20岁的我对ITP一无所知，医生也只是和我说血小板低，先让我抽下骨髓，平生从没去抽过，只是觉得有点害怕，就叫了个同学陪我去，抽完也没和家人说，开始了激素的治疗，从开始的6颗一直减完用了近半年的时间，那时候也没觉得有什么不好，觉得治好了就行。隔了4年我想没用了就把所有的化验报告都给撕了。
2016年10月，不想5年后发了，也许是经常加夜班的原因。有一天朋友拽了我的手一下，乌青一打片，马上去查血小板8千，又去找相同的医院，找专家看，做了骨穿，经过半年的治疗，结果又治好了。
2017年2月的一天，身上出了一些紫斑，尤其是两个小腿，刚开始以为是胎气，可没过几天淤青紫斑越来越多，鼻子出血，心里害怕了，就去伊犁友谊医院检查，这一检查噩梦开始了，诊断结果是紫癜（免疫性血小板减少症），正常人的血小板是（100―300）当时的血小板只有9！面对这样的数字天都快踏了！就第一时间住院治疗，几乎每天都要抽七小瓶血做检查，检查头一天的输液治疗对没有起到作用，就像是小白鼠一样一边换药，一边检查！经过一个星期的治疗，病情没有好转反而加重，血小板只剩3了！病没治好，反而血都快抽没了，妈妈一看到护士来抽血腿都软了，偷着哭，无能为力了！怀有宝宝，激素针剂打的多，一个星期打了一百多瓶！孩子也不能要了，提出做人流，可院方对于这种患者做人流风险是极大的，自己也很着急给医院签下生死状，就算死在手术台上也不追究院方责任！光单单人流手术院方给做了四套方案，以免手术过程中大出血出现生命危险！花费七千元！在手术中并没有大出血！院方也没有好的办法了，就让去乌鲁木齐医学院进一步治疗！
2018年7月我生下了女儿，结果母乳喂到2个月，奶水就没了营养，接着腿上开始出血，一查血小板到1.9万，马上断了奶，用激素冲击，3天后血小板到了正常，这次的治疗持续了半年，好了。
2021年的10月因为拉肚子，便血一查2万，医生怕我并发其他的病，重新做了个骨穿，结果还是一样ITP.我忍受了壹周没用激素，结果血小板掉到了2万，医生一直劝我用激素，我问他用中药可以吗？他说中药都是碳酸化合物，没效果的，最后还是用上了激素，起先的效果还不错，减到2颗的时候就不稳定了，一会升血小板一会降血小板。偶然的一次群聊获悉了苏尔云医生，经过考虑再三，终于在3月9日怀着忐忑的心独自一人来到了张同泰。
我记得那天很早（4:51的火车），来到了杭州的张同泰，9:00左右挂到号，到下午1:00左右轮到我，早上去省中抽血化验1.9万，苏医生问了我的病史看了骨髓报告后，把了下脉，开了方子，让我在9天内停了激素。
回来后我就开始吃中药，用了9天时间停了激素，到去复诊的时候激素已经停了16天了，去查血小板升到12.4万。4月7日我开始吃第二个月的药了，希望这个月也是正常的。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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