血小板减少乙肝病毒携带患者的治疗

大家好!非常高兴加入血小板减少病友群这个大家庭,我得ITP至今已经有1年半了。在这里向大家说说我的情况,供大家参考交流
2021年5月初,我的牙齿伴有出血2周,那段时间以为牙齿过敏、上火,没太在意,那个时候正赶上写毕业论文,要跑去调研,一直拖着,调完研后回来发现身上有几块淤青,胳膊、腿上全是密密麻麻的小红点,第二天,赶紧和同学一起去医院,结果血小板显示是2,拿到化验单,我完全懵逼,不知道是什么情况。医生跟我说让我住院,当晚我就住进了急救室,输了血小板12个单位。因为之前我是乙肝病毒携带,所以也做了相关的抽血检查。

紫癜淤青出血点
紫癜淤青出血点

第二天,我被转到浙江大学附属邵逸夫医院总院血液科。做了骨穿、胸部CT、等等一系列检查,血都不知道抽了多少管。医生说根据临床表现,初步诊断是免疫性血小板减少性紫癜,具体的还要看骨穿报告。住院期间又输过一次血小板,口服激素18片/天,护胃(泮托拉错)护肝(恩替卡韦)和钙片。丙球冲击5天,一次4瓶,止血、葡萄糖之类的。入院时,我的体重身高是162.5cm、52kg。27日,血小板值是130多,就出院了,出院诊断结果是免疫性血小板减少性紫癜,医生告诉我是ITP。出院后激素18片,其他护胃护肝钙片继续,期间一周复查一次血常规,血小板值一直在正常指标内。

直到2022年1月16寒假放假回家,放假前做的检查,血小板值是160多,激素减至半片/天。9天后我再去检查,血小板值就掉到28。可能和我感冒有关。28号复查,血小板值11。加上碰上来例假,有点多。我住进了我们家县医院,住了两天,医生只给我打了白介素,没有效果,血小板值掉到7.转去南昌大学第一附属医院,入院值12.住院期间,地塞米松10mg7天,止血敏、盐水加葡萄糖,还用了TPO,一天一针,打了8针。也做了骨穿,医生说骨髓里挺正常,就是血小板减少。住了半个月,出院血小板值是130多,回家后,医生让我TPO三天打一次,激素吃8片,其他药继续。回家后,TPO打了3针,血小板值300多,超标了,就停了。激素又开始慢慢减。定期一周复查一次。直到7月,激素减至2片,好像是病毒性感冒,血小板掉到了25.又住进了我们家县医院,医生给我打了白介素、地塞米松10mg,TPO打了5针、消炎针。出院,血小板值200多。出院激素吃6片,听隔壁县有个中医看血液病挺好的,我们家决定开始尝试吃中药,从7月中旬开始吃中药。

血小板25
血小板25

9月份,因为工作压力和量比较大,经常熬夜,整个人比较疲劳,到国庆的时候,血小板检查又掉到了25,回家又住进了县医院,还是以前的方法,激素+TPO,但这次激素10mg只打了5天,就减到5mg,tpo只打了3针,出院血小板值是正常,100多,10月8号出院回到南昌,激素吃6片,一礼拜复查,血小板值又掉到了15.本来例假快结束,因为血小板值掉了,又量大了,止不住,我又住进了南大一附院,进院是11.刚好碰上周末,只有值班医生,他们让我激素加到11粒/天,服用妈富隆。等了2天,抽血检查血小板值为0.牙齿轻微出血,后面输了2次血小板,后面改用地塞米松10mg+TPO。一礼拜后,血小板值正常,出院。肝功能正常。出院后,我妈觉得再吃激素,反反复复太折腾,一附院的血液科主任陈国安教授,建议让我换药,改用艾曲波帕,我姐托人把艾曲买来,10月23日开始服用艾曲波帕,50mg/天,激素6/片,刚吃艾曲时,激素立马撤了,3天后复查,血小板值又掉到15.我的中医医生建议我激素不能立马撤掉,需要慢慢减,所以出院后第3天我又开始吃激素,6片开始减,可能是两种药的效果,3天后复查,血小板值正常,艾曲50mg维持了5周,激素减至2片。血小板值361.第6周,艾曲减量两天一片,也就是25mg/天,激素1.5片。昨天查的血小板值是316.服用艾曲期间明显的不良反应好像没有,就是上周头痛的厉害,我去医院检查,医生说有可能是压力型头痛,也有可能是药物性头痛,不好判断,先观察。但我觉得应该压力头痛的可能比较大,一附院的陈主任说血小板高也会头痛,所以我现在还在密切观察中。

现在我的体重基本维持在55-56kg。虽然激素吃的我的脸挺肿的,但我相信会慢慢好的!之后的情况还会更新,今天就写到这里,希望与小伙伴们多多交流,关注我们的血小板,大家一起加油!

艾曲泊帕乙醇胺片28片
艾曲泊帕乙醇胺片28片

从第6周开始,我的艾曲减量到25mg/一天,也就是两天一片50mg,激素1.5片吃了一礼拜,第6周血小板复查了2次,第一次是316,第二次是176.这一周头痛情况有好转,或许是之前的头痛是药物影响。今天是第7周,我准备艾曲依然两天一片,激素减到1片/天。另外,我的例假上个月是10月31日,按周期现在已经推迟了3天,继续观察中,自己的精神状态稍微有好转,之前可能因为缺觉总觉得很疲劳,这两天睡的比较足,状态好些,但还是很容易犯困,总结一下,只要超过了该睡觉的点,我的头就会出现胀痛,心情烦躁的症状。
今天是激素减量至1片的第7周,这周的用药是艾曲50mg,2天1片 ,激素1片吃了3天,今天查血小板158,昨天来了例假,例假量也较为正常。相对上周日的检查结果少了18个单位,但我觉得应该算比较稳定,头痛的症状基本消失。脸肿稍微消了点,已经快和生病前差不多了。开心,继续保持,现在晚上基本10点半准备睡觉,早上差不多6点左右起来,精神状态还不错。不过吃了艾曲之后,还没有检查肝功能,不知道情况如何,下次复查的时候再看看。

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    2024年5月6日
    12500

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评论列表(1条)

  • 小丫
    小丫 2023年11月9日 下午3:15

    想知道后期艾曲对肝的影响,咋看后期的文章?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。