大家好！非常高兴加入血小板减少病友群这个大家庭，我得ITP至今已经有1年半了。在这里向大家说说我的情况，供大家参考交流。
2021年5月初，我的牙齿伴有出血2周，那段时间以为牙齿过敏、上火，没太在意，那个时候正赶上写毕业论文，要跑去调研，一直拖着，调完研后回来发现身上有几块淤青，胳膊、腿上全是密密麻麻的小红点，第二天，赶紧和同学一起去医院，结果血小板显示是2，拿到化验单，我完全懵逼，不知道是什么情况。医生跟我说让我住院，当晚我就住进了急救室，输了血小板12个单位。因为之前我是乙肝病毒携带，所以也做了相关的抽血检查。
第二天，我被转到浙江大学附属邵逸夫医院总院血液科。做了骨穿、胸部CT、等等一系列检查，血都不知道抽了多少管。医生说根据临床表现，初步诊断是免疫性血小板减少性紫癜，具体的还要看骨穿报告。住院期间又输过一次血小板，口服激素18片/天，护胃（泮托拉错）护肝（恩替卡韦）和钙片。丙球冲击5天，一次4瓶，止血、葡萄糖之类的。入院时，我的体重身高是162.5cm、52kg。27日，血小板值是130多，就出院了，出院诊断结果是免疫性血小板减少性紫癜，医生告诉我是ITP。出院后激素18片，其他护胃护肝钙片继续，期间一周复查一次血常规，血小板值一直在正常指标内。
直到2022年1月16寒假放假回家，放假前做的检查，血小板值是160多，激素减至半片/天。9天后我再去检查，血小板值就掉到28。可能和我感冒有关。28号复查，血小板值11。加上碰上来例假，有点多。我住进了我们家县医院，住了两天，医生只给我打了白介素，没有效果，血小板值掉到7.转去南昌大学第一附属医院，入院值12.住院期间，地塞米松10mg7天，止血敏、盐水加葡萄糖，还用了TPO，一天一针，打了8针。也做了骨穿，医生说骨髓里挺正常，就是血小板减少。住了半个月，出院血小板值是130多，回家后，医生让我TPO三天打一次，激素吃8片，其他药继续。回家后，TPO打了3针，血小板值300多，超标了，就停了。激素又开始慢慢减。定期一周复查一次。直到7月，激素减至2片，好像是病毒性感冒，血小板掉到了25.又住进了我们家县医院，医生给我打了白介素、地塞米松10mg，TPO打了5针、消炎针。出院，血小板值200多。出院激素吃6片，听隔壁县有个中医看血液病挺好的，我们家决定开始尝试吃中药，从7月中旬开始吃中药。
9月份，因为工作压力和量比较大，经常熬夜，整个人比较疲劳，到国庆的时候，血小板检查又掉到了25，回家又住进了县医院，还是以前的方法，激素+TPO，但这次激素10mg只打了5天，就减到5mg，tpo只打了3针，出院血小板值是正常，100多，10月8号出院回到南昌，激素吃6片，一礼拜复查，血小板值又掉到了15.本来例假快结束，因为血小板值掉了，又量大了，止不住，我又住进了南大一附院，进院是11.刚好碰上周末，只有值班医生，他们让我激素加到11粒/天，服用妈富隆。等了2天，抽血检查血小板值为0.牙齿轻微出血，后面输了2次血小板，后面改用地塞米松10mg+TPO。一礼拜后，血小板值正常，出院。肝功能正常。出院后，我妈觉得再吃激素，反反复复太折腾，一附院的血液科主任陈国安教授，建议让我换药，改用艾曲波帕，我姐托人把艾曲买来，10月23日开始服用艾曲波帕，50mg/天，激素6/片，刚吃艾曲时，激素立马撤了，3天后复查，血小板值又掉到15.我的中医医生建议我激素不能立马撤掉，需要慢慢减，所以出院后第3天我又开始吃激素，6片开始减，可能是两种药的效果，3天后复查，血小板值正常,艾曲50mg维持了5周，激素减至2片。血小板值361.第6周，艾曲减量两天一片，也就是25mg/天，激素1.5片。昨天查的血小板值是316.服用艾曲期间明显的不良反应好像没有，就是上周头痛的厉害，我去医院检查，医生说有可能是压力型头痛，也有可能是药物性头痛，不好判断，先观察。但我觉得应该压力头痛的可能比较大，一附院的陈主任说血小板高也会头痛，所以我现在还在密切观察中。
现在我的体重基本维持在55-56kg。虽然激素吃的我的脸挺肿的，但我相信会慢慢好的！之后的情况还会更新，今天就写到这里，希望与小伙伴们多多交流，关注我们的血小板，大家一起加油！
从第6周开始，我的艾曲减量到25mg/一天，也就是两天一片50mg，激素1.5片吃了一礼拜，第6周血小板复查了2次，第一次是316，第二次是176.这一周头痛情况有好转，或许是之前的头痛是药物影响。今天是第7周，我准备艾曲依然两天一片，激素减到1片/天。另外，我的例假上个月是10月31日，按周期现在已经推迟了3天，继续观察中，自己的精神状态稍微有好转，之前可能因为缺觉总觉得很疲劳，这两天睡的比较足，状态好些，但还是很容易犯困，总结一下，只要超过了该睡觉的点，我的头就会出现胀痛，心情烦躁的症状。
今天是激素减量至1片的第7周，这周的用药是艾曲50mg，2天1片 ，激素1片吃了3天，今天查血小板158，昨天来了例假，例假量也较为正常。相对上周日的检查结果少了18个单位，但我觉得应该算比较稳定，头痛的症状基本消失。脸肿稍微消了点，已经快和生病前差不多了。开心，继续保持，现在晚上基本10点半准备睡觉，早上差不多6点左右起来，精神状态还不错。不过吃了艾曲之后，还没有检查肝功能，不知道情况如何，下次复查的时候再看看。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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评论列表（1条）
想知道后期艾曲对肝的影响，咋看后期的文章？