做好精准检验的基础。 案例经过患者,男,20岁,既往体健,因征兵体检发现血小板减少,就诊于我院门诊患者血小板显著减低,我们第一反应是标本是否合格和仪器状态是完好,其次是仪器的直方图和散点图是否有异常提示,再次就…

    2023年12月18日
    20500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。