ITP4次的复发经历

20岁的我对ITP一无所知,医生也只是和我说血小板低,先让我抽下骨髓,平生从没去抽过,只是觉得有点害怕,就叫了个同学陪我去,抽完也没和家人说,开始了激素的治疗,从开始的6颗一直减完用了近半年的时间,那时候也没觉得有什么不好,觉得治好了就行。隔了4年我想没用了就把所有的化验报告都给撕了。

2016年10月,不想5年后发了,也许是经常加夜班的原因。有一天朋友拽了我的手一下,乌青一打片,马上去查血小板8千,又去找相同的医院,找专家看,做了骨穿,经过半年的治疗,结果又治好了。

淤青紫癜
淤青紫癜
流鼻血
流鼻血

2017年2月的一天,身上出了一些紫斑,尤其是两个小腿,刚开始以为是胎气,可没过几天淤青紫斑越来越多,鼻子出血,心里害怕了,就去伊犁友谊医院检查,这一检查噩梦开始了,诊断结果是紫癜(免疫性血小板减少症),正常人的血小板是(100―300)当时的血小板只有9!面对这样的数字天都快踏了!就第一时间住院治疗,几乎每天都要抽七小瓶血做检查,检查头一天的输液治疗对没有起到作用,就像是小白鼠一样一边换药,一边检查!经过一个星期的治疗,病情没有好转反而加重,血小板只剩3了!病没治好,反而血都快抽没了,妈妈一看到护士来抽血腿都软了,偷着哭,无能为力了!怀有宝宝,激素针剂打的多,一个星期打了一百多瓶!孩子也不能要了,提出做人流,可院方对于这种患者做人流风险是极大的,自己也很着急给医院签下生死状,就算死在手术台上也不追究院方责任!光单单人流手术院方给做了四套方案,以免手术过程中大出血出现生命危险!花费七千元!在手术中并没有大出血!院方也没有好的办法了,就让去乌鲁木齐医学院进一步治疗!

2018年7月我生下了女儿,结果母乳喂到2个月,奶水就没了营养,接着腿上开始出血,一查血小板到1.9万,马上断了奶,用激素冲击,3天后血小板到了正常,这次的治疗持续了半年,好了。

2021年的10月因为拉肚子,便血一查2万,医生怕我并发其他的病,重新做了个骨穿,结果还是一样ITP.我忍受了壹周没用激素,结果血小板掉到了2万,医生一直劝我用激素,我问他用中药可以吗?他说中药都是碳酸化合物,没效果的,最后还是用上了激素,起先的效果还不错,减到2颗的时候就不稳定了,一会升血小板一会降血小板。偶然的一次群聊获悉了苏尔云医生,经过考虑再三,终于在3月9日怀着忐忑的心独自一人来到了张同泰。
我记得那天很早(4:51的火车),来到了杭州的张同泰,9:00左右挂到号,到下午1:00左右轮到我,早上去省中抽血化验1.9万,苏医生问了我的病史看了骨髓报告后,把了下脉,开了方子,让我在9天内停了激素。
回来后我就开始吃中药,用了9天时间停了激素,到去复诊的时候激素已经停了16天了,去查血小板升到12.4万。4月7日我开始吃第二个月的药了,希望这个月也是正常的。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。