再障治疗的感悟-调整自己和孩子的心态,做好10年抗战

“穷也要开心每一天!”这是琨琨说的话。
“人生短暂,当我们回忆一生的时候,不要想不出什么难忘或开心的事情,所以活在当下,过好每一天。”这是我的话。
得了再障,除了经济的压力,更多就是心理的压力。在国外专门有社工负责患儿及家属的心理辅导,在国内看病都是批发的待遇,根本谈不上谁给你做心理辅导了,所以首先要自己做调试:

认识疾病少走弯路
认识疾病少走弯路

第一、对再障这个病种多了解

要有持久战的心理准备,不是努力一下就可以克服的心理准备;不少病友,特别是慢障,一病就是10年、20年甚至30年,那他们不好好生活了吗?

第二、开始学习护理知识

这个病更多依赖家长在家的护理,病的恢复的快慢和护理是密切不可分的;关于详细护理知识,我会另篇说明。

第三、找到组织

加入血液群、论坛,QQ微信病友交流群,和病友多交流,了解这个病的知识和病友走过的路,了解他们的治疗方案和心路历程(关于这些信息渠道和大多病友的治疗方案选择我会另篇详细说明)。

抱团取暖
抱团取暖

第四、学习阿Q精神

这很重要,比如同是得知孩子得再障,你的反应是:怨天尤人,认为老天对你不公了;还是认为“天将降大任于斯人也,先饿其体肤,劳其筋骨”。同样一件事,2种不同的心态结果肯定是不一样的。我昨天还和童鞋太太说笑,曾经有小病友妈妈说:“好几次想过跳珠江了!”我说:“呵呵,跳下去,还是解决不了问题呀,弄湿了衣服,被人捞上来,只能权当游个泳呢”

第五、学会倾吐和发泄

不要认为你很强大,可以承受这一切;或觉得不好意思让人知道孩子有病,因此闭关修炼。一定要找友人倾吐和定期排解你的情绪,当然发泄的方式要得当。很稀饭墨池的这段话,一直陪伴着我,提醒着我,这里分享一下:

疏压解痛,适当放松:当洪水泛滥的时候,堵是下策,只会引起更大的泛滥,疏导才是解决问题的根本。压力和痛苦也是一样,积累到一定程度必须给它一个出口,发泄出去,不然只会让自己崩溃。其实,人天生就有这种自我免疫功能,都会自觉或不自觉地寻到一种发泄的渠道。有的人比较主动,从不积留,随时随地解决压力问题;有的人比较被动,压力达到一定强度才寻找出口;还有一些人,他们不会主动解压,就像火山一样,到喷发的时候才知道自己已经承受不住了。如果疏导不当,往往结果是崩溃,抑郁症,狂躁症也随之而来。

有个典型的病例,一直提醒我,让我引以为鉴的:一个患病12年的再障病友,用中药调理已经到巩固阶段了,我还开心地恭喜她可以过正常人的生活了,但病友情绪抑郁,说很多失去的没有办法回到原点,她不奢望能有正常人生活了。我当时就觉得她情绪有问题。过了一段时间,她在Q群里说她复发了,血小板从10多万掉到1万多,原来大半年前她看抑郁症,西医给她吃百忧解(对再障病人这些药是要避免的),结果真的治疗又要从头开始了。后来还隐约知道孩子病后,她的妈妈也有抑郁症,互相影响,第2次复发的打击对病友的妈妈更是致命的。这就是我说的,不要病好了,心理出了问题,有些时候心理的病比再障还可怕。

