ITP4次的复发经历

20岁的我对ITP一无所知,医生也只是和我说血小板低,先让我抽下骨髓,平生从没去抽过,只是觉得有点害怕,就叫了个同学陪我去,抽完也没和家人说,开始了激素的治疗,从开始的6颗一直减完用了近半年的时间,那时候也没觉得有什么不好,觉得治好了就行。隔了4年我想没用了就把所有的化验报告都给撕了。

2016年10月,不想5年后发了,也许是经常加夜班的原因。有一天朋友拽了我的手一下,乌青一打片,马上去查血小板8千,又去找相同的医院,找专家看,做了骨穿,经过半年的治疗,结果又治好了。

淤青紫癜
淤青紫癜
流鼻血
流鼻血

2017年2月的一天,身上出了一些紫斑,尤其是两个小腿,刚开始以为是胎气,可没过几天淤青紫斑越来越多,鼻子出血,心里害怕了,就去伊犁友谊医院检查,这一检查噩梦开始了,诊断结果是紫癜(免疫性血小板减少症),正常人的血小板是(100―300)当时的血小板只有9!面对这样的数字天都快踏了!就第一时间住院治疗,几乎每天都要抽七小瓶血做检查,检查头一天的输液治疗对没有起到作用,就像是小白鼠一样一边换药,一边检查!经过一个星期的治疗,病情没有好转反而加重,血小板只剩3了!病没治好,反而血都快抽没了,妈妈一看到护士来抽血腿都软了,偷着哭,无能为力了!怀有宝宝,激素针剂打的多,一个星期打了一百多瓶!孩子也不能要了,提出做人流,可院方对于这种患者做人流风险是极大的,自己也很着急给医院签下生死状,就算死在手术台上也不追究院方责任!光单单人流手术院方给做了四套方案,以免手术过程中大出血出现生命危险!花费七千元!在手术中并没有大出血!院方也没有好的办法了,就让去乌鲁木齐医学院进一步治疗!

2018年7月我生下了女儿,结果母乳喂到2个月,奶水就没了营养,接着腿上开始出血,一查血小板到1.9万,马上断了奶,用激素冲击,3天后血小板到了正常,这次的治疗持续了半年,好了。

2021年的10月因为拉肚子,便血一查2万,医生怕我并发其他的病,重新做了个骨穿,结果还是一样ITP.我忍受了壹周没用激素,结果血小板掉到了2万,医生一直劝我用激素,我问他用中药可以吗?他说中药都是碳酸化合物,没效果的,最后还是用上了激素,起先的效果还不错,减到2颗的时候就不稳定了,一会升血小板一会降血小板。偶然的一次群聊获悉了苏尔云医生,经过考虑再三,终于在3月9日怀着忐忑的心独自一人来到了张同泰。
我记得那天很早(4:51的火车),来到了杭州的张同泰,9:00左右挂到号,到下午1:00左右轮到我,早上去省中抽血化验1.9万,苏医生问了我的病史看了骨髓报告后,把了下脉,开了方子,让我在9天内停了激素。
回来后我就开始吃中药,用了9天时间停了激素,到去复诊的时候激素已经停了16天了,去查血小板升到12.4万。4月7日我开始吃第二个月的药了,希望这个月也是正常的。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9651.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月3日 下午5:41
下一篇 2022年11月4日 下午5:01

相关推荐

  • 红斑狼疮患者生孩子要选对时机!

    让红斑狼疮病人与健康人一样生活、与健康人一样生儿育女!但要选对时机! 狼疮患者的故事 看到小倩初为人母那幸福的笑脸,让人回想起三年前,她那悲痛欲绝的一幕:那时,五个多月身孕的小倩被诊断为“重症的红斑狼疮”,全身水肿、面部长了红斑、口唇糜烂的她,有气无力地请求我们,“医生,帮我保住孩子,我要再坚持三个月,孩子就有希望活下来了。”可是,依小倩当时的身体状况,若再…

    2022年8月17日
    60400
  • 血小板低月经已经11天了,还是没有走的趋势

    月经已经11天了,还是没有走的趋势,我是单纯的血小板低,大概在第7天的时候已经有走的趋势了,结果又回来了,还会掉血块,很大块的。嗓子发炎巨疼,有血,打了针嗓子已经好多了,担心这样流血还是会一直停不下来。腿最近很麻不知道是不是缺钙,又吃了片钙片!会不会阿胶吃多了?本来快结束了,然后想着吃点阿胶补点,然后补多了?那两天嗓子发炎,然后吃阿胶补上火了。减激素后,持续…

    2022年10月21日
    46000
  • 骨髓穿刺:什么是骨髓?

    得了血液系统疾病,难免会被医生建议做骨髓穿刺,抽骨髓化验确诊。 什么是骨髓呢? 大自然的鬼斧神工,也比不过人类身体结构的精巧设计。每一处都是如此巧妙的存在着,不能精简,不会冗余。骨骼在人体中起到支撑、运动、保护、分泌的作用,还有一项非常重要的功能就是造血。在全身的骨骼内部,精心分布了许多蜂窝状的空间,称为松质骨。 骨骼内部结构 松质骨的作用,保证了不降低骨骼…

    2022年8月10日
    73000
  • 微信病友交流群
  • 血小板低于10,会发生死亡的概率多少?

    关于ITP如果血小板低于10,会发生死亡的概率多少?血小板小于10要治疗是什么概念,如药物20-30%以上有效,这个药就可以治了,如果20%有效,意味着80%的人是白吃,吃也没用。反之小于10会百分百出血么,是百分之一都不到的概率,才会发生至死性的出血率,脑出血的概率有多少,连百分之一都不到,是千分之几会发生严重出血,危及到生命,(但小于一万已经进到百位以内…

    2022年6月13日
    2.4K00
  • 前年怀孕发现血小板减少,被医生一吓,只能流产

    貌似在我的记忆中,一直和贫血挂钩这,这也和平时挑食有关系,去医院验血常规向来只关注血红蛋白。记得2020年的某月,我例行去做了一个血常规,去给医生看了一下,不看不知道,一看吓一跳,医生说我血小板怎么只有10几啊,让我去三甲医院检查,还说要120去,不然有脑出血的危险。我和老公当时就石化了,急忙赶着去了上海瑞金医院(当然我也没有做120去,还是地铁去的)。 到…

    2023年3月28日
    36500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。