鼻出血不止身上出现出血点,检查免疫性血小板减少

我今年18岁,2013年鼻出血不止,身上出现出血点,去医院检查医生说是免疫性血小板减少。
六岁到十六岁一直用激素和中药稳定在安全值,期间鼻出血止不住才会住院用激素冲击,一般住院一周以后血小板升至正常出院用激素和中药维持,期间也用过“达那唑,环胞素,氨肽素,转移因子胶囊”口服药物治疗,但效果不明显。

达那唑胶囊
达那唑胶囊

去年,17岁,例假量多贫血住院治疗,被医生告知有TPO,那个时候不知道过度治疗,开始用予TPO治疗,刚开始效果很好,打了一周血小板恢复正常,后来隔一天打一针,可以稳定在正常值,慢慢隔两天打一针,血小板慢慢下滑,用了差不多二十多针停用,在家吃泼尼松六片和喝中药维持在安全值,这个时候激素还有效,激素很快减停,停TPO停激素以后,再去检查血小板就一直在个位和一万多波动,因为没有什么症状就一直喝中药调理,随后鼻子一出血止不住就会去医院打TPO。

2022年11月因黄体破裂住院治疗,血小板5,输了血小板和打了一周TPO和激素,血小板升至67出院,这个时候TPO和激素效果就没以前那么好了。出院后半个月去复查血小板跌落到4个,换了个医院住院用予白介素治疗。
白介素打了一周血小板7因期间鼻出血不止,血小板还在个位,决定用美罗华,100毫克的,打了一针后转院至我以前经常住的医院,转院后因血小板1输了一袋血小板,后给予激素,TPO治疗,激素冲击了四五天,TPO打了十针,期间也吃了艾曲泼帕十五天,一天25毫克的,血小板还在个位,判定无效,然后用丙球冲击三天,第一天八瓶,后两天都是六瓶,血小板升至46,期间继续打美罗华,血小板慢慢跌落至一万多以后医生让用长春新碱,因了解长春副作用和疗效并不好后打了一针后停用,美罗华疗程打完后隔几天打一针TPO,血小板一直稳定在一万多,住院期间鼻子渗血不止又输了两次血小板,输过一袋血,住院两个月出院回家。现在美罗华从开始用到现在已经有80天,今天查血小板11。

血小板11
血小板11

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。