血小板减少病友交流群8/13交流情况

血小板低这病是从娘胎里带出来的吗?
得这个病好几年了,前两年怀孕要孩子血小板一下就低了,后来住院血小板低到了一个,医生建议把孩子打了,自己又舍不得,就一直撑着,一月跑一次医院,输血小板,输丙球,最厉害的时候牙龈出血鼻子出血止不住,浑身的出血点,后来用丙球也不顶事,就出院了,吃甲泼尼龙两个月长到了十五,结果又发生了妊娠子娴,又紧急做的抛妇产,孩子也没活,出了院医生也没让吃药,在家坐月子半个月又开始出血,吐血,查血小板在四十五,后来医生又开的激素药吃了两个月,停了药血小板就正常了,出院到现在已经两年了,期间血小板一直反复,也没吃过激素,今年夏天在县医院查血小板只有十几个,后来去的市里医院查血小板更低,医生又给开的甲泼尼龙,吃了半年了,从九片减到了一片半,这几天又有点出血,前几天查血小板只有五个,也不敢去医院查了,这朋友们知道吃什么最有效吗,能控制血小板不低,我们到现在结婚四年了一直也不敢要孩子,医生也建议不让要,我只想控制好了血小板要个孩子,病友们这病是从娘胎里带出来的吗?

2023最新血小板减少患者交流群
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血小板个位数该怎么办
一开始考虑二线治疗没有用激素。因为之前有过结核。输血小板作用不大。就开始用了tpo18天。无效。还是掉在个位数。又用了长春瑞滨仍无果。然后只能考虑用了激素10mg一个周血小板升到91出院。出院之后开始吃激素按期复查。具体病历如下。今天血小板4期间也无出血点。不知道该怎么办。求助

ITP的抗战!祝福你我!
我的爱人是原发性血小板减少证患者,小时候出麻疹的时候引起的。后来摘除了脾脏,血小板恢复到7-80左右。以为已经治愈了,可结婚后怀孕,产检发现血小板随着孕周增加逐渐减少。到5个月左右时仅20多,到医院(省会某三甲)血液科,说到快生时,拿丙球可以冲上去,平时多注意。到36周多的时候血小板掉到了个位数,在该医院血液科做骨穿也正常,医生让输丙球,每天8支,连输了4天,血小板从入院的3升到了6(几乎没效果)。怕37周后宫缩导致内出血危险生命,血液科与产科会诊后确定胎儿37周已足月,接下来两天连续输了6个单位的血小板,升到了89,第一时间进行了剖腹产手术,手术中和术后又各输了2个单位,术后又输了2天的丙球(共输了近多40支丙球和10单位血小板)虽然花费了近10万元,身心经历的太多的波折,但万幸手术进展的顺利,母子平安,感谢医生,感谢上天!借此也提醒类似病友,最好确定下是否适合怀孕,别以为之前治疗恢复了就不当回事,这次真是万幸!现在爱人剖腹产已经32天了,恶露前段时间逐渐变少,但后来又增加了,而且颜色鲜红,去当地医院做了B超说子宫收缩的不好,开药吃了些,情况也没太明显变化。(针对这个情况,有病友或者专家有解决办法么?)查血常规血小板是7,让住院我们没住。之前省会生产的医院医生说生完孩子后血小板会慢慢恢复,希望如此吧,我想也不可能一生完就有明显恢复,这个需要时间吧,所以也没再住院。希望有专家给以指点。

关于特发性血小板减少性紫癜在骨髓象的一个问题
书上写的是产板巨核细胞减少,但是发病机制写的是血小板被过渡破坏导致的发病,如果按照代偿来说,那么产板巨核细胞不应该代偿性增多来补偿血小板的减少吗,为什么骨髓象反到会减少呢?望各位大佬解答,谢谢啦

