激素吃得整个人变得好丑,肚子大,水牛背很没自信

来写写我的病程吧!7岁那年,发现全身出小红点,后到市里的医院通过服用激素有治疗好!从小到大,记忆中知道自己有过这个病,但是从来不知道24岁的某一天,会复发!!!
24岁的我,有自己的小咖啡店,有很爱我的男友,生活很满足,很开心.可是,那天,是个阴天,月经来了,血不止。。。打电话告诉妈妈,妈妈知道情况不妙,第二天带我到市医院验了血小板,计数为”5″,医生让马上住院治疗.当时输了一周的丙球,住院大约十天.出院的时候,血小板的指数是”220″好像是.后来激素服用半年,指数一直差不多为这个数,有时候更高!

激素脸
激素脸

激素从10月吃到了4月,停药!后来,家人给找了份清闲的国企工作.我想这脸肿得这么大,也没信心出去外面工作了,就乖乖听从安排.后来停药差不多十天,脸也消了,身材也瘦了不少.直到2019年底,我结婚了,2020年3月,生了我可爱的宝宝(感谢上天,让我平稳度过孕期,听说孕期最容易复发)

生完孩子后,可能是月子没休息好,又或者是自己带孩子太累了.在今年七月底的时候,又再次复发.那晚也是月经来,血不止.第二天验了.指数”28″一开始吃甲波尼龙片,4片,脸没肿得多厉害,血小板也每周平稳上升,后来医生让加到6个,说激素吃得时间越短越好,不要拉长时间.八月初开始吃,吃到10月份的时候,准备开始每周减少半个药的时候,一场感冒来临,血小板降到”12″.医生说可能甲波尼龙片我不适应,我自己要求换了强的松,改到8个,从10月7号到现在吃八个,不知道是否因为喉咙有炎症,至今每周验血小板都是升十几十几的,从血小板12到现在是71(这周验的)。

血小板71(血小板减少)
血小板71(血小板减少)

最近有在吃一种草药,感觉没什么效果,我再坚持吃段时间看看,如果有效果,我把草药图片拍上,大家试试.(因为草药是找别人买的,那人不告知药名).
经过两次反复的病情,我的心情也非常沮丧.很害怕再一次的复发.也害怕血小板不上升,害怕这样一直吃激素,吃得整个人变得好丑,不敢见人.体重也从本来的110,升到现在的146,肚子大,水牛背.很没自信…..

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。