大家好，我是二丑妈，很幸运在这和大家分享二丑的病程。从去年5.10左右二丑每天晚上流鼻血，当时量不多也好止，以为孩子是上火了，也没有带她去查，因为我当时上班特别的忙，二丑是我妈妈在带，一俩个星期我才接回来住俩天。5.17号那天我正好休息，所以想着带二丑去医院的耳鼻喉科去看看，去了医院医生看了鼻子后先让化验个血常规和血凝，结果出来后医生吓了一跳，血小板16，医生说让赶快去包头，说很严重，我当时呆在那就懵了，差点晕倒，因为以前一直不知道血小板低是什么病，一说起是血液病立马就想到白血病，吓得我是大哭。当时直接去的包头一附院血液科，医生给做了好多检查，抽了好多的血，真的是心疼死了，结果出来除了血小板低其他都正常，医生说先充三天的丙球，如果血小板上来就是免疫性血小板减少，如果不升在做骨穿，我当时傻傻的以为是骨穿是做手术，因为以前一直闻所未闻，当时二丑是三岁，每天三瓶足量丙球，充了三天，幸运的是丙球效果特别的好，两天就正常了，当时入院她还伴随支气管发炎，住了六天院血小板（325）出的院，5.23出院口服4片泼泥松，医生让一个星期去复查一次，当时饮食上正常吃就可以，只要不过敏。就这样出院我以为是彻底的好了，因为医生也不知道和我说没说丙球有个代谢过程，住院那几天我一直是晕晕乎乎的，用行尸走肉来形容自己一点都不为过。5.31号血小板（280）医生没让减激素，说减激素千万不能自己减、6.7号血小板（110），减了一片激素，6.14号去查（73），医生说又掉了，激素没在减，我当时傻傻的说要不在把激素在加回去，医生说激素减了不能在随便往回加。
11.10又去的儿童医院找的吴主任，主任看了以前的所有单子说就是免疫性血小板减少，但是在我的要求下又重新做了骨穿，当时主任说不用做，但是我不放心，又狠心做了一个 ，结果出来也是ITP，主任让回家观察，又把以前的泼泥松换成4片甲泼泥龙。也许是这样上下车感冒受凉了，回来后就感冒咳嗽，11.16号发高烧血小板降到10了，又在当地住院充丙，还是每天三瓶，冲了三天。
3.19号又感冒咳嗽，嗓子发哑，脖子上突然有好多出血点，她自己还说有点头疼，一查血小板直接掉到个位了6，真的是当时又把我吓傻了，因为一直以来没有掉到个位过，一直也是轻板值没症状，一下看到这么多出血点真的是把我吓坏了，问了下三哥，说怕不准在换家医院查下，我又去的包头市一院科血液科化验的手工数的，这个应该是更准确的是12，因为当时没有床，医生让俩天以后去住院，回来后的这俩天我就让她卧床休息，也没有给吃任何的感冒药，就是每天大量的白开水，俩天后我看到血点没有了，这期间口腔干净，没有鼻出血，身上也没有淤青，我想肯定是升了，第三天我就带她出去玩，没有限制她蹦蹦跳跳的,今天带她去查是因为早上5点多突然流鼻血了，但是当时马上就止住了，我心里又有点害怕，战战兢兢的去查，没想到是天大的惊喜，当时医生也高兴的问我这几天给吃什么药了，我说就是白开水，什么药都没有吃。。。
去年从8月份到11月份给吃了三个月的蒙药，喝了三个月的红皮花生衣，全是自己每天用手剥，每次剥完手都疼的要命，但是真的是一点作用都没起，害孩子吃了这么长时间，这近一年在饮食上我没有给她她刻意的安排，早上鸡蛋羹，中午一荤一素，晚上粥，面什么的，一个星期煲一次鸡汤，一次骨头汤，一个菌菇汤，水果不断，写的有点乱，不知道能不能帮到大家，最起码二丑现在在往好的方向发展，这对于大家来说就是一颗定心丸，不管是一年，二年，三年大家静静的等，给孩子时间，给咱们自己时间，虽然我现在心里也不是很强大，孩子一有点症状就慌，咱们一起加油，加油，加油
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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