血小板低并不一定是白血病!

大家好,我是二丑妈,很幸运在这和大家分享二丑的病程。从去年5.10左右二丑每天晚上流鼻血,当时量不多也好止,以为孩子是上火了,也没有带她去查,因为我当时上班特别的忙,二丑是我妈妈在带,一俩个星期我才接回来住俩天。5.17号那天我正好休息,所以想着带二丑去医院的耳鼻喉科去看看,去了医院医生看了鼻子后先让化验个血常规和血凝,结果出来后医生吓了一跳,血小板16,医生说让赶快去包头,说很严重,我当时呆在那就懵了,差点晕倒,因为以前一直不知道血小板低是什么病,一说起是血液病立马就想到白血病,吓得我是大哭。当时直接去的包头一附院血液科,医生给做了好多检查,抽了好多的血,真的是心疼死了,结果出来除了血小板低其他都正常,医生说先充三天的丙球,如果血小板上来就是免疫性血小板减少,如果不升在做骨穿,我当时傻傻的以为是骨穿是做手术,因为以前一直闻所未闻,当时二丑是三岁,每天三瓶足量丙球,充了三天,幸运的是丙球效果特别的好,两天就正常了,当时入院她还伴随支气管发炎,住了六天院血小板(325)出的院,5.23出院口服4片泼泥松,医生让一个星期去复查一次,当时饮食上正常吃就可以,只要不过敏。就这样出院我以为是彻底的好了,因为医生也不知道和我说没说丙球有个代谢过程,住院那几天我一直是晕晕乎乎的,用行尸走肉来形容自己一点都不为过。5.31号血小板(280)医生没让减激素,说减激素千万不能自己减、6.7号血小板(110),减了一片激素,6.14号去查(73),医生说又掉了,激素没在减,我当时傻傻的说要不在把激素在加回去,医生说激素减了不能在随便往回加。

甲泼尼龙激素
甲泼尼龙激素

11.10又去的儿童医院找的吴主任,主任看了以前的所有单子说就是免疫性血小板减少,但是在我的要求下又重新做了骨穿,当时主任说不用做,但是我不放心,又狠心做了一个 ,结果出来也是ITP,主任让回家观察,又把以前的泼泥松换成4片甲泼泥龙。也许是这样上下车感冒受凉了,回来后就感冒咳嗽,11.16号发高烧血小板降到10了,又在当地住院充丙,还是每天三瓶,冲了三天。

3.19号又感冒咳嗽,嗓子发哑,脖子上突然有好多出血点,她自己还说有点头疼,一查血小板直接掉到个位了6,真的是当时又把我吓傻了,因为一直以来没有掉到个位过,一直也是轻板值没症状,一下看到这么多出血点真的是把我吓坏了,问了下三哥,说怕不准在换家医院查下,我又去的包头市一院科血液科化验的手工数的,这个应该是更准确的是12,因为当时没有床,医生让俩天以后去住院,回来后的这俩天我就让她卧床休息,也没有给吃任何的感冒药,就是每天大量的白开水,俩天后我看到血点没有了,这期间口腔干净,没有鼻出血,身上也没有淤青,我想肯定是升了,第三天我就带她出去玩,没有限制她蹦蹦跳跳的,今天带她去查是因为早上5点多突然流鼻血了,但是当时马上就止住了,我心里又有点害怕,战战兢兢的去查,没想到是天大的惊喜,当时医生也高兴的问我这几天给吃什么药了,我说就是白开水,什么药都没有吃。。。

一起加油
一起加油

去年从8月份到11月份给吃了三个月的蒙药,喝了三个月的红皮花生衣,全是自己每天用手剥,每次剥完手都疼的要命,但是真的是一点作用都没起,害孩子吃了这么长时间,这近一年在饮食上我没有给她她刻意的安排,早上鸡蛋羹,中午一荤一素,晚上粥,面什么的,一个星期煲一次鸡汤,一次骨头汤,一个菌菇汤,水果不断,写的有点乱,不知道能不能帮到大家,最起码二丑现在在往好的方向发展,这对于大家来说就是一颗定心丸,不管是一年,二年,三年大家静静的等,给孩子时间,给咱们自己时间,虽然我现在心里也不是很强大,孩子一有点症状就慌,咱们一起加油,加油,加油

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。