心态很重要
心态很重要

另一个病例有些极端,但我们可以看到精神力量真的很神奇:一个慢障的男孩,得病10年了,刚开始家人为他治病走遍了全国,什么好药,什么好医生都带他去看,妈妈为了支持他每个月吃药的费用没日没夜的干3份工作,有段时间每天睡2-3小时。男孩吃了3年的激素,也坚持学习,最后孩子自己决定不吃了,他不愿意看到自己人不人鬼不鬼的样子,给同学取笑(吃激素会早熟、毛发增多、虚胖等症状,我在序列3有说过的),当然又回到了原点。后来他在外婆的引导下,去山里采草药,自己自学中医,尝过很多药材,把牙都吃黑了。到血象相对稳定些,他又开始琢磨为什么自己要一直吃药?不可以像正常人一样活?他做了个大胆的决定:中药也开始减量,加量运动,每天练哑铃到自己趴在地上爬着走,到最后不但脱离了输血,血象还平稳缓慢上升。病友们,俺不是鼓励你们去学习这种方法哈,只是我很佩服这个男孩的心态。

这里2个例子想说明的道理很简单:心理治疗重于疾病治疗。道理虽显浅,做起来就不容易。很多病友说:“我们都知道,但做起来很难。”呵呵,试问什么比病在恢复、心情开心起来更重要呢?那我们就“阿Q”一把又何妨?!

第六、找1、2句励志的格言天天看看或说上2、3遍

给自己和孩子鼓劲,这种心理暗示很有效果的哟儿子再障治疗的感悟(5) – 调整自己和孩子的心态,做好10年抗战~ 我喜欢的、常用的有:
“天将降大任于斯人也,先饿其体肤,劳其筋骨。。。。。。”
“彩虹总在风雨后”
“小时候吃的苦不是苦,老来享的福才是福。”
“上帝在关闭一扇窗的时候,同时也打开了另一扇窗。”
“人在做,天在看”
找到合适自己的就是格言哈,呵呵。

我们都是病友
我们都是病友

第七、不要把病作为孩子的错

不要把病作为孩子的错去抱怨或惩罚他/她,因为最后惩罚的是你自己。孩子病了,父母情绪能完全不受影响就可以很乐观面对?这是假话,影响是肯定的,还有情绪的起伏波动。

我见过这样的父母,孩子刚患病的时候很紧张、很积极去治疗和找方案,后来时间长了,孩子还没有明显的起色,就开始埋怨,听到有些病友治疗了10年都没有痊愈,更是害怕起来,觉得孩子是拖累,好不容易小康的家庭要返贫了,好不容易有起色的事业被迫停止。情绪开始发泄,在家里发泄,对孩子发泄,最后家里都是哀声怨气的。这样的情绪能让家人、孩子、他自己平和开心吗?答案当然不能,这样的情绪很容易在孩子的治疗上出错误,急功近利,想快点有捷径可走。这小病友本来治疗有起色了,就是这样的家长,急于求成,1年多些,孩子走了,走得很苦,是回到乡下后家人没有给输血供氧不过来而走的。。。。。。我不知道后面的事情,也不想去过问,孩子的父母以后一辈子会心安吗?会因为有第二个孩子家庭恢复开心吗?如果可以,祝福吧!

第八、要注重培养孩子的逆境抗压能力

“不要以为孩子还小,很多事情都不知道,其实他们的心清澈得很。”这是一个曾在天津血研所儿科工作过的老中医和我说的。我们对孩子说的话,做的事情孩子都很清楚,记在心里。我记得有这样的例子,有个小病友很怕被遗弃,怕父母不给他/她治病,把父母的钱藏起来;还有得病的孩子拥有高于同龄人的敏感和早熟,因为别的孩在无忧无虑上学、游戏的时候他们不得不面对吃药、打针、输血,上学和尽情玩乐对于他们来说很奢侈。

一起加油
一起加油

在治疗过程中,孩子免不了会碰到死亡的疑虑(这是很痛苦,但不可回避的话题,因为儿子治疗期间,他直接认识和间接认识的3个小病友走了。)这个话题很沉重,但它实实在在存在着,孩子一定会思考和担忧的,作为父母要用阳光的一面引导孩子。我觉得每个孩子不是先天有问题,他们的IQ区别不会很大,作为父母希帮孩子把健康重建以外,更应该注重对孩子情商的培养,特别是EQ中AQ(逆境抗压能力)的培养。病孩慢慢长大,如果不引导,这种“与众不同”的经历容易让他们自卑,父母的阳光引导对孩子很重要。我们要让孩子认识到病不是他们的错,他们的坚强是我们学习的榜样。

