血小板减少自愈过程

初发病 血小板8

2021年6 月,天气刚好转热, 本来是打算九月份送他去上幼儿园的,还暗自庆幸,终于可以解放了 。
结果1 号那天 就发现他脖子上有暗红色的点 ,当时以为是蚊子咬了 ,精神好 能吃能喝 能睡 就没有在意 。但第二天慢慢的变多了 ,直到9号下午, 额头上出现了一块青,以为撞了头 ,赶紧去镇上医院 。医生说你这个应该没事 ,我们就回家了 到了晚上那个淤青就开始扩大了

淤青磕碰
淤青磕碰

我的第六感觉得没有那么简单 ,心里想可能撞到骨头了 ,马上就去了市里的三甲医院 。医生就开了一个血常规单子 说先看看 ,就这样,焦急的等待了40 分钟 ,当我拿到单子的时候 瞬间懵了 ,我看到血小板8!!! 虽然我不懂这个血小板是干嘛的 ,但看到低于正常值(100~300)那么多的数字8的时候,我还是觉得不妙。下去找医生 ,医生让马上住院 说已经是危险值了! 说有生命危险️ 没来得及多想 ,办理好手续 ,住院 ,医生拿了很多抽血管来 ,按住孩子 就开始抽 血, 当时看他哭的好伤心 ,哭出好多血点 。我也跟着哭 都不知道怎么办才好 。也不清楚这是个什么问题 ,好好的孩子怎么就有生命危险了???

血小板8
血小板8

抽好了血 ,开始输液 。当时是晚上 ,主任医师不在 ,值班的医生无法解开我的疑惑。走投无路的我就开始了百度,结果各种什么白血病 ,造血细胞有问题 ……各种各种, 瞬间晴天霹雳 ,泪崩了 ,这么小的孩子 怎么就白血病了?(现在想想好搞笑 自己想太多了)

第二天 医生来了 ,我去问她 她很严肃的说 ,先看这些丙球输进去 血小板升不升 ,如果升了 问题不大 ,如果不升直接去华西 ,一听华西 ,我蒙了,在四川 ,这是救命的地方啊 ,严重到了这种地步了么 ?就这样过了两天 ,幸好血小板升到了217 ,医生开了一个泼尼松 钙 维C 让我们出院了 。我问医生是不是好了 ,她说不一定 丙球有效应该问题不大 ,看后期 慢慢恢复。 我心想 ,医生都这么说, 就算是好了吧, 回家慢慢养 。(直到这会我都不明白,孩子这是什么病 到底怎么回事……)

进群 学习经验

回家我就开始刷抖音 ,了解这个病 ,庆幸遇到一个宝妈 ,她家已经好了。 他把我带进群里 ,然后又遇到万哥,把我拉进了6 群 ,很幸运当时找到了组织 。感谢这一群温柔善良、 无私奉献的志愿者。(万哥 涵妈 刀哥 轩爸 伟姐)还有一群家长 ,大家都抱团取暖 ,是你们让我了解这个病 然后告诉我怎么做 。是你们陪伴我度过了这个难过的夏天 。真的非常感谢特别是涵妈 经常大半夜的还在给我做心里建设,安慰我,一次一次又一次 ,给我加油打气 。

疾病经验分享
疾病经验分享

关于在群里的经验分享

进群里 一定要先学习 ,不要恐慌 ,万哥的朋友圈 跟公众号 。然后可以大家交流学习一下护理方法,不过千万不要对号入座 ,因为每个孩子情况不一样 ,恢复时间也不一样 ,这个病 是排除法 一定 要检查 在确诊ITP 。然后重症状 轻板值 。还记得轩爸说的 丙球有效 安心睡觉 ,记录好每一次的血常规 ,方便观察血象变化 。在安全值里 ,细心 、大胆 的抗一抗 千万不要过度治疗 ,不要盲目的药物干预。激素 丙球 血小板重复使用(丙球是救命的时候用的 重复干预会耐药 导致效果不好 或者无效 )不到非必要 不上二线药 (艾曲 阿伐曲 首先很贵 而且不一定有效 吃上还不能随时停)

自愈过程

我家是丙球有效 ,口服激素无效 !!!出院217 第二周掉到123 当时以为稳了 ,结果第三周48 、然后40 、一直掉, 直到一个月丙球代谢完 ,掉到19…… 心态再一次崩了 。涵妈 轩爸 万哥 给我说激素无效喊我快减 ,我也是胆大 ,三天减半颗 直到减停 。

血小板也一直掉14 -16 ……直到八月份, 牙龈出血了 ,但是几分钟能止住 ,我慌了 ,怕又掉个位了 ,怕又引发其他病症了 ,因为我家血象好 ,丙球有效, 医生没有让骨穿 、基因 、风湿免疫那些检查 。又去了医院, 查了血常规 ,还是17 。我准备输丙球干预了 ,问了涵妈 ,涵妈 建议我 可以抗一抗 ,观察一下。分析利弊,给我说了很多加油打气的话 ,我又有了信心。中间淤青不断 ,出血点不断 ,甚至睡一觉起来满背又是出血点 ,就这样反反复复 ,每天晚上自己悄悄哭,不顾家里人反对,自己默默承受压力, 开始胆战心惊的两个月 ,期间我知道血小板不高 ,我就没有去查 。到了十月份 ,看到没有什么淤青了 ,去查了一个血常规 !惊喜来了 !!!血小板 居然“45 ” 激素停了一个多月 ,没有吃任何药 然后半个月查一次又是69 —60—84—90— 然后一月一查234—250—332 。

血小板正常
血小板正常

目前感冒发烧 咳嗽 血小板数值都是正常的
虽不敢说完全自愈了 ,但是至少在路上了。
不盲目自愈,不过度治愈。
在此,由衷的感谢万哥 涵妈 刀哥 伟姐 轩爸 给我们建造了这个平台 !
最后希望各位宝贝都能早日自愈 健健康康成长!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。