丙球三天出院后血小板200多出院后血小板忽然掉到30

儿子12月份诊断为ITP,血小板10,丙球三天出院后200多,一直坚持没用激素,一个半月后血小板忽然就掉下来到30,没办法,目前正在用激素。两个月的时间里,从不知道什么是血小板到对这个病有了初步的目前看来是清晰的认识,与大家分享:

儿童血小板减少
儿童血小板减少

1、开始清晰:这个病(儿童的),如果是急性的,当时住院后经过丙球或激素冲击过后好了的,是最好的结果。而一旦不是首战告捷,则下来就要面临着长期医治的过程。

西医主要用药就是丙球和激素,治疗的根本意义是:保证孩子没有生命危险。而指望着这种治疗能一段时间内治愈基本没有可能。在用药的过程中,主要就是一个权衡利弊,就是在激素用量(或丙球)和孩子的身体危害方面去权衡,如何减量、如何在保证孩子没有危险的情况下(血小板30以上)尽可能的不用药。寄托的希望是:作为儿童,随着自身免疫能力的提高,不知道哪天,这个病可能就好了,这种情况应该占的比例还是比较大的,简单的说,就是怎么治也治不好,不知道哪天,自已好了。在这期间,就要保证孩子的生命安全,在用药时权衡利弊。

2、开始失望:从一开始的恐惧到血小板升后的喜悦,再到保持的惊喜和希望,再到掉下来后的迷茫和无助,再到弄清后的失望。

3、开始坚强:宝宝得了这个病,家长一定要做好充分的思想准备,不要给家人、自已和孩子太大的心理压力,不要让孩子感到自已与其他孩子有什么不同,以免孩子在身体上痛苦之上,再加上思想的包袱,影响孩子的心理健康。得了这个病,相信爷爷奶奶、姥姥姥爷和亲人,都会很有压力很难受,这在一定程度上会影响家庭氛围,也影响孩子的健康成长。所以,要自已先坚强,然后放松心情,宽慰家人,营造和谐气氛。

我是这样告诉我自已和家人的:人的一生中都难免会遇到这样那样不顺利的事,只是先后的问题,孩子现在受苦了,得了病,那说明是吃苦在先了,以后就顺利了,大家都是一样的。
病友们,伙伴们,一起努力,生活是美好的,这只是小坎坷,都会过去的,共勉!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13449.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年4月22日 上午8:13
下一篇 2023年4月22日 上午8:26

相关推荐

  • 参加罗米司亭临床实验用药期间血小板的一些变化

    亲爱的“ITP君”似乎很久没有围绕你来写下些什么长篇大论了!记得那时2014年的9月,你就这么悄无声息的爱上了我!眼看着,时间已来到2016年的3月了!你我共处已经整整一年半的时间了!这一年半,我们也越来越熟悉,从开始对你的恐惧,对你的种种抗争,直到后来对你的温柔妥协,到慢慢的接受你,甚至在生活中忘却你的存在–“因为我知道你始终如影随形”,即便我…

    2023年3月6日
    1.8K00
  • 什么是难治性血小板减少?难治性血小板减少的处理原则

    难治性血小板减少症真正的定义是脾脏切除以后血小板不能升到正常,实际临床工作中进行脾切除的孩子并不多。血小板经常<30×10^9/L,且年龄也达到了7-8岁,如果家长要求,可以做脾切除。有的孩子可能脾切除了效果也不好,叫难治性血小板减少。 难治性血小板减少在临床上相对于较少,但是也总能见到。治疗办法有很多,每个月用一次地塞米松0.6mg/kg。也可以用美罗华免…

    2023年5月11日
    1.8K00
  • 艾曲波帕使用中出现手脚刺痛副作用,减药后艾曲效果变差

    本人女性患者,今年20岁,确诊itp五年,于2017年在福建确诊itp,后持续用激素治疗,4年左右激素无效,后使用过硫唑嘌呤,环孢素,达那唑。 我于2022年3月开始使用艾曲波帕,刚开始用还算敏感,当时用环孢素和少量激素,血小板10左右,服用50mg起用,第一周血小板数量达200,缓慢减停环孢素和激素后,单用艾曲波帕50mg,最高时血小板达500,开始调整剂…

    2023年3月27日
    2.8K00
  • 我的血小板终于上来啦!连打两天丙球

    【36w+5入院待产日记】我的血小板终于上来啦! 早上医生来查房带来个好消息:连打两天丙球被破坏的血小板今天终于补上来了!入院当天:31第一次丙球注射:20第二次丙球注射:15第一次输血小板:32 虽然只是恢复到了入院前的指标,但也证明输血小板还是有效果的。虽然在体内破坏的很快,可能过几天就失效了…医院的血小板资源也超紧缺,每天就一个单位,还要等到下午才会派…

    2023年9月19日
    1.1K00
  • 血小板减少症治疗史…

    从2015年五月期间有一次胃痛之前小腿上起了密密麻麻很多红点点,不痛不痒,以为是烤火离火炉太近导致的,没有重视,胃痛大概半个月在小医院拿了点药,没好转,算起来,这病已经存在了三年多了。一次偶然的发烧开始,严格上不算发烧,只是觉得额头很热,身上出汗,量体温却是正常的。记得当时去了深圳的某人民医院,医生抽了血化验,几分钟之后,当场通知我再次抽血化验!当时简直把我…

    2022年9月21日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。