血小板减少为什么总是反复
我从9岁那一年发现自己患有原发性血小板较少性紫癜到今年29岁,一共反复了5次 ,庆幸的是,我已经结婚生子 儿子3岁半了 。从去年12月份发现旧病复发到现在反复了3次,中间停了一段时间激素药,现在正在医院接受治疗 ,每天输的液体有小牛脾注射液,肌苷,甲泼尼龙,止血敏。这个病为什么这样反复无常呢,问什么就不能彻底根治呢,老是反复会不会引起其他严重的血液病呢~

求答,血小板减少和电脑辐射有关系吗?
如题,因为股骨头坏死,腿脚有点不方便,一直都在家修养,最近准备找工作,找到一个,不过每天都要面对电脑,请问电脑辐射会影响血小板吗?还有能不能熬夜?有影响的话,影响程度有多大?谢谢大神帮忙解答,,,,

比起疾病,无边的恐惧才是最可怕的
今年刚过完年就因为急性肝炎住院,入院时一查血小板只有40,医生说肝炎虽然会导致血小板减少但不会这么厉害怀疑我是不是本身血小板就低了?半个月后因为重症感染转院至广州治疗,因为感染血象三系都开始拼命掉,入住血液科抗感染打升白针和巨和粒,现在出院两个月了血小板一直保持在50,丙球冲击过两次,咖啡酸片有吃2个月,花生衣煮水喝了2个月。骨穿5次,依旧不能确诊是什么病……医生在考虑mds,但基因检测没有相关突变,这半年真的要疯了,现在板一直保持在50,心里又很害怕真的会是mds,再障……

关于艾曲波帕多少剂量合适?每天什么时间?怎么服用?
请问各位病友血小板低于10,服用艾曲波帕多少剂量合适?每天什么时间?怎么服用?

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ITP没什么大不了
ITP。我怀孕引发的ITP。5个半月开始治疗。从开始医生的不确定,后来换了家医院,直接确认为ITP。开始对这种病都是懵懵懂懂的,都以为生了孩子之后就能恢复正常。5个半月开始用免疫球蛋白治疗。花了5w左右。6个半月,当降到4000的时候,牙齿出血不止,直接到了急诊,急诊开始病危通知书,保孩子还是保大人,全家人都急得团团转,没有亲身经历,没有人会体会那种心情。本来做好了引产的准备了,后来血液科跟妇产科说是如果引产了会很可惜。只要打打免疫球蛋白,早点剖腹产,是没有问题的。后来就坚持用免疫球,孕期总共花了十几万。生完之后,月子做了15天,血小板又开始作怪了。又是免疫球蛋白。。。。。。。。。。。。。其实,只要早点了解,花费也不会那么大,再者就是找到对的医生。。。。。。。。
以上的都不是最主要的,因为朋友们经常问我病情怎么样,其实我也很纠结。这种治不好死不了病,该有多烦,还不能受气不能劳累。后来我也想通了,其实没什么大不了,既然得的是死不了的病,已经很幸运了。很多群友的私聊我说,你生了孩子了?真好!
我想说,是啊,我还是很幸运的。可是反之想想,没有生孩子也很好啊,至少你还活着,还可以看到家人的脸,听到别人的声音,偶尔心烦了,还可以出去走走,看看风景!比起那些在医院躺着不能动弹的人,你是幸运的!人生哪有事事都如意呢,既然死不了,就好好的活着,受点苦没什么,人生那么漫长,只要活着才是真理!!!!!

ITP月经停不了,该怎么办?
自从去年10月份确诊ITP以来,月经就一直不正常,一开始住院血小板还能升上去,但一出院不久就降到个位,血小板高的时候月经也能停。反复住了多次,血小板就很难升了,月经也就停不了。做过妇检,也没什么问题,后来医生建议吃妈富隆,先每次吃两片,每天吃两次,吃了三天后月经还是没停,后改为一天一片,两个多月了,月经一直没停,妈富隆我也不敢停,怕一停更多,真是郁闷死了,大家有没有好的办法?

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。