患免疫相关性血小板减少症一年了，去年的9月20日下午我到了北京，21日做了骨穿等所有检查，血小板39，协和的徐莹医生让我吃激素一天10粒，9月21日到10月20日，是恐慌、难受交织的一个月，由于对这个病不了解，吓得要死，由于吃激素，无论白天还是晚上经常大汗淋漓，又加上当时感冒，喉咙痛，头痛，牙龈肿痛，感觉自己浑身没一个地方好受，后期脱发、手抖、烦躁、满脸痘痘等副作用让我痛不欲生，看病前还好好的我貌似突然之间找不到北了、激素吃了一个月，血小板降到了12，越吃越低。
因为激素无效，10月20日开始注射特比澳，血小板最高升到651，停药后血小板降到79的时候再用药因为打针部位过敏，特比奥不能继续用了，血小板还在降，11月22日血小板14，23日第一次美罗华输注，一次100mg，输了4次，同时吃上了中药，12月15日输完最后一次美罗华，血小板降到了1，医院下了病危，输了50克丙球和两个血小板。
2022年1月6日美罗华起效后，血小板一直升，最高升到340，然后又是一直下降，到今年7月19日血小板降到41，我觉得美罗华要失效了，协和的段明辉医生告诉我，或者追加大剂量美罗华，或者切脾，我选择了继续吃中药，因为我已经吃东直门张宏钧医生的中药已经近10个月了，个人感觉调理的还不错，张医生说从我的状况看也许血小板41就是底线，不会再降了，也许是巧合，也许是必然，这两个月血小板始终在50以上，现在中药也停了一周，今天查血小板109，我欣慰的不仅仅是血小板升了，而是我这一年来除了用了美罗华和特比奥血小板升过，其他时间都在降，现在终于靠自身可以升血小板了，我觉得这表明我的骨髓造血功能开始恢复了。
时间会让一颗灵魂，变得越来越丰富。经过一年的风风雨雨，我的心境变得从容淡然，或许这也影响到血小板吧，呵呵。。。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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