血小板减少 我该怎么办

第一次住院(上班期间双腿有青斑 7月2号)打激素,骨穿,各部位拍片没有发现问题,各个器官正常  定性为原发性血小板减少,从十四升到五十多出院。

第二次住院(出院第二天查血小板降至十几个  现在猜是激素停急了,换医院是三甲)
下病危通知书  打激素输血小板  打特比澳   慢慢恢复出院。

第三次住院(回家一个星期后)打激素 特比澳 血小板又升至80几 ,医生建议吃艾曲泊帕,筹钱找药源 7月29号吃艾曲泊帕一颗25毫克  到第三天血小板升至100几  看来有效果   没想到不知怎么喉咙发炎在社区医院喷喉一个星期没好转,接下来第四次住院

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

血小板只有个位数 ,为脱离危险  不准备打激素的再一次打又消炎 特比澳  吃艾曲泊帕增加1颗共计50毫克,一个星期后医生建议打丙求4个 很无耐 它的成活期只有半过月  打吧  又过一个星期血小板涨190几心里还在暗喜  ,不管是艾曲泊帕  还是丙求只要血小板涨。果不其然进入9月份血小板就慢慢跌  基本上一天下降10几个,今天查50几。
难道艾曲泊帕对我无效我吃了40几天了,我该怎么办?继续用激素?继续用昂贵的进口药?还是去脾手术?还是采用中药来调理?我纠结! 忧伤 !无助!我该怎么办?求专家 医生  同样患者给我指点,在此感谢大家 渴望各位高手回复 让我走出困境 战胜这小不点感谢。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。