血小板减少症一年,今日查血小板109

患免疫相关性血小板减少症一年了,去年的9月20日下午我到了北京,21日做了骨穿等所有检查,血小板39,协和的徐莹医生让我吃激素一天10粒,9月21日到10月20日,是恐慌、难受交织的一个月,由于对这个病不了解,吓得要死,由于吃激素,无论白天还是晚上经常大汗淋漓,又加上当时感冒,喉咙痛,头痛,牙龈肿痛,感觉自己浑身没一个地方好受,后期脱发、手抖、烦躁、满脸痘痘等副作用让我痛不欲生,看病前还好好的我貌似突然之间找不到北了、激素吃了一个月,血小板降到了12,越吃越低。

因为激素无效,10月20日开始注射特比澳,血小板最高升到651,停药后血小板降到79的时候再用药因为打针部位过敏,特比奥不能继续用了,血小板还在降,11月22日血小板14,23日第一次美罗华输注,一次100mg,输了4次,同时吃上了中药,12月15日输完最后一次美罗华,血小板降到了1,医院下了病危,输了50克丙球和两个血小板。

血小板109
血小板109

2022年1月6日美罗华起效后,血小板一直升,最高升到340,然后又是一直下降,到今年7月19日血小板降到41,我觉得美罗华要失效了,协和的段明辉医生告诉我,或者追加大剂量美罗华,或者切脾,我选择了继续吃中药,因为我已经吃东直门张宏钧医生的中药已经近10个月了,个人感觉调理的还不错,张医生说从我的状况看也许血小板41就是底线,不会再降了,也许是巧合,也许是必然,这两个月血小板始终在50以上,现在中药也停了一周,今天查血小板109,我欣慰的不仅仅是血小板升了,而是我这一年来除了用了美罗华和特比奥血小板升过,其他时间都在降,现在终于靠自身可以升血小板了,我觉得这表明我的骨髓造血功能开始恢复了。
时间会让一颗灵魂,变得越来越丰富。经过一年的风风雨雨,我的心境变得从容淡然,或许这也影响到血小板吧,呵呵。。。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。