ITP像个定时炸弹一样,不定什么时候把血小板炸没

4月17日,血常规化验,血小板2,这次去看血液科是因为贫血太严重了,乏力,累,上一层楼都要休息下,浑身没劲儿……这种状况持续两年多了。发烧去医院验个血,大夫一看结果,就让我输血,输血小板,所以都不敢去医院。这次也是,一月前想着血小板补不上来,最简单的补个铁呗,治治贫血,就去血液科验了个血,想着开点儿铁就行了,大夫一看结果也是,让住院,说这个血小板太低了,而且贫血也太严重了,已经低到了要输血的值,(因本人得这个病时间太久了,四岁多时就是流鼻血确诊的ITP,到现在我都29了,断断续续的治疗,除了换来激素脸,水牛背,什么用也没有,而且孩子也生了,想着这病也没有治愈的希望,都放弃治疗了),所以在医生的要求下给他签了字,才给我开药放我走。(速力菲和生血宁)。

血小板2
血小板2

吃了一个月的药,确实贫血有好转,现在我上六楼一点儿也不发愁了。17号又去拿药,因为上次只拿药没化验,这次想化验看看,结果,血小板还是2,和一月前一样。因为下午人少,我和大夫多聊了些,大夫就说我,孩子还这么小,人又这么年轻怎么难放弃治疗呢,现在血小板这么低多危险呀,出事就不是小事,一定要重视,等等……真的,想想真是这样,说不想治,是假的。我妈,去年没的,肺癌,从确诊到去世,4个多月,对我们家人来说,特别突然。那个时候我就想到我自己,这个病像个定时炸弹一样,不定什么时候把我炸没。
病友们,我现在重新烯起希望,想要把病治好,至少是维持在一个好点儿的状态,没有太大危险的状况,哪怕终生吃药。帮帮我吧,虽然得这个病时间这么长了,可我真的很迷茫,看到大家的病例写的这么详细,我都记不清我自己的,对好多指标也不了解,这次我真的要像大家学习了。
我目前的想法是,因为现在值太低,所以想等老公忙过这一段时间,再去协和,(因为我在那生的孩子,孕期住了几次院,血液科,产科都住过,病例很全),看看大夫有什么好的治疗建议,再试试新的方法,等稳定些,我想还是中药调理为主,毕竟副作用会小些。
希望大家给我些建议,谢谢啦!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。