长期血小板低检查免疫系统全套发现了问题

何畅治病经过,是辽宁畅畅妈整理的,在11月18日活动之后,在医生跟病友群管理员的建议下重新做了检查,发现了畅畅真实病因,畅畅妈流水账一样的记录是大多数长期血小板低病友的写实,希望大家引以为戒!多多学习!
1、2018年7月10日:月经10天不停,量大,去医院检测血常规,30,去沈阳医大一院输血、输血小板,月经不停,后输丙球,血小板40多,后升至100多,出院回家。

一个骨穿确诊不了ITP
一个骨穿确诊不了ITP

2、2018年8月中旬复查血常规,血小板50多,去辽宁省中医院住院,做骨穿确诊ITP以及缺铁性贫血,住院一个月吃中药及注射白介素-11,但效果不好,期间来月经20多天不停,2018年8月底出院,当时血小板11.
3、2018年9月2日,去北京西苑医院看麻柔主任,当时血小板9,建议吃强的松6片+中药进行调治,当时贫血严重,加吃达那唑2片/次,3次/日。然后一月减一片。
4、2019年10月10日吃2片强的松,然后每个月减 1/4片,最后在2021年5月停激素,血小板一直在60左右,一天吃一次中药(依旧是麻柔主任的中药)(期间测过胃螺旋杆菌,指标正常)
5、2021年5月中旬得泪腺炎,必须用激素治疗,按医生要求吃6片甲泼尼龙片6片,一周减一片,最后一片减得很慢,半片吃了一个月,2021.8.30测血小板89(当时吃半片甲泼尼龙)之后上大学,住校,然后就开始掉血小板
6、2021年11月28日测血小板24,来月经量大,时间长,有血块,挺了几天,腿上有出血点。
7、2021年12月6日在当地医生建设下吃地塞米松(0.75mg/片)30片,一共吃四天,冲击治疗,血小板达到222,月经彻底停。之后停激素,只吃麻柔主任的中药,一天两次。(冲击后各种反应都出来,头疼,脖子特别疼,低烧、咳嗽)
8、2022年1月初感冒,再测血小板10,腿上有出血点,口服强的松10片,四天后吃8片,一周后测血小板24,去广州看李达主任。
9、1月23日开始吃李主任的中药,并开始减激素。
10、2022年2月4日口服激素6片测血小板 17,感觉激素无效,开始一周减一粒,减到4粒时测血小板,突然到194,然后还是一周减一粒,3粒口服2周,测血小板184,然后2.5粒口服三周,测血小板80,减为口服2粒,一月后测血小板74,然后减至1.5粒口服1个月后测血小板62,然后减到1粒,口服一月后测血小板48
2022年7月28日坐飞机去广州看李达医生,之后激素未减量,孩子因为实习的事有点上火(我们自己想的)
11、2022年8月22日再测血小板,就只有13.4,孩子没有什么不良反应,孩子开始出去实习四天(期间激素1粒,中药正常口服一次两次)
12、2022年8月25晚开始流鼻血,虽然能止住,但是流了几次,腿上有淤青、有出血点,当地医生再次建议冲击4天30粒地塞米松(这次冲击没有上次那么强的副作用,只是感觉手脚有点麻木,身上略庠)

血小板减少口腔血泡
血小板减少口腔血泡

13、激素冲击从2022年8月26日开始,26、27、28,8月29日再吃30粒后直接测血小板124,当地医生建议直接停用,不服任何药品。
14、考虑到上次冲击30粒地塞米松后血小板掉得快,和李达主任商量 ,冲击后改服2粒强的松,配合中药慢减。并复查肝、肾、血糖、血钙等指标,正常。
15、8月30日口服2粒强的松,配合李达主任中药
16、9月26日,测血小板127,李主任建议不减激素再服一个月看看情况
17、10月6日,测血小板59
18、10月26日,测血小板78(激素强的松2粒未减)
之后在ITP青春美少女群里看家长们讲抗体滴度什么的,我就开始查我们以前在辽宁省中医院住院的单子,发现有一项是抗体检测的,我才感觉到有疑虑。
19、2022年11月18日我老公参加儿研所活动,把这张单子给澄澄爸看过,他们强烈要求我们去检查免疫系统全套,然后我们去了中国医科大学第一附属医院风湿免疫科检查,发现了问题。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13083.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月29日 下午3:57
下一篇 2023年3月30日 上午10:24

相关推荐

  • 小知识:抗磷脂抗体综合征(APS)-症状与病因

    抗磷脂抗体综合征是一种自身免疫性疾病,其患者可对磷脂结合蛋白产生自身抗体。 可能发生静脉血栓或动脉血栓。病理生理学机制尚未明确。诊断需通过血液学检查加以明确。 抗凝常用于预防和治疗。 抗磷脂抗体综合征(APS)是一种 自身免疫性疾病,包括血栓栓塞和直接针对一种或多种磷脂结合蛋白(如,β2-糖蛋白I、凝血酶原、膜联蛋白A5)的抗体所造成的死胎(妊娠期)。膜联蛋…

    2022年10月7日
    2.0K00
  • 战胜免疫性血小板减少症,未来可期

    大家基本都掌握了一些基础的医学知识,不会为孩子发烧、咳嗽、腹泻而惶恐不安,可如果化验血常规,哪怕化验单上的血小板数值只下降一点点,也足以击垮一位强大的母亲,让她坐立不安,彻夜难眠。血小板减少真的有这么可怕吗?今天就和大家来讲讲。 血小板减少的原因 血小板减少的原因有很多种,包括:一、血小板破坏或消耗增多(如免疫性血小板减少症、系统性红斑狼疮等);二、血小板生…

    2022年6月3日
    1.2K00
  • 微信病友交流群
  • 常年流鼻血病症治愈方式

    先分享下个人病历—————本人有长达十几年的流鼻血经历,都是左鼻孔流鼻血,右边从来没流过,我自己流鼻血从来没有规律,有时早上起来洗把脸,就开始止不住都流,有时跑步身体感觉一热也开始流鼻血,没有什么征兆或规律,有时一年内能留三四十次,有时一年内也就几次,很是调皮,让人捉摸不透。前几年都不怎么重视,自认为是年轻小伙火气旺盛才流鼻血,感觉是正常生理现象。后来有次流…

    2022年5月29日
    1.1K00
  • 停激素就有小血点我慌了,吃激素红点消失

    大家好,我大女儿2017年7月2日出生,小女儿2021年2月21日出生。在2021年夏天大家都还沉浸在增添新成员的喜悦当中,我在给大女儿洗澡时发现她两条腿上有很多淤青。跟所有妈妈们一样都以为孩子是摔跤了,过几天就会好的,可是一直到开学一周后,雙儿扁桃体发炎了,眼睛周围有些小血点,输液三天好了。 一周后又开始发炎了,眼睛周围脸上很多小血点,我心急了。跟幼儿园请…

    2023年4月14日
    61600
  • 血小板减少可怕吗?一定要治疗吗?

    原发免疫性血小板减少症(ITP),既往称为“特发性血小板减少性紫癜”,是一种获得性自身免疫性疾病,是血小板减少最常见的原因之一,约占出血性疾病的1/3。临床表现为血小板计数不同程度的减少,伴或不伴有不同程度的出血症状。 血小板负责机体止血过程的启动,当血小板减少时,机体将存在出血风险,甚至发生重要脏器出血而危及生命。那么,当患者被诊断为ITP时,是否需要担心…

    2023年5月31日
    43800

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。