再障治疗的感悟-调整自己和孩子的心态,做好10年抗战

“穷也要开心每一天!”这是琨琨说的话。
“人生短暂,当我们回忆一生的时候,不要想不出什么难忘或开心的事情,所以活在当下,过好每一天。”这是我的话。
得了再障,除了经济的压力,更多就是心理的压力。在国外专门有社工负责患儿及家属的心理辅导,在国内看病都是批发的待遇,根本谈不上谁给你做心理辅导了,所以首先要自己做调试:

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

第一、对再障这个病种多了解

要有持久战的心理准备,不是努力一下就可以克服的心理准备;不少病友,特别是慢障,一病就是10年、20年甚至30年,那他们不好好生活了吗?

第二、开始学习护理知识

这个病更多依赖家长在家的护理,病的恢复的快慢和护理是密切不可分的;关于详细护理知识,我会另篇说明。

第三、找到组织

加入血液群、论坛,QQ微信病友交流群,和病友多交流,了解这个病的知识和病友走过的路,了解他们的治疗方案和心路历程(关于这些信息渠道和大多病友的治疗方案选择我会另篇详细说明)。

抱团取暖
抱团取暖

第四、学习阿Q精神

这很重要,比如同是得知孩子得再障,你的反应是:怨天尤人,认为老天对你不公了;还是认为“天将降大任于斯人也,先饿其体肤,劳其筋骨”。同样一件事,2种不同的心态结果肯定是不一样的。我昨天还和童鞋太太说笑,曾经有小病友妈妈说:“好几次想过跳珠江了!”我说:“呵呵,跳下去,还是解决不了问题呀,弄湿了衣服,被人捞上来,只能权当游个泳呢”

第五、学会倾吐和发泄

不要认为你很强大,可以承受这一切;或觉得不好意思让人知道孩子有病,因此闭关修炼。一定要找友人倾吐和定期排解你的情绪,当然发泄的方式要得当。很稀饭墨池的这段话,一直陪伴着我,提醒着我,这里分享一下:

疏压解痛,适当放松:当洪水泛滥的时候,堵是下策,只会引起更大的泛滥,疏导才是解决问题的根本。压力和痛苦也是一样,积累到一定程度必须给它一个出口,发泄出去,不然只会让自己崩溃。其实,人天生就有这种自我免疫功能,都会自觉或不自觉地寻到一种发泄的渠道。有的人比较主动,从不积留,随时随地解决压力问题;有的人比较被动,压力达到一定强度才寻找出口;还有一些人,他们不会主动解压,就像火山一样,到喷发的时候才知道自己已经承受不住了。如果疏导不当,往往结果是崩溃,抑郁症,狂躁症也随之而来。

有个典型的病例,一直提醒我,让我引以为鉴的:一个患病12年的再障病友,用中药调理已经到巩固阶段了,我还开心地恭喜她可以过正常人的生活了,但病友情绪抑郁,说很多失去的没有办法回到原点,她不奢望能有正常人生活了。我当时就觉得她情绪有问题。过了一段时间,她在Q群里说她复发了,血小板从10多万掉到1万多,原来大半年前她看抑郁症,西医给她吃百忧解(对再障病人这些药是要避免的),结果真的治疗又要从头开始了。后来还隐约知道孩子病后,她的妈妈也有抑郁症,互相影响,第2次复发的打击对病友的妈妈更是致命的。这就是我说的,不要病好了,心理出了问题,有些时候心理的病比再障还可怕。

心态很重要
心态很重要

另一个病例有些极端,但我们可以看到精神力量真的很神奇:一个慢障的男孩,得病10年了,刚开始家人为他治病走遍了全国,什么好药,什么好医生都带他去看,妈妈为了支持他每个月吃药的费用没日没夜的干3份工作,有段时间每天睡2-3小时。男孩吃了3年的激素,也坚持学习,最后孩子自己决定不吃了,他不愿意看到自己人不人鬼不鬼的样子,给同学取笑(吃激素会早熟、毛发增多、虚胖等症状,我在序列3有说过的),当然又回到了原点。后来他在外婆的引导下,去山里采草药,自己自学中医,尝过很多药材,把牙都吃黑了。到血象相对稳定些,他又开始琢磨为什么自己要一直吃药?不可以像正常人一样活?他做了个大胆的决定:中药也开始减量,加量运动,每天练哑铃到自己趴在地上爬着走,到最后不但脱离了输血,血象还平稳缓慢上升。病友们,俺不是鼓励你们去学习这种方法哈,只是我很佩服这个男孩的心态。

这里2个例子想说明的道理很简单:心理治疗重于疾病治疗。道理虽显浅,做起来就不容易。很多病友说:“我们都知道,但做起来很难。”呵呵,试问什么比病在恢复、心情开心起来更重要呢?那我们就“阿Q”一把又何妨?!

