激素吃得整个人变得好丑,肚子大,水牛背很没自信

来写写我的病程吧!7岁那年,发现全身出小红点,后到市里的医院通过服用激素有治疗好!从小到大,记忆中知道自己有过这个病,但是从来不知道24岁的某一天,会复发!!!
24岁的我,有自己的小咖啡店,有很爱我的男友,生活很满足,很开心.可是,那天,是个阴天,月经来了,血不止。。。打电话告诉妈妈,妈妈知道情况不妙,第二天带我到市医院验了血小板,计数为”5″,医生让马上住院治疗.当时输了一周的丙球,住院大约十天.出院的时候,血小板的指数是”220″好像是.后来激素服用半年,指数一直差不多为这个数,有时候更高!

激素脸
激素脸

激素从10月吃到了4月,停药!后来,家人给找了份清闲的国企工作.我想这脸肿得这么大,也没信心出去外面工作了,就乖乖听从安排.后来停药差不多十天,脸也消了,身材也瘦了不少.直到2019年底,我结婚了,2020年3月,生了我可爱的宝宝(感谢上天,让我平稳度过孕期,听说孕期最容易复发)

生完孩子后,可能是月子没休息好,又或者是自己带孩子太累了.在今年七月底的时候,又再次复发.那晚也是月经来,血不止.第二天验了.指数”28″一开始吃甲波尼龙片,4片,脸没肿得多厉害,血小板也每周平稳上升,后来医生让加到6个,说激素吃得时间越短越好,不要拉长时间.八月初开始吃,吃到10月份的时候,准备开始每周减少半个药的时候,一场感冒来临,血小板降到”12″.医生说可能甲波尼龙片我不适应,我自己要求换了强的松,改到8个,从10月7号到现在吃八个,不知道是否因为喉咙有炎症,至今每周验血小板都是升十几十几的,从血小板12到现在是71(这周验的)。

血小板71(血小板减少)
血小板71(血小板减少)

最近有在吃一种草药,感觉没什么效果,我再坚持吃段时间看看,如果有效果,我把草药图片拍上,大家试试.(因为草药是找别人买的,那人不告知药名).
经过两次反复的病情,我的心情也非常沮丧.很害怕再一次的复发.也害怕血小板不上升,害怕这样一直吃激素,吃得整个人变得好丑,不敢见人.体重也从本来的110,升到现在的146,肚子大,水牛背.很没自信…..

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12857.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月18日 下午5:57
下一篇 2023年3月18日 下午6:04

相关推荐

  • 顽固的血小板减少的SLE病人

    女性,18岁,未婚,学生。主因皮肤散在出血点一月余,发热三周入院。该患以全身皮肤散在出血点为主要表现,伴发热。输注抗生素(具体用药剂量不详)后热退,入院时查体:T 36.5DU ,全身皮肤可见瘀斑,出血点,无黄染。浅表淋巴结无肿大。咽稍充血,扁桃体不大。心肺未见异常。腹平软,肝脾未及。四肢关节无红肿及压痛。双下肢无水肿。辅助检查:多次查血常规PLT波动于4~…

    2022年8月23日
    2.0K00
  • 爱无边际

    他们组建家庭是在2002年的深秋季节。在谈恋爱时,她就向他坦白过,她说她有一种出血性疾病。他没有介意,而是牵着她的手,对她说:“我会照顾你一辈子!”为了这句承诺,她感动极深,不惜冒着生命危险于他们婚后的第四年初春生下一子。为了保证安全,他也做出了万无一失的决定—到北京协和医院,到全国最好的医院生孩子。他们不甘艰辛,不畏困难,来到了举目无亲的北京城,无论是坐车…

    2023年12月25日
    95400
  • 我血小板升到了100多

    3月入学体检时查出血小板39,当时体检中心医生啥也没说,我自己查查百度也没当回事。四月我爷爷因病住进ICU,手忙脚乱的陪护治疗也没管血小板。万幸爷爷平安出院。5月,跟朋友攒好钱订好行程去祖国的大地游览一番的计划,就在出发前一天自己把鼻子扣出血了,鼻血哗哗的流了两小时,这时意识到不对了!去医院耳鼻喉塞了鼻子,不过这个耳鼻喉科的很,第二天查了血只有8,这时还不安…

    2024年6月11日
    92200
  • 对itp血小板减少新的认知

    (提示:本文只作为个人经验分享!看病建议病友去正规三甲医院就诊治疗,以免上当受骗)澄澄爸对itp新的认知第三版——仅供病友参考(医学不断的发展不断的进步,澄爸的认知也会不断的更新… 提示大家:得了ITP(免疫性血小板减少症)并不可怕,毕竟是良性病,首先不要慌不要到网上找私人医院和诊所一般都是广告吹得很牛收费很高。不要去百度呀、抖音呀、小红书上去寻找治愈的医生…

    2026年5月24日
    14500
  • 血小板减少并不会直接影响寿命

    实际上患上ITP身体内血小板减少并不会直接影响寿命的,血小板减少与正常人不同的就是出血情况,血小板减少出血导致贫血情况的发生,影响身体健康,从而各种方面威胁生命。 出现心肌渗血的症状,也是血小板减少危害之一。以至于患者会出现心律失常、心跳骤停或者是脑出血的症状表现。严重时,还会导致亦昏迷或死亡。另外,部分患者还会出现皮肤过早老化、黑色素沉着、各脏腑功能低下而…

    2024年3月17日
    1.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。