再障移植时机的选择

本群致力于分享再障知识,理论上所有药物的使用应经过医生指导,但医生不可能全面的分析我们自身的病情。移植医生不懂吃药,吃药医生不懂移植,这是血液科的通病。所以本群想让病友丰富自己的知识,知道何时找医生调药,何时换医生换方案,何时去移植,考虑副作用什么治疗方法对我们自身最优,自己才是自身的第一责任人,不能把所有依赖全放在医生身上。

再生障碍性贫血移植
再生障碍性贫血移植

1:轻慢型再障不考虑移植,若您是轻慢再障病友可以关掉本文章了,因为再障是良性病,生存期是无限长。

2:重型再障患者小于四十岁,有同胞全和供者,经济条件允许,优先移植,不要考虑ATG或保守吃药。

3.若为急重障患者应优先做ATG治疗,ATG生效观察期结束后,观察ATG失败,输血无明显延长,此时应做移植手术。(具体ATG治疗细节,在本群另一文中)

4:慢性重型再障患者应不考虑ATG治疗。因为有效率太低,ATG观察期过长并且感染风险极大,时间越久,会导致移植成功率的下降。所以慢性重型患者应先吃药保守治疗,三个月输血间隔无明显改善,应考虑移植手术。(注意在吃药治疗期间就应准备移植事宜,尽量提高移植成功率,具体移植准备事宜在本群另一文中)

5:若ATG治疗或吃药保守治疗后,只能依靠大剂量的环孢素维持血象,一旦减药血象会断崖式下降,此时也应考虑移植手术。因为长期吃大剂量环孢素,肝肾功能必坏,感染风险极大(每次感染都有概率重新掉成重型再障),并且向白血病转变概率大大增加,最后的结局就是因肝肾损坏连移植的机会都没有。

6:此处本文劝告病友,勿要以为不想承担移植风险,可以一直输血维持生命。输血红超过30u,便有铁沉积的风险,皮肤变黑是其中的体现,最可怕的是内脏铁沉积,心脏铁元素沉积过多会使心脏变大,导致人体出现心律不齐、心慌、胸闷、呼吸困难等症状。

肝脏铁元素沉积过多会使肝脏纤维化,导致人体出现疲乏无力、食欲下降等症状。肺部铁元素沉积过多会使肺部纤维硬化,导致咳嗽、胸闷等症状。

脑部铁元素沉积过多则会引起中枢神经系统的疾病,如帕金森、老年痴呆,表现为记忆力衰退、四肢不受控制。而皮肤组织铁沉积则会表现出青铜色、暗黑色,同时还可能伴随有恶心、呕吐、发热、嗜睡等全身症状。仅供参考!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15346.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年9月9日 下午8:17
下一篇 2023年9月10日 下午1:52

相关推荐

  • 干燥综合征误诊itp,单纯血小板减少也会误诊!

    住院血液科隔壁床大妈号称得了8年itp。换了各种医院,各种药,还切了脾。跟我住一起的时候她反应很大,夜里鼻血不停那种。我比较事儿,让她把检查报告给我看了。发现抗核抗体谱多个阳性,又多嘴问了一下她牙齿有没有脱落现象。被告知50来岁牙基本都是假的,掉光了。我感觉非常像干燥症继发的血小板减少,应该去免疫科联合塞能纷乐这类风湿免疫药物治疗。但是她说她看了八年各种医院…

    2024年3月28日
    3.0K00
  • ITP老病号又来了,血小板少能做什么运动吗?

    ITP已经21年了,我今年也33岁,血小板一直徘徊在10多到30多,就在15年9月出差在外地没有继续吃中药,结果十月份回到家中又几乎每天加班,十一月份例假一直到现在都断断续续没有停过,后来11月底又把工作辞了,吃中药休息,可是还没有停掉,几乎在家不动,有的时候出门买个菜,都会有血。(并不是例假多,只是有一点点)今年过年几天哪也没去,血终于停了,可昨天去医院复…

    2023年1月2日
    1.4K00
  • 新冠管控逐步放开,过敏性紫癜患者怎么办?

    随着周围得新冠的人越来越多,我们这种患上过敏性紫癜的病友们你们都打新冠疫苗了吗?听说打了疫苗基本的也是无症状,高危区域,好害怕。目前我已经稳定一年了,没有发过了。但现在新冠管控逐步放开,过敏性紫癜患者怎么办?会因为感染新冠导致疾病复发吗? 怎么办是否病毒感染会导致复发否,没打疫苗是不是有重症风险都是病友们眼下最想知道的答案,当然这份答案没有绝对的,都是因人而…

    2022年12月29日
    2.6K00
  • 伊文氏综合征(Evans Syndrome)

    伊文氏综合征(Evans Syndrome)是自身免疫性溶血性贫血(AIHA),同时伴有血小板减少并能引起紫癜等出血性倾向的一种病症。本病的特点是自身抗体的存在,导致红细胞以及血小板的破坏过多,而造成溶血性贫血以及血小板减少性紫癜。病因可分为原发性或继发性两种。围产期伊文氏综合征患者死亡率高,同时新生儿死亡率亦高。对于伊文氏综合征的护理非常重要。 护理 :(…

    2022年6月27日
    3.6K00
  • 和大家分享我是怎么治疗血小板减少症的

    看到不少病友都在问,问各种各样的问题,不外乎一个目的,想彻底的医治这个病,因为这个血小板减少症,我们的家人和我们自己,时时刻刻都在饱受心里的煎熬,我相信大家都有过这样的时候,然后我们不断的找寻方法,不放过任何一个能让这病好转的机会,我们这样做是正确的,我们一定要坚持下去! 我们来说说得这病我们家人和我们的反应和怎么解决的,首先是不断的跑三甲医院,各种各样的检…

    2023年8月22日
    1.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。