再障移植时机的选择

本群致力于分享再障知识,理论上所有药物的使用应经过医生指导,但医生不可能全面的分析我们自身的病情。移植医生不懂吃药,吃药医生不懂移植,这是血液科的通病。所以本群想让病友丰富自己的知识,知道何时找医生调药,何时换医生换方案,何时去移植,考虑副作用什么治疗方法对我们自身最优,自己才是自身的第一责任人,不能把所有依赖全放在医生身上。

再生障碍性贫血移植
再生障碍性贫血移植

1:轻慢型再障不考虑移植,若您是轻慢再障病友可以关掉本文章了,因为再障是良性病,生存期是无限长。

2:重型再障患者小于四十岁,有同胞全和供者,经济条件允许,优先移植,不要考虑ATG或保守吃药。

3.若为急重障患者应优先做ATG治疗,ATG生效观察期结束后,观察ATG失败,输血无明显延长,此时应做移植手术。(具体ATG治疗细节,在本群另一文中)

4:慢性重型再障患者应不考虑ATG治疗。因为有效率太低,ATG观察期过长并且感染风险极大,时间越久,会导致移植成功率的下降。所以慢性重型患者应先吃药保守治疗,三个月输血间隔无明显改善,应考虑移植手术。(注意在吃药治疗期间就应准备移植事宜,尽量提高移植成功率,具体移植准备事宜在本群另一文中)

5:若ATG治疗或吃药保守治疗后,只能依靠大剂量的环孢素维持血象,一旦减药血象会断崖式下降,此时也应考虑移植手术。因为长期吃大剂量环孢素,肝肾功能必坏,感染风险极大(每次感染都有概率重新掉成重型再障),并且向白血病转变概率大大增加,最后的结局就是因肝肾损坏连移植的机会都没有。

6:此处本文劝告病友,勿要以为不想承担移植风险,可以一直输血维持生命。输血红超过30u,便有铁沉积的风险,皮肤变黑是其中的体现,最可怕的是内脏铁沉积,心脏铁元素沉积过多会使心脏变大,导致人体出现心律不齐、心慌、胸闷、呼吸困难等症状。

肝脏铁元素沉积过多会使肝脏纤维化,导致人体出现疲乏无力、食欲下降等症状。肺部铁元素沉积过多会使肺部纤维硬化,导致咳嗽、胸闷等症状。

脑部铁元素沉积过多则会引起中枢神经系统的疾病,如帕金森、老年痴呆,表现为记忆力衰退、四肢不受控制。而皮肤组织铁沉积则会表现出青铜色、暗黑色,同时还可能伴随有恶心、呕吐、发热、嗜睡等全身症状。仅供参考!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15346.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年9月9日 下午8:17
下一篇 2023年9月10日 下午1:52

相关推荐

  • 紫癜蛋白尿肾型两条小腿全是出血点,隐血和尿蛋白1+难受

    我从6月复发到现在已经将近4个月了,复发开始就是蛋白尿(应该是肾型,一直没有痊愈,好郁闷啊),在这里分享下个人经历(本人山东临沂的,有没有哪位痊愈的病友可以推荐下哪家医院):第一次得病大概是将近十年前,当时在上初中,先是膝盖肿痛,然后小腿起了密密麻麻的血点(两条小腿全是出血点。一点肉色看不到那种),校医当时就确认是紫癜,当时没怎么当回事,就开了些抗过敏药物,…

    2022年11月24日
    1.9K00
  • 从发现血小板减少病到如何治疗的过程写下来

    大家好…我在群里的网名是“尋夢”,我是2021年1月份正常体检发现这个病的,那天我去我们这专业健康体检的康泰体检中心体检..检查的项目有很多..首先抽血然后去做B超…我是在B超室检查时候抽血的护士小姐来找我.说可能抽的血有什么没弄好..数据部正确..让我再去重新抽下..我就去重新抽了血..结果很快..护士就问我有没有感冒啦..什么的..或是人有没有什么不舒服…

    2023年5月6日
    1.3K10
  • 血小板减少频繁流鼻血

    一直多年血小板减少,灭活类疫苗都无法接种,我记得我前两年打过狂犬疫苗,结果刚拔针胳膊附近全是出血点。但是现在疫情反复,也挺害怕的,所以想去接种3针的新冠疫苗,不知道有没有小伙伴接种过啊我明天要去医院挂个血液科检查下了 看得我害怕 人真的不能不服老啊,今年我21岁。 最近免疫力好低,先是病毒感染后是频繁流鼻血真下头啊 我一直以为自己铁血女汉结果跑完步现在扶着墙…

    2024年7月22日
    98800
  • 再生障碍性贫血患者停药的标准

    很多再生障碍性贫血患者都深有体会:这个病很难治,但只要及时的规范治疗,也不是没有治愈的希望。无论是急性再障还是慢性再障患者,其关心的问题,莫过于“停药”!在系统的治疗后,不少患者病情缓解,血象已经稳定,甚至恢复正常,但却在什么时候停药的问题上犯了难。今天就来说一下这个问题。 血液病专家提醒,再生障碍性贫血是由多种原因(物理、化学、生物或不明原因)、多种发病机…

    2022年7月11日
    2.0K00
  • 难治型血小板减少症考虑再生障碍性贫血?

    我是20岁,去年国庆节假期查出来血小板只有25,在安医附院住过两次院,又在苏大附一院门诊治疗,丙球,tpo ,激素环孢素什么药都用过,就是上不去,身上没有什么出血点,花了十几万,检查也不知道什么原因,就知道是自身抗体造成的,诊断只能说是考虑再生障碍性贫血,我还在念大二,家里人都着急死了,现在因为这个病在家休学,我该怎么办,希望有相似的病友能够分享一下治疗经验…

    2022年9月9日
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。