第六、找1、2句励志的格言天天看看或说上2、3遍

给自己和孩子鼓劲,这种心理暗示很有效果的哟儿子再障治疗的感悟(5) – 调整自己和孩子的心态,做好10年抗战~ 我喜欢的、常用的有:
“天将降大任于斯人也,先饿其体肤,劳其筋骨。。。。。。”
“彩虹总在风雨后”
“小时候吃的苦不是苦,老来享的福才是福。”
“上帝在关闭一扇窗的时候,同时也打开了另一扇窗。”
“人在做,天在看”
找到合适自己的就是格言哈,呵呵。

我们都是病友
我们都是病友

第七、不要把病作为孩子的错

不要把病作为孩子的错去抱怨或惩罚他/她,因为最后惩罚的是你自己。孩子病了,父母情绪能完全不受影响就可以很乐观面对?这是假话,影响是肯定的,还有情绪的起伏波动。

我见过这样的父母,孩子刚患病的时候很紧张、很积极去治疗和找方案,后来时间长了,孩子还没有明显的起色,就开始埋怨,听到有些病友治疗了10年都没有痊愈,更是害怕起来,觉得孩子是拖累,好不容易小康的家庭要返贫了,好不容易有起色的事业被迫停止。情绪开始发泄,在家里发泄,对孩子发泄,最后家里都是哀声怨气的。这样的情绪能让家人、孩子、他自己平和开心吗?答案当然不能,这样的情绪很容易在孩子的治疗上出错误,急功近利,想快点有捷径可走。这小病友本来治疗有起色了,就是这样的家长,急于求成,1年多些,孩子走了,走得很苦,是回到乡下后家人没有给输血供氧不过来而走的。。。。。。我不知道后面的事情,也不想去过问,孩子的父母以后一辈子会心安吗?会因为有第二个孩子家庭恢复开心吗?如果可以,祝福吧!

第八、要注重培养孩子的逆境抗压能力

“不要以为孩子还小,很多事情都不知道,其实他们的心清澈得很。”这是一个曾在天津血研所儿科工作过的老中医和我说的。我们对孩子说的话,做的事情孩子都很清楚,记在心里。我记得有这样的例子,有个小病友很怕被遗弃,怕父母不给他/她治病,把父母的钱藏起来;还有得病的孩子拥有高于同龄人的敏感和早熟,因为别的孩在无忧无虑上学、游戏的时候他们不得不面对吃药、打针、输血,上学和尽情玩乐对于他们来说很奢侈。

一起加油
一起加油

在治疗过程中,孩子免不了会碰到死亡的疑虑(这是很痛苦,但不可回避的话题,因为儿子治疗期间,他直接认识和间接认识的3个小病友走了。)这个话题很沉重,但它实实在在存在着,孩子一定会思考和担忧的,作为父母要用阳光的一面引导孩子。我觉得每个孩子不是先天有问题,他们的IQ区别不会很大,作为父母希帮孩子把健康重建以外,更应该注重对孩子情商的培养,特别是EQ中AQ(逆境抗压能力)的培养。病孩慢慢长大,如果不引导,这种“与众不同”的经历容易让他们自卑,父母的阳光引导对孩子很重要。我们要让孩子认识到病不是他们的错,他们的坚强是我们学习的榜样。

第九、要协调好生活,找乐子。

最近我的MBA童鞋来温,他的一个朋友请我们吃了一顿大餐,琨因为防感染和调脾胃,1年多就没有到外面吃过饭,那天对着一堆美食开心坏了,这个问我可不可以吃,那个也问问(孩子习惯了对他身体不好的食物都忍着)。我还听他和童鞋的孩子说:“你知道我给这顿大餐打多少分吗?”“一千分”呵呵,那种满足口气听起来确实让我有些心酸。所以现在在孩子身体能承受的范畴内,美食和开心的事情我尽量满足,我想等琨长大后回忆童年,记忆是快乐的!

孩子病了,除了药、还是药,暂时不能正常上学,那在家里大眼瞪小眼,日子如何过呀?记住:你是孩子的镜子。关注我的博友都知道我进入家庭主妇这个岗位4个月,你说每天的家务也不少,给琨吃药就有6次,每次间隔最少半小时,如果一个感冒发烧的,半夜都要吃药,还要每天调方子煲中药,可以说这些都不是有趣的事情,但如何找乐呢?做美食,哈哈,这个是我和孩子都爱的,我做得开心,儿子吃得开心。写博客和看博客也是我的乐子,我不太喜欢围脖这种快餐文化,博客可以传递更多的信息,可以和大家分享我的喜怒哀乐,记录儿子成长的点滴,当然现在还可以和病友分享我们治疗的感悟,用我的知识服务更多的病友,这些都让我感到快乐哈。下一个目标:通过一年拿下自学成才高级烹饪烘焙厨师毕业证书,毕业考试:琨哥哥10岁的生日party汇报成果展,到时大家可以见证和给俺打分

