血小板减少自愈过程

初发病血小板8

2021年6 月，天气刚好转热，本来是打算九月份送他去上幼儿园的，还暗自庆幸，终于可以解放了。
结果1 号那天就发现他脖子上有暗红色的点，当时以为是蚊子咬了，精神好能吃能喝能睡就没有在意。但第二天慢慢的变多了，直到9号下午，额头上出现了一块青，以为撞了头，赶紧去镇上医院。医生说你这个应该没事，我们就回家了到了晚上那个淤青就开始扩大了。

我的第六感觉得没有那么简单，心里想可能撞到骨头了，马上就去了市里的三甲医院。医生就开了一个血常规单子说先看看，就这样，焦急的等待了40 分钟，当我拿到单子的时候瞬间懵了，我看到血小板8！！！虽然我不懂这个血小板是干嘛的，但看到低于正常值（100～300）那么多的数字8的时候，我还是觉得不妙。下去找医生，医生让马上住院说已经是危险值了！说有生命危险️ 没来得及多想，办理好手续，住院，医生拿了很多抽血管来，按住孩子就开始抽血，当时看他哭的好伤心，哭出好多血点。我也跟着哭都不知道怎么办才好。也不清楚这是个什么问题，好好的孩子怎么就有生命危险了？？？

抽好了血，开始输液。当时是晚上，主任医师不在，值班的医生无法解开我的疑惑。走投无路的我就开始了百度，结果各种什么白血病，造血细胞有问题 ……各种各种，瞬间晴天霹雳，泪崩了，这么小的孩子怎么就白血病了？（现在想想好搞笑自己想太多了）

第二天医生来了，我去问她她很严肃的说，先看这些丙球输进去血小板升不升，如果升了问题不大，如果不升直接去华西，一听华西，我蒙了，在四川，这是救命的地方啊，严重到了这种地步了么？就这样过了两天，幸好血小板升到了217 ，医生开了一个泼尼松钙维C 让我们出院了。我问医生是不是好了，她说不一定丙球有效应该问题不大，看后期慢慢恢复。我心想，医生都这么说，就算是好了吧，回家慢慢养。（直到这会我都不明白，孩子这是什么病到底怎么回事……）

进群学习经验

回家我就开始刷抖音，了解这个病，庆幸遇到一个宝妈，她家已经好了。他把我带进群里，然后又遇到万哥，把我拉进了6 群，很幸运当时找到了组织。感谢这一群温柔善良、无私奉献的志愿者。（万哥涵妈刀哥轩爸伟姐）还有一群家长，大家都抱团取暖，是你们让我了解这个病然后告诉我怎么做。是你们陪伴我度过了这个难过的夏天。真的非常感谢特别是涵妈经常大半夜的还在给我做心里建设，安慰我，一次一次又一次，给我加油打气。

关于在群里的经验分享

进群里一定要先学习，不要恐慌，万哥的朋友圈跟公众号。然后可以大家交流学习一下护理方法，不过千万不要对号入座，因为每个孩子情况不一样，恢复时间也不一样，这个病是排除法一定要检查在确诊ITP 。然后重症状轻板值。还记得轩爸说的丙球有效安心睡觉，记录好每一次的血常规，方便观察血象变化。在安全值里，细心、大胆的抗一抗千万不要过度治疗，不要盲目的药物干预。激素丙球血小板重复使用（丙球是救命的时候用的重复干预会耐药导致效果不好或者无效）不到非必要不上二线药（艾曲阿伐曲首先很贵而且不一定有效吃上还不能随时停）

自愈过程

我家是丙球有效，口服激素无效！！！出院217 第二周掉到123 当时以为稳了，结果第三周48 、然后40 、一直掉，直到一个月丙球代谢完，掉到19…… 心态再一次崩了。涵妈轩爸万哥给我说激素无效喊我快减，我也是胆大，三天减半颗直到减停。

血小板也一直掉14 -16 ……直到八月份，牙龈出血了，但是几分钟能止住，我慌了，怕又掉个位了，怕又引发其他病症了，因为我家血象好，丙球有效，医生没有让骨穿、基因、风湿免疫那些检查。又去了医院，查了血常规，还是17 。我准备输丙球干预了，问了涵妈，涵妈建议我可以抗一抗，观察一下。分析利弊，给我说了很多加油打气的话，我又有了信心。中间淤青不断，出血点不断，甚至睡一觉起来满背又是出血点，就这样反反复复，每天晚上自己悄悄哭，不顾家里人反对，自己默默承受压力，开始胆战心惊的两个月，期间我知道血小板不高，我就没有去查。到了十月份，看到没有什么淤青了，去查了一个血常规！惊喜来了！！！血小板居然“45 ” 激素停了一个多月，没有吃任何药然后半个月查一次又是69 —60—84—90— 然后一月一查234—250—332 。