再障移植时机的选择

本群致力于分享再障知识,理论上所有药物的使用应经过医生指导,但医生不可能全面的分析我们自身的病情。移植医生不懂吃药,吃药医生不懂移植,这是血液科的通病。所以本群想让病友丰富自己的知识,知道何时找医生调药,何时换医生换方案,何时去移植,考虑副作用什么治疗方法对我们自身最优,自己才是自身的第一责任人,不能把所有依赖全放在医生身上。

再生障碍性贫血移植
再生障碍性贫血移植

1:轻慢型再障不考虑移植,若您是轻慢再障病友可以关掉本文章了,因为再障是良性病,生存期是无限长。

2:重型再障患者小于四十岁,有同胞全和供者,经济条件允许,优先移植,不要考虑ATG或保守吃药。

3.若为急重障患者应优先做ATG治疗,ATG生效观察期结束后,观察ATG失败,输血无明显延长,此时应做移植手术。(具体ATG治疗细节,在本群另一文中)

4:慢性重型再障患者应不考虑ATG治疗。因为有效率太低,ATG观察期过长并且感染风险极大,时间越久,会导致移植成功率的下降。所以慢性重型患者应先吃药保守治疗,三个月输血间隔无明显改善,应考虑移植手术。(注意在吃药治疗期间就应准备移植事宜,尽量提高移植成功率,具体移植准备事宜在本群另一文中)

5:若ATG治疗或吃药保守治疗后,只能依靠大剂量的环孢素维持血象,一旦减药血象会断崖式下降,此时也应考虑移植手术。因为长期吃大剂量环孢素,肝肾功能必坏,感染风险极大(每次感染都有概率重新掉成重型再障),并且向白血病转变概率大大增加,最后的结局就是因肝肾损坏连移植的机会都没有。

6:此处本文劝告病友,勿要以为不想承担移植风险,可以一直输血维持生命。输血红超过30u,便有铁沉积的风险,皮肤变黑是其中的体现,最可怕的是内脏铁沉积,心脏铁元素沉积过多会使心脏变大,导致人体出现心律不齐、心慌、胸闷、呼吸困难等症状。

肝脏铁元素沉积过多会使肝脏纤维化,导致人体出现疲乏无力、食欲下降等症状。肺部铁元素沉积过多会使肺部纤维硬化,导致咳嗽、胸闷等症状。

脑部铁元素沉积过多则会引起中枢神经系统的疾病,如帕金森、老年痴呆,表现为记忆力衰退、四肢不受控制。而皮肤组织铁沉积则会表现出青铜色、暗黑色,同时还可能伴随有恶心、呕吐、发热、嗜睡等全身症状。仅供参考!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15346.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年9月9日 下午8:17
下一篇 2023年9月10日 下午1:52

相关推荐

  • 麻柔医案——慢性特发性血小板减少性紫癜

    主诉:血小板减少1年余现病史:一年前不明原因出现皮肤出血斑点,检查发现血小板明显减少。经骨穿等检查明确为特发性血小板减少性紫癜。用皮质激素强的松治疗最大量60mg/日,无效,后改用达那唑治疗3月余仍无效,现已停用西药2月余。现感乏力、腰酸,月经延期,胃部不适,咽部不适,满月脸,座疮。舌质红,苔薄白,脉沉细。检查: 查体:全身皮肤无出血。咽后壁淋巴滤泡增生。检…

    2024年8月16日
    1.5K00
  • 血小板啊你就不能稳稳地往上升吗?

    8.31因为血小板减少到1而入院治疗,当时左手臂布满了密密麻麻的出血点,牙龈出血,身上青一块紫一块。经过输丙种球蛋白+激素+输血小板治疗,血小板上升到正常范围,9.18出院。 后来一直吃强的松,整个人像充了气的气球,出院第一次复查,血小板为47,持续激素治疗,期间血小板一直往上增加到135,激素停止。一个半月后复查血小板跌到9,再次入院治疗,医生说我是药停太…

    2023年11月28日
    1.3K00
  • ITP血小板低我已经丧失了信心!激素恶性循环

    我是湖南醴陵人,女,今年50岁。因92年5月份一次小产大出血住院检查出是ITP。从得病至今的二十多年中跑遍了全国大大小小的医院,住院无数次,还曾参加了2015年4月25号在广州市中医院举办的病友交流会,也请专家和教授都看过,可就是效果不理想。也没治愈过。我现在血小板经常在1-2之间,甚至连续三四个月血小板为零,全身都是一大块一大块的青块和大大小小的红点,满嘴…

    2024年2月12日
    1.0K00
  • 丙球入组实验攻略

    简介:我是一名免疫性血小板减少症患者,病程至今长达十六年。初次得病是在2003年的深秋记得那天鼻子自发性出血不止,到北京儿童医院检查血小板计数只有15。最后住院治疗(丙球激素冲击一线疗法)。七日后,血小板计数恢复正常改为口服激素。随诊定期复查血小板计数逐渐减量直至停药。经过科学有效的治疗我得到了很好愈后。直至2007年的那个夏天中午,打了一中午的篮球回到家洗…

    2023年7月7日
    1.5K00
  • 谈谈免疫性血小板减少性紫癜那些事儿

    从认识免疫性血小板减少的第一天开始,患者接受治疗多从西药激素、丙球等开始,还有重组人血小板生成素(TPO)等多药联合,费用昂贵、副作用明显。只有疗效欠佳、药物副作用越来越明显、激素减量就无效时,才会意识到西医治疗的局限和不足,这才关注和尝试中药治疗,这是大家认识到中西医结合治疗ITP的第一步,但治疗最佳时机可能错过了,所以中西医结合治疗强调的越早越有康复的可…

    2024年4月13日
    91900

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。