十岁开始第一次得这病，今年三十岁，已经是第六次复发了。
每次病发牙血不止，血小板低至几个，用大量激素+丙球冲高，最后出院慢慢减药，直至正常！隔个四五年发一次。前几次都是不明原因，这次可能跟烫发有关，白天烫晚上就牙血不止住院了。是不是真的要考虑切脾试试？切脾后对生活有影响吗？复发率不知多少？
哎…现在还一天十片的强的松，副作用大的受不了，晚上失眠，白天人没劲，碰到不懂行的医生，还让药分三餐吃，以至于出院后每次复查血小板都只有70-80，后来自己搜了资料，昨天改成早晚各5粒了，不知道过几天血小板会不会上去点，另外，还在吃花生衣红枣汤 希望有效果。
是不是我们这个病 以后都得远离鱼虾蟹了？555~
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距离确诊ITP已经三年四个月了，中药治疗22月，今天的验血单子是如此的完美，我一定要记录一下，因为心情太澎湃血小板155，其他指标也全部在正常范围内，没有任何上或者下的箭头，完美！！！！ 这种完美对于一个慢性患者，我的感觉就是恍如隔世~~对于曾经的痛苦和煎熬，记忆是如此的深刻鲜明，亦复一日的熬药吃药总算有了阶段性成果，血小板已经连续四个月在100以上了，离治…
ITP病史10多年，目前孕20周，血小板10以下，没有干预，偶尔少量牙龈出血，身上少许出血点。几年前血小板10用激素和输血小板，但是无效，甚至比用前稍下降。 另外我去年参与了海曲试验，血小板无明显变化，停药后血小板稍下降，出血点比用药前也多了一些，像是打破了自身原来的状态，大概两周才恢复。现在担心临产时用血小板不升反降，去看了血液科专家，他的建议是现在还不能…
北京协和医院赵永强教授总结 我特别欣赏新加坡一位教授的观点，四个“最少”，这四个“最少”我会在最后病人快要出院之前，我的诊断治疗完成以后，我说：你一定要记得四个“最少”。什么叫四个“最少”？ 首先 药物能用一个绝不用两个，可能在座的病友都知道，有的大夫呼啦一下三个药(激素+丙球+血小板)全干上去了，好了以后，哪个有效？先选哪个，后选哪个？不知道。所以说，这是…
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