激素吃得整个人变得好丑,肚子大,水牛背很没自信

来写写我的病程吧!7岁那年,发现全身出小红点,后到市里的医院通过服用激素有治疗好!从小到大,记忆中知道自己有过这个病,但是从来不知道24岁的某一天,会复发!!!
24岁的我,有自己的小咖啡店,有很爱我的男友,生活很满足,很开心.可是,那天,是个阴天,月经来了,血不止。。。打电话告诉妈妈,妈妈知道情况不妙,第二天带我到市医院验了血小板,计数为”5″,医生让马上住院治疗.当时输了一周的丙球,住院大约十天.出院的时候,血小板的指数是”220″好像是.后来激素服用半年,指数一直差不多为这个数,有时候更高!

激素脸
激素脸

激素从10月吃到了4月,停药!后来,家人给找了份清闲的国企工作.我想这脸肿得这么大,也没信心出去外面工作了,就乖乖听从安排.后来停药差不多十天,脸也消了,身材也瘦了不少.直到2019年底,我结婚了,2020年3月,生了我可爱的宝宝(感谢上天,让我平稳度过孕期,听说孕期最容易复发)

生完孩子后,可能是月子没休息好,又或者是自己带孩子太累了.在今年七月底的时候,又再次复发.那晚也是月经来,血不止.第二天验了.指数”28″一开始吃甲波尼龙片,4片,脸没肿得多厉害,血小板也每周平稳上升,后来医生让加到6个,说激素吃得时间越短越好,不要拉长时间.八月初开始吃,吃到10月份的时候,准备开始每周减少半个药的时候,一场感冒来临,血小板降到”12″.医生说可能甲波尼龙片我不适应,我自己要求换了强的松,改到8个,从10月7号到现在吃八个,不知道是否因为喉咙有炎症,至今每周验血小板都是升十几十几的,从血小板12到现在是71(这周验的)。

血小板71(血小板减少)
血小板71(血小板减少)

最近有在吃一种草药,感觉没什么效果,我再坚持吃段时间看看,如果有效果,我把草药图片拍上,大家试试.(因为草药是找别人买的,那人不告知药名).
经过两次反复的病情,我的心情也非常沮丧.很害怕再一次的复发.也害怕血小板不上升,害怕这样一直吃激素,吃得整个人变得好丑,不敢见人.体重也从本来的110,升到现在的146,肚子大,水牛背.很没自信…..

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12857.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月18日 下午5:57
下一篇 2023年3月18日 下午6:04

相关推荐

  • 免疫性血小板减少性紫癜(ITP)中医发挥优势成功案例

    又一个成功案例,免疫性血小板减少性紫癜(ITP),一定是中医院血液科的强项,无论是急性ITP,还是慢性ITP,中西医结合都是最好的治疗。往往,来我院血液科就诊的患者,多数都经过了西医较长期的治疗,疗效差、副反应大才最后想到了中医。中医人输在了起跑线,患者也输在了起跑线。但是,我们仍然从这些延迟接受中医治疗的患者中,拉回了相当一部分患者,取得了令人意外和惊讶的…

    2024年7月1日
    1.1K00
  • 阿伐曲泊帕适应化疗后血小板减少症CIT

    今天,公告引进的阿伐曲泊帕片获临床试验批准,目前的适应症是化疗后血小板减少症(CIT)。针对有些球友的疑问,简单说几句。目前针对CIT主要有输入血小板,使用白介素11或者促血小板生成素TPO。血小板有血制品的通病(异体免疫、感染等),还有个问题,保存时间短。白介素11副作用较大较多;TPO亦为注射施用,价格也较贵,一针上千元,而且需要连用10天以上。阿伐曲泊…

    2024年4月9日
    2.2K00
  • 正规三甲公立血液病医院排名

    这个xxx医院医生经常与我微信/电话交流,说能根治疾病且费用低、还能报销呢、并且有“专利”!医生说话很温暖,迫切的希望我能去住院。请问一下群里的病友xxx医院怎么样?是正规医院吗?问一下 哪个医院治疗这个病最好?哪个医院能根治这个疾病?…… 诸如此类问题,在病友群里频频被问及! 提示:私立专科医院(官网首页上挂着 24 小时在线咨询窗口,客服不断问你要不要咨…

    2022年6月16日
    2.9K00
  • 目前最详尽的使用艾曲波帕记录!

    本人:男,49岁。2015年底北京,体检血小板是60,医生当时叫我自己再去复查。我感到紧张了,血小板是什么?好像自己知道一些,看看前两年的体检报告,2013年体检血小板是98,2014年体检血小板是72,当时觉得可能是仪器误差,也没太在意。但60这样数据意味着什么?去哪复查呢?由于当时工作在北京,那就在北京找吧。用手机下载了微医APP,北京各大三甲医院,非主…

    2023年9月4日 治疗过程分享
    3.4K10
  • 免疫性血小板减少症患者能打疫苗吗?

    免疫性血小板减少症患者能打疫苗吗?这个是我最近被问道的最多的一个问题。其实,这种病,确实是非必要,是避免打任何疫苗的。但是,平时,也经常遇到,需要打破伤风,或者狂犬病疫苗,能打吗?我回答,这个可以打,为啥?因为是必要了!所有,如果血小板已经恢复正常,而且,好多年都非常稳定了。可以打新冠疫苗的。 但是,如果血小板数值不正常,而且,病情不稳定,就不能接种疫苗。任…

    2024年6月30日
    1.1K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。