第九、要协调好生活,找乐子。

最近我的MBA童鞋来温,他的一个朋友请我们吃了一顿大餐,琨因为防感染和调脾胃,1年多就没有到外面吃过饭,那天对着一堆美食开心坏了,这个问我可不可以吃,那个也问问(孩子习惯了对他身体不好的食物都忍着)。我还听他和童鞋的孩子说:“你知道我给这顿大餐打多少分吗?”“一千分”呵呵,那种满足口气听起来确实让我有些心酸。所以现在在孩子身体能承受的范畴内,美食和开心的事情我尽量满足,我想等琨长大后回忆童年,记忆是快乐的!

孩子病了,除了药、还是药,暂时不能正常上学,那在家里大眼瞪小眼,日子如何过呀?记住:你是孩子的镜子。关注我的博友都知道我进入家庭主妇这个岗位4个月,你说每天的家务也不少,给琨吃药就有6次,每次间隔最少半小时,如果一个感冒发烧的,半夜都要吃药,还要每天调方子煲中药,可以说这些都不是有趣的事情,但如何找乐呢?做美食,哈哈,这个是我和孩子都爱的,我做得开心,儿子吃得开心。写博客和看博客也是我的乐子,我不太喜欢围脖这种快餐文化,博客可以传递更多的信息,可以和大家分享我的喜怒哀乐,记录儿子成长的点滴,当然现在还可以和病友分享我们治疗的感悟,用我的知识服务更多的病友,这些都让我感到快乐哈。下一个目标:通过一年拿下自学成才高级烹饪烘焙厨师毕业证书,毕业考试:琨哥哥10岁的生日party汇报成果展,到时大家可以见证和给俺打分

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

琨就更不用说了,他1年多前根本不吃中药的,现在每天吃4次中药,各种味道。。。。。。儿子说喝散剂就是喝咖啡,哈哈,8岁开始喝咖啡了不上学,琨一点不寂寞,数学琨爸已经在10月份把4年级的课程突击完成了。除了稍微学习一下英文, 折纸、乐高玩个遍,不但看图不是问题,还可以自己DIY不同的玩意儿,现在还有偶像了,如折纸是日本的神谷哲史,乐高最喜欢看乐高王大赛了。喜欢看的节目除了动画,你可能很难想象他喜欢什么节目,呵呵,很多哈:《黄金传说》、《超级变变变》、《老师没有教的事》、《全民大学校》、《超省时生活》、《全能住宅改造王》。。。。。。因为看的日本节目多了,现在日文比英文利索,能听懂节目里7、8成的日文,也能说5成左右,足不出户自修了一门外语现在俺家的语言乱着呢,我和琨讲粤语、普通话,偶尔英文,他就用普通话和日语来回应我,连街口安娜饼屋的销售都看着我们对话乐,说你们怎么这样都能沟通,成联合国开会了爱看书也是琨的兴趣,以插画书为最爱,类型也很多,上次我也有博文说过了,呵呵。现在基本1周去图书馆1、2次,借回来的书10多本1天内就看完了,喜欢的反复看5-6遍。今天早餐喝牛奶还和我议论荷尔蒙,说牛奶能补充钙质,女性荷尔蒙比男性荷尔蒙更有用,可以预防骨质疏松,我 俺怕过2-3年我就追不上儿子的思维和知识面了,有鸭梨呀,呵呵。
我曾经写过一篇《我的太阳》,看过的朋友会对琨更有了解的。昨晚睡前聊天,琨想了想这几年的病程,我让他把苦和乐做个比例,他说开心的是不开心的4倍。哈哈,不开心没有一半,不错,儿子,很给力~
我们是凡人,要接受和学习有一个过程,但每天学习一些,每天进步一点,我们相信虽然病,但生活依然可以很精彩~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:ITP6病友分享

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