再障移植时机的选择

本群致力于分享再障知识,理论上所有药物的使用应经过医生指导,但医生不可能全面的分析我们自身的病情。移植医生不懂吃药,吃药医生不懂移植,这是血液科的通病。所以本群想让病友丰富自己的知识,知道何时找医生调药,何时换医生换方案,何时去移植,考虑副作用什么治疗方法对我们自身最优,自己才是自身的第一责任人,不能把所有依赖全放在医生身上。

再生障碍性贫血移植
再生障碍性贫血移植

1:轻慢型再障不考虑移植,若您是轻慢再障病友可以关掉本文章了,因为再障是良性病,生存期是无限长。

2:重型再障患者小于四十岁,有同胞全和供者,经济条件允许,优先移植,不要考虑ATG或保守吃药。

3.若为急重障患者应优先做ATG治疗,ATG生效观察期结束后,观察ATG失败,输血无明显延长,此时应做移植手术。(具体ATG治疗细节,在本群另一文中)

4:慢性重型再障患者应不考虑ATG治疗。因为有效率太低,ATG观察期过长并且感染风险极大,时间越久,会导致移植成功率的下降。所以慢性重型患者应先吃药保守治疗,三个月输血间隔无明显改善,应考虑移植手术。(注意在吃药治疗期间就应准备移植事宜,尽量提高移植成功率,具体移植准备事宜在本群另一文中)

5:若ATG治疗或吃药保守治疗后,只能依靠大剂量的环孢素维持血象,一旦减药血象会断崖式下降,此时也应考虑移植手术。因为长期吃大剂量环孢素,肝肾功能必坏,感染风险极大(每次感染都有概率重新掉成重型再障),并且向白血病转变概率大大增加,最后的结局就是因肝肾损坏连移植的机会都没有。

6:此处本文劝告病友,勿要以为不想承担移植风险,可以一直输血维持生命。输血红超过30u,便有铁沉积的风险,皮肤变黑是其中的体现,最可怕的是内脏铁沉积,心脏铁元素沉积过多会使心脏变大,导致人体出现心律不齐、心慌、胸闷、呼吸困难等症状。

肝脏铁元素沉积过多会使肝脏纤维化,导致人体出现疲乏无力、食欲下降等症状。肺部铁元素沉积过多会使肺部纤维硬化,导致咳嗽、胸闷等症状。

脑部铁元素沉积过多则会引起中枢神经系统的疾病,如帕金森、老年痴呆,表现为记忆力衰退、四肢不受控制。而皮肤组织铁沉积则会表现出青铜色、暗黑色,同时还可能伴随有恶心、呕吐、发热、嗜睡等全身症状。仅供参考!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。