写给刚发病孩子的家长们!血小板减少病本身不可怕

作者:患者家长 孩子发病的时候刚过一周岁的生日,过几天就一岁八个月了,虽然我们还没有完全康复,但是看到群里新来的家长们的懵懂跟慌乱,我觉得有必要写下智尧的病例。原谅我流水账一样的记录,因为真的没有好文笔。

血小板0
血小板0

2015年6月25日,在孩子身上出血点出现一周的时候,我坐不住带孩子去查了血常规。当时县级医院的大夫看到血小板值为0的时候也是很慌乱的叫我们抓紧去市里大医院去看,在赶往市医院的路上,做了各种假设,各种准备,包括骨髓移植跟卖房子等的胡思乱想。到医院后,静脉血血小板值为37,接待我们的是儿科病房的主任,这里说一句,罗主任还是比较了解这个病的,发病初期有个好大夫为你指明方向这点很重要。当天下午办理住院,接着骨穿。

6月26日早上孩子抽血做检查,这个很多家长都经历过,用撕心裂肺形容一点不过分,孩子这时的血小板值降为13,上午就输了丙球和激素,一直到医生快下班的时候,罗主任来告知骨穿结果,孩子可以确诊ITP,也是放下心,也放松了。之后就是常规治疗,住院期间用了两只丙球,并不足量,出院时血小板值289,开了一个月的量,因为出院当天主治大夫不在,并没有告知即使你出院口服激素,血小板值也有可能会掉。这点很重要,当时很乐观,就觉得出院孩子就好了,事实上是太天真,也太无知了。

第一次降:出院三天后,我心里很不舒服,看着孩子精神不好,就去就近医院查了血小板值,97,这个值很不理想,我们出院时20斤,四片醋酸泼尼松已经是足量了,激素的效果不好,我也慌了神,之后连续3天都给孩子查血了,最后一次是32,我给罗主任电话联系后她说再吃一周足量激素看看,一周后48,心里不要提多开心了,为人父母大抵都是如此,在失望时盼进步,在进步时盼正常。
第一次升:出院后的一个月,孩子血小板值最高也就是50 ,回市医院复查的时候结果是79!!!大家可以想象我当时开心的感觉,罗主任重新调整了下用药,还是四片,继续一周,她嘱咐我就是一周后没有达到正常值也要减量了,真心后悔没有听这句话。

第二次降:我们查完回家后,感觉激素有效果了,全家都很开心,在等着下次检查孩子来个100多,大大的惊喜,结果事与愿违,在回来一周后孩子血小板值降到38,我不放心又去另一家医院查血小板值19,当时彻底懵了,不敢抱孩子,就怕一下子承受不住,在跟罗主任沟通后,决定第二天就近输丙球。

血小板减少患者交流群
血小板减少患者交流群

第二次升:在输完丙球后,孩子血小板值降得慢了,在家观察一周后,我们就去了北京儿童医院,当时在APP上挂的号,去北京的过程很开心,孩子小,出门看见火车很兴奋,就诊也很顺利,看到门口就诊的那些白血病的孩子,心里很心疼,也很庆幸,还好是ITP,我们带了金薯叶止血合剂回来吃,同时也在减激素了,北儿的金玲大夫跟我们说,回家就减激素,这个病就是靠家长,低于20就冲丙球,此时我们足量激素吃了一个月零10天了。回家后查了次血小板值48,激素减到3片,一周后我跟我妈说,我们提前收拾住院的东西吧,明天查血要是20几就直接输丙球了,结果第二天一看单子,血小板值100!无法控制,惊喜真的来了,却泪流满面。也就是这次,我加入了群,了解了病友网站:https://www.itp6.com/,晚上看帖子,白天就在群里看着大家聊,谢谢管理员的帮助,真心感谢,这次血小板值升了之后,激素减停就顺利了,都在130左右,在两片减一片的时候,可能是减太快了,也有可能是孩子感冒了,血小板值100,降了,我心里咯噔一下,有不好的预感,事实上母亲的第六感也很准确。

第三次降:一片减得时候,孩子血小板值就下降了,一路走低,腿上的出血点密密麻麻,我拍了照片,如今却不敢看了,这个时候多谢郡瑶爸爸,每次我都会麻烦他,其实就是想让他宽慰宽慰,在群里这段时候我淡定了许多,但是孩子血小板值降到12的时候,还是不敢在家等待,住院治疗了,这次的就医又换了大夫,本来就是想冲两只丙球,升到正常值就好,结果自己的坚持跟医生不一样,有点矛盾,这里建议各位,还是在同一个医生那里就诊,比较方便也省去很多麻烦,最终没有拗过医生,冲了四只丙球,但是也在我的坚持下,两天就出院了。

第三次升:出院第二天孩子就发烧了,在群里咨询了下说是丙球的副作用,还伴有寒颤,估计就是副作用吧,当天吃了小儿氨酚黄那敏,晚上也没有再烧,第二天就没事了,忘了说,这次冲丙后孩子就停了激素,不吃药之后,孩子每天都很开心,饭量小了些,我都是每天下午给做点小吃,算是四顿饭,我们在十天后去查血小板值301,这次就淡定了很多,没有激动流泪,随后的检查也是尽量的拉长时间,血小板值在132-201-110,,110就是随后感冒时查的,图爸当时跟我说,孩子问题不大了,好好照顾吧,写到这,我老公在后面说,怎么写这么多?有重点就行啊,是呀,写的太多了些,就是控制不住想多说几句,说说这段经历,本来感觉都忘记了,一下子记忆都出来了。

免疫紊乱自愈
免疫紊乱自愈

我家还是比较典型的病例,在发病3个月的时候出现转机,激素并不会改变病程,短期的激素影响也没那么大,停药后孩子就开始长个了,在发病6个月的时候自愈。其实不敢写“自愈”,也是想等到孩子发病1年的时候写,这样写出来了,就是告诉新发病的孩子家长们,病本身不可怕。时间长了就淡忘了,也会变得淡定了。
前几天跟郡瑶爸爸聊,说决定不去给孩子查之后放松了,他回了句,彻底忘了就好利索了,是的,心病也是要靠时间来治愈!
最后,快过年了,除了祝福大家新春佳节快乐,还要祝愿宝宝们都健康快乐!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。