如果没有血小板减少这个病,该多好

2018年冬天,是的,还是 一个冬天,当时还在学校,觉得气温骤降,对于一个一直手脚冰凉的人来说,手背上红红的乌青的颜色在冬天不算什么,可是,在一个起来的清晨,臭美的自己发现手上密密麻麻的红色小点点,顿时吓坏了。还好寝室当时有个百科全书,她说可能是血小板少,因为她的父亲也是偶尔有这样的点点。终于磨蹭到了医院,医生说可能是冷着了,额,什么医生啊,在我的一再坚持下,我还是查了个血常规。指尖血的那种,那医生拿到血常规化验单说,你这个好严重的,必须住院。

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

从小到大还没有住过院的我,瞬间就无助了,给老家母亲打电话,哭了,说医生要喊住院,要喊家长过来,着实把当时在一头的母亲给吓住了。后来在内江专医院住的院,当时在三医院抽血血小板17,后来入院在专院抽血血常规上血小板是22。医生说,这个正常值是100-300,你这个随时都有什么出血啊的危险,就喊卧床休息。
住院就悲剧了,每个医生来按下这个按下那个,说这儿疼还是那里出血么有,然后各种检查,反正该检查的也检查了,估计不该检查的也检查了。医生说得抽脊髓好吓人的,当时着实也骗了不少眼泪。记得当时他们看着我抽的时候,都哭了,我当然也哭了,那么一大根管子在你脊柱上吸啊拉的感觉,感觉很坠痛的感觉。等了好几天,脊髓的结果终于拿出来了,骨髓增生正常就是血小板减少,当时医生就问是不是 吃了什么药啊,弄了什么东西之类的最近。我想啊想,说没有。医生就说那你这个就是 原发性血小板减少了。就是找不到原因的。病情确定了,医院就开始治疗了,首先,吃氨肽素,三天血小板升到了79,结果过了几天再查,血小板又是39了,医生就准备开始换治疗方式了,就在各种游说要输血,不过纠结下还是吃了十二颗的强的松,然后输液,止血的什么都有。其实,当时是对这个病充满了恐惧,对这个病一无所知,如果当时了解一点,可能就不会吃那么多的激素,而是换种治疗方式,可能错过了最佳的治疗时期,也让吃激素成了首选,才会遇到困难就吃激素解决了,其实,最可怕的是无知。

吃了激素十二颗,再查血小板121,再查就165,然后升到219,各种激动,因为住了一个月的我终于可以胖胖的出院了。
然后出院后,就慢慢的减。当时慢慢的减,减到一两颗,血小板都是正常值。后来,我又没有管它了,觉得它可能是一段时间的 坎坷,迈过去了就没事了。谁知道呢。
日子安稳的过了两年,可能各种生活不规律吧。吃饭睡觉都不那么规律,觉得年轻无所谓,也完全把血小板这个事情给抛在了一边。

上班了,当时本来小小的会计要成为出纳员,我是大马虎的人,才不适应这样的过程,想到那么多现金的收发,深怕给弄错了,那一个月,查血在开始血小板96,再查血小板55,再查33,再查11,我就请假休息了。那一个月有种超负荷的工作的感觉,我请假就想通过生病了然后休息一段时间。然后住院了,在泸州医学院住的,额,医生又抽了一次脊髓,当然,这里的技术是要好很多,抽了比上次好很多,感觉恢复也很好,估计是适应了吧。还是巨核细胞障碍,和上次的结果差不多。11的血小板,医生就开了地塞米松液体,然后止血的一大堆。这一个星期,在医院住得相当安稳,觉得,休息休息真好,可以呼吸下新鲜空气。住院一星期,血小板78然后升到120左右就出院了,就长期口服强的松,然后门诊随访。

血小板155
血小板155

第二次吃激素就觉得身体没有以前那么好了,我就希望在最短的时间把激素给停了,在熟人的中医那里拿了药,从2020年七月份的时候开始吃的,当时吃的时候30左右的血小板,一直吃到了十月份,也奇怪了,十月国庆的时候和朋友去了九寨沟,然后那星期也没有吃药,回来查血就102,呵,正常了。当时心里乐得,其实吃中药的开始的每个星期都在去复查,都觉得慢慢有点效果,就坚持再吃。后来正常了,就坚持吃,一直吃到血小板155,当时心里乐得,觉得又有了希望,生活多么的美好。

血小板正常了就一直坚持到了2021年的 7月,吃了一年的中药,而且看着大好的形式,我决定停药了,不想吃药了。我要好好的生活。停药快两个月了,可是尽头牙发炎了,牙齿痛了一星期,国庆节出去玩感冒了,回来就反复感冒,查血血小板98,也没有怎么管,觉得还是算正常的。过了半个月,查血血小板56,也没有看医生也没有吃药,觉得应该没事,可能么慢慢的就好起来了。这段时间,有颗红肿的牙齿就一直流血,去医院医生说是尽头牙发炎了,拿了点药可是,也无济于事。额,大意的粗心的我也没有管,直到查血发现血小板33,吓着了,心一下就瘫软了。额,血红蛋白也贫血了,知道牙齿要流很多血,我才发现问题严重了,然后又去找我的中医。中医把我骂得,额,感冒了不治,拖那么久,牙齿流血也不治,拖那么久,正常人都经不起,你还等他流。额,我也意识到了严重了。最低的一次查血血小板3,当时上午出来,晚上回去周身都是出血点,而且,一抓就是血痕。把自己和老公给吓坏了,赶紧找医生。

吃了中药,血小板3—-33—56-30-55-60。最近的一次就是2021.12.20日的时候,早上抽的血小板60,可我不知为嘛今天早上起来我的手上又全是点点,密密麻麻,仿佛回到了几年前的某一个清晨,醒来发现,自己中了某种魔咒。
恐慌,恐惧,心里一点点的没有底了。
是不是这一生都要与它做斗争呢,我这个人最没有耐心,如果有一天,我不想斗争了,是不是就没有救了呢。我真的烦了,觉得高高低低,真的很折磨人。
心态不对,遇到了就应该要去解决它。还是好好吃药吧,孩子。
调整情绪,早点睡觉。不要浮躁,说不定明天就好了。
是吧,我也只能那么想了。
。。。。

后续后续

出血点紫癜
出血点紫癜

继续吃中药,然后继续查血小板,一星期一次,。那个血啊,那个钱啊,那个心理啊,只有经历的人才会懂得
12月28日92,当时是因为换了一家医院抽的血,就以为机子有问题,手上有密密麻麻的点点 ,还是不相信血小板怎么会有92,但是其他地方只有脚踝的地方有,也没有多想,继续吃中药,吃那个胎盘阿胶粉。

2022年1月3日,抽血查血常规血小板107…额。。当时,真不相信,不过还是相信了,应该没有错吧,看来上次的血小板92也是差不多的。不过中间出现的问题就是,有两天早上醒来手上还是有密密麻麻的点点,当时就觉得郁闷了,。怎么会呢,后来就想破脑筋的想,是不是烫脚烫手的时候水太烫了,导致毛细血管破裂呢,所以,当第一天出现点点的时候,当天的晚上也烫了手,果然,第二天手上又出现了点点,不过那点点和平时的点点不是很像,它不会经历那个变紫色变深色的过程,好像慢慢就消失了。第三天就果断没有烫手了,结果确实没有。我就在想,是不是真的手上的点点是烫出来的,但百度了下也没有个结果。
医生给出的答案是,天气原因和气候原因,也可能有烫手的关系,不过都还好,血小板上去了,不过心里还是不踏实,这星期继续抽,抽。抽到稳定为止。
祝新年快乐。。。。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。