“其实ITP并不可怕，患者在治疗过程中要有耐心，要提高依从性，还可以通过ITP患者组织网站进行学习，提高ITP疾病认知。曾有一名患病十多年的女性患者通过治疗，得到缓解后结婚生子。对于医生来说，这种改变一个人的人生或者一个家庭的命运，付出的努力是值得的。”北京协和医学院血液研究所内科学博士、副主任医师、副教授，河南省肿瘤医院血液科后备科副主任周虎教授如是说。
ITP成人患者诊断与治疗现状不容乐观
由于之前社会大众对于ITP这个疾病的不够重视，同时缺乏具体的科学术举以及文献支持，目前我国的ITP的就诊率和诊断率统计不够精准。ITP患者中，治愈率儿童明显高于成人。周虎表示，“ITP属于出血性疾病，很多患者只有在血小板数极低，甚至有出血症状时才会选择就诊，这样一部分血小板减低但没有症状的患者会被忽略；ITP正常的发病率大约是在十万分之5.5左右。”他还指出，儿童ITP患者中80%会治愈，甚至会自愈，医生只要不让患者出现致命的出血风险，起到保护作用即可。而成人ITP患者会有80%转变为慢性，反复发作，从而影响医生的治疗选择和患者的生活质量。
ITP治疗和愈后的注意事项
周虎教授表示，在治疗ITP前，医生一定要明确做好诊断，不要误诊。有很多患者病症是继发于自身免疫性疾病，比如系统性红斑狼疮、干燥综合征、淋巴增殖性疾病、慢性淋巴细胞白血病等而出现血小板减少的情况，所以首先一定要确诊是否为ITP。
确诊后，不要过度治疗。根据我国ITP治疗指南和专家共识规定，血小板数要3万以下，老年人在5万以下，医生才会进行干预。但是很多基层医院的医生，对疾病认识不够深刻，即使患者的血小板数在3万以上没有出现任何症状时，因为害怕出血，就大批量使用丙球进行治疗，或长时间使用激素的副作用容易导致股骨头坏死。
他指出，ITP治疗主要是保证患者的血小板在安全值范围，没有出血的症状，不一定非要到正常值。根据指南和共识的要求就是患者如果出现3万以下的情况是需要积极干预，但是建议应该根据每位患者的实际情况，如病史的长短、血小板下降的速度等来进行个体化治疗并决定治疗方案。例如对于许多慢性患者，病史在十年以上，血小板值为1万多但没有出血症状，只需加强日常护理即可。
“但是ITP老年患者则因合并症较多，如糖尿病、高血压等。对于这种病人，治疗的选择手段相对比较少。因为现在治疗ITP的方法中，长用激素会出现增加感染的扩散、血糖的增高等副作用，这些都是在治疗时需要多方考虑。”周虎教授表示。
此外，治疗一定要规范。原则上采取一线推荐，比如说激素、丙球的治疗等。医生对激素的用量，把握要准确，要做到治疗适度。二线治疗的选择，也要根据患者情况进行。还要考虑患者的经济情况，选择一个合适的治疗方式。早期诊断时，可能选择积极的方法，因为希望能治愈。但治疗慢性时，就要保证安全，不以治愈为目的，多考虑药物的副作用和性价比。然而很多ITP患者，特别是初治的病人，大部分在基层医院治疗时出现血小板值变低就使用激素，变高就停药等现象，二线治疗没有综合考虑切脾手术、免疫制剂以及新药物的应用，这是令人比较忧心的现象。
周虎教授表示，自己从做基础研究与临床研究起就关注ITP，深知ITP病人的痛苦以及他们对治愈的渴望，所以很高兴看到公众开始关注这个疾病。他希望有更多的医药同行来关注这个疾病，并呼吁ITP患者要在医生的指导下积极治疗，不要因为病情影响生活。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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