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

琨就更不用说了,他1年多前根本不吃中药的,现在每天吃4次中药,各种味道。。。。。。儿子说喝散剂就是喝咖啡,哈哈,8岁开始喝咖啡了不上学,琨一点不寂寞,数学琨爸已经在10月份把4年级的课程突击完成了。除了稍微学习一下英文, 折纸、乐高玩个遍,不但看图不是问题,还可以自己DIY不同的玩意儿,现在还有偶像了,如折纸是日本的神谷哲史,乐高最喜欢看乐高王大赛了。喜欢看的节目除了动画,你可能很难想象他喜欢什么节目,呵呵,很多哈:《黄金传说》、《超级变变变》、《老师没有教的事》、《全民大学校》、《超省时生活》、《全能住宅改造王》。。。。。。因为看的日本节目多了,现在日文比英文利索,能听懂节目里7、8成的日文,也能说5成左右,足不出户自修了一门外语现在俺家的语言乱着呢,我和琨讲粤语、普通话,偶尔英文,他就用普通话和日语来回应我,连街口安娜饼屋的销售都看着我们对话乐,说你们怎么这样都能沟通,成联合国开会了爱看书也是琨的兴趣,以插画书为最爱,类型也很多,上次我也有博文说过了,呵呵。现在基本1周去图书馆1、2次,借回来的书10多本1天内就看完了,喜欢的反复看5-6遍。今天早餐喝牛奶还和我议论荷尔蒙,说牛奶能补充钙质,女性荷尔蒙比男性荷尔蒙更有用,可以预防骨质疏松,我 俺怕过2-3年我就追不上儿子的思维和知识面了,有鸭梨呀,呵呵。
我曾经写过一篇《我的太阳》,看过的朋友会对琨更有了解的。昨晚睡前聊天,琨想了想这几年的病程,我让他把苦和乐做个比例,他说开心的是不开心的4倍。哈哈,不开心没有一半,不错,儿子,很给力~
我们是凡人,要接受和学习有一个过程,但每天学习一些,每天进步一点,我们相信虽然病,但生活依然可以很精彩~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/7852.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年8月12日 上午11:22
下一篇 2022年8月12日 下午2:51

相关推荐

  • 血小板一直很低,医院准备让我切脾

    我是免疫性血小板减少,有2年了,西药,中药都用了,一直反反复复,血小板一直在总徘徊在很低的位置,父母为我操碎了心,看着她们一天天的被我拖累,有时候真的好恨自己,为什么我要这样活着,可是看到她们我又好舍不得,本来我已经绝望了,医院准备让我切脾,我再这里看到好多病友交流我有看到希望了。以下是我初发病时候的纪录: 我是个高三的女生,今年八月底也就是暑假的时候,身上…

    2022年11月1日
    53300
  • 白血病和血小板减少的区别,千万不要混淆它们

    有不少网友进行投稿,想了解自己单位体检,发现血小板减少,会不会是白血病?吓得赶紧上医院咨询医生,这里要表扬一下这位患者,至少他没有乱搜索,乱在网上查,相信医生总是没错的,如果真的是白血病,至少这位网友也没有耽搁病情。话说回来,血小板减少是不是就是白血病呢?血小板减少是白血病吗?不一定! 我们都知道正常人的血小板数值是100~300计数,低于100则是血小板减…

    2023年8月14日
    26700
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少应该怎么治疗比较有效?

    天佑不测风云,直到有一天因身体不适去医院检查,被查出来血小板出血紫癫,在医院住院一个月,打点滴输入血小板,为了能让身体自主血小板升上来,每餐饭后要吃十几粒的激素药,在这些激素药的作用下好在血小板慢慢的升上来了,出院时医生嘱咐药还是得继续吃,就这样激素药一吃就是大半年,加上在家每天为了给我补充营养,每天都是放开肚子来吃。就这样体重一路飙升又回到了70kg 又到…

    2023年9月10日
    26800
  • 莫名其妙的出红点?要小心血小板减少性紫癜!

    在血小板减少性紫癜患病群体里,有很多患者都是早期发现出血点,皮肤淤青淤紫才去医院做的检查。对此,某患儿家属也是这样:给孩子洗澡时突然发现孩子的小腿部位有大小不一的像针尖似的红色点,因为缺乏医学常识,认为孩子可能是夏季引起的皮肤稍过敏。便不在意。过去一周左右。孩子小腿部位的红色点已经分布到大腿内侧。这下可急坏了该患儿家属,连忙抱孩子往市里儿童医院看诊。 经过医…

    2023年6月6日
    61200
  • 血小板低月经量大止不住血,中医西医什么方法都试过

    好像女病友因为血小板的问题,总是在那么几天闹心不已,月经就是不回去,有的人十天半个月甚至一个月都没完没了,很多女性长期都有贫血状态。我的月经一般都是正常的,只是总往后拖几天才来,有时会拖上一两个月。请有这方面经验的病友们多多发表下。 鄙人患ITP也有九年了,中医西医什么方法都试过,但血小板指数就是20*10^9左右,虽然早已不再治疗,但仍未对生活失去希望。我…

    2024年1月29日
    13800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。