孩子血小板低丙球激素没效果,出血时该怎么治疗?

昕昕,男孩,2014.1.11出生,现在三岁两个月。
发病:2020年7月3日,发生肠套叠。2020.7.25接种麻腮风三联疫苗,8月初发烧38℃,咳嗽,全身皮肤可见针尖大小出血点,查血常规血小板16,8月9日进入山西省儿童医院血液科治疗。

血小板16
血小板16

第一次住院治疗过程:(2020.8.9—2020.8.12)
1)查血:红细胞沉降率35mm/h,考虑原发感染,血凝系列正常,PCT正常,血小板相关抗体:PAIgA 1.0%,PAIgG 0.7%,PAIgM 1.4%,CD41 72.7%。EB病毒早期抗原IgM抗体检测阴性,EB病毒衣壳抗原IgM抗体检测阴性,EB病毒衣壳抗原IgG抗体检测阳性,EB病毒核心抗原IgG抗体检测阳性。肺炎支原体抗体阳性1:160。
2)骨髓细胞学检查诊断:原发性免疫性血小板减少症和上呼吸道感染、支原体感染。
3) 治疗过程:根据患儿支原体抗体阳性,诊断支原体感染,给予抗感染,止血,预防出血,静注人免疫球蛋白冲击治疗,对症治疗3天。血系列复查:白细胞计数6.86×10^9/L,中性粒细胞绝对值0.44×10^9/L,血红蛋白浓度128g/L,血小板计数163×10^9/L,体温正常,全身出血点大部分消退,8月12日出院。9月19日复查血小板19.
第二次住院充丙4瓶(2020.9.28—2020.9.30),血小板计数112×10^9/L,血小板恢复正常,9月30日出院。2020.11.21复查血小板计数6×10^9/L。

第三次住院充丙4瓶(2020.11.22—2020.11.26),甲强龙(1mg/kg,Q12h)治疗3天,复查血常规:白细胞计数10.32×10^9/L,中性粒细胞百分比25.9%,中性粒细胞绝对值2.67×10^9/L,淋巴细胞百分比62.4%,淋巴细胞绝对值6.44×10^9/L,血红蛋白浓度122g/L,血小板计数139×10^9/L,血小板233恢复正常,11月26日出院。

血小板233
血小板233

期间治疗及复查:继续口服强的松,2020.12.8复查血小板计数35×10^9/L,建议继续观察,口服强的松减量,定期复查。2020.12.16复查血小板计数19×10^9/L,发现孩子对于激素治疗不敏感,有5天时间孩子咳嗽伴流鼻涕、打喷嚏,不发热。

第四次住院治疗过程:(2020.12.17—2020.12.24)
入院诊断:原发性免疫性血小板减少症和支气管肺炎。
肺炎支原体抗体阳性1:320,诊断支原体感染。
入院后给予静注人免疫球蛋白(800mg/kg,2天),阿奇霉素,头孢哌酮抗感染,治疗7天。复查血小板计数175,12月24日出院。

期间治疗及复查:发现强的松治疗无效,在医生指导下在一周时间内减停强的松。2021.2.19复查血小板85×10^9/L(唯一一次出院两个月没有治疗情况下达到85×10^9/L),2021.4.4复查血小板16×10^9/L,2021.4.24复查血小板9×10^9/L
第五次住院治疗2021.4.29在入院后给予静注人免疫球蛋白(1g/kg,1次),酚磺乙胺,血凝酶预防出血,治疗3天。复查血常规血小板计数131×10^9/L,血小板恢复正常,5月2日出院。

第六次住院是2021年8月23日,肠道出血,血小板6,住院丙球5瓶,出院血小板83。
第七次住院是2022年1月29日,肠道出血,血小板3,住院丙球6瓶,出院血小板10。第七次丙球无效,但是肠道不再出血,血点减少很多。

出血点淤青紫癜
出血点淤青紫癜
静注人免疫球蛋白(pH4)
静注人免疫球蛋白(pH4)

第八次住院2022.2.28——2022.3.6,受妈妈感冒传染,发烧最高到39.9度,血小板3,住院输两天丙球共10瓶,四天甲强龙,头孢哌酮消炎,血小板55出院。住院时重新做了一次骨穿,但是由于取骨髓偏稀,不能使用,没有出报告。2022.3.10晚上就流鼻血,及时止住,舌头咬破的地方是黑青的,早上嘴唇裂开的地方也是黑色,身上没有出血点,没有查血小板。难道血小板降的这么快?
1.肠套叠后身体虚弱,打疫苗是诱因吗?
2.现在刚吃十天中药,还看不出效果。长期吃对肝肾有影响吗?
3.发病一年多时间都没有发烧,这次发烧是免疫系统有反应了?
4.我们想给孩子再仔细查查,不知道还可以查什么?应该排除什么?
5.孩子丙球、激素都没效果,下一步出血时该怎么治疗?
麻烦大家看一看,给个建议。

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评论列表(1条)

  • 永不止步
    永不止步 2023年1月29日 下午11:51

    我家的快半年了,从2022年十一月份开始一掉就在个位数5以下,十一月份输了两次丙球,十二月一次,2023年一月份一次,1月27号又掉到了七个,但是我们从阳了后用了澄爸的黄连膏和薄荷油滴鼻液,鼻子妹出过血了,一直在吃中药,中药有止血凉血的功效。最近两天孩子身上也有少量的出血点。在家先扛抗,多观察。实在有

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