ITP患者需要长期用药以维持病情稳定,巨大的经济压力

生活中,磕磕碰碰在所难免,皮肤出现淤青或血点也是常见现象,但是一段时间消失后,无缘无故的又会出现新的淤青,而且还时不时流鼻血伴有明显乏力感,这很有可能是患上了原发免疫性血小板减少症(ITP)。然而,人们对于ITP了解相对较少,误认为这些症状是由“上火、劳累”等引起的,往往不以为意,导致患者病情延误、治疗及预后效果不佳。

血小板减少
血小板减少

关注血小板减少症,谨防身体出血

原发免疫性血小板减少症,又称为特发性血小板减少性紫癜,是一种获得性自身免疫性出血性疾病,也是临床最为常见的出血性疾病,约占出血性疾病总数的1/3。ITP主要是由于机体对自身抗原失去免疫耐受,导致免疫介导的血小板过度破坏和血小板生成受抑,引起血小板计数减少所致,可发生于任何年龄阶段,在我国也并不罕见。数据显示,在成年人群中,ITP发病率为5-10/10万,育龄期女性发病率高于同年龄组男性,且发病率随年龄增长而增加,60岁以上老年人是高发群体;在儿童群体中,ITP发病率约为4-5/10万。

ITP临床主要表现为出血,这在一定程度上与血小板计数有关。正常情况下,人体血小板数量是100~300×109/L,但ITP患者的血小板一般要低于100 x 109/L,特别是低于50 x 109/L时,患者出血风险将大大增加,出血部位可遍及人体全身,包括鼻腔出血、口腔出血、皮肤或粘膜出血,严重时可引发胃肠道出血、中枢神经系统出血、颅内出血等症状,威胁患者的生命安全。除此之外,部分ITP患者还会出现疲劳乏力、嗜睡、精神不振或抑郁等症状,极大影响其生活质量,甚至无法正常工作与学习。

“目前,ITP的发病原因尚不明确,但主要与免疫功能异常或紊乱有关。由于体内的免疫功能会自动识别血流中的‘坏分子’进行打击,如各种细菌、病毒、肿瘤等,当免疫系统出现问题时,无法正确识别自身的抗原,将血小板误认为‘坏分子’进行攻击,造成血小板破坏过度;另外,产生血小板的巨核细胞可能存在发育或成熟障碍,也会导致患者血小板生成不足。”浙江大学医学院附属第一医院金洁教授表示:“与其他血液疾病相比,ITP属于良性疾病,是可以被治愈的。因此,ITP患者不必恐惧、焦虑,积极接受治疗,尽量避免出血症状,也能够享受正常的生活;而没有接受规范诊疗的患者,将遭受身体和精神上的双重折磨,其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”

医保报销
医保报销

让ITP患者更早受益

由于ITP患者需要长期用药以维持病情稳定,个人和家庭承受着巨大的经济压力。为了缓解社会疾病负担,国家医疗保障局、人力资源社会保障部公布的新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》,将用于治疗ITP的艾曲泊帕乙醇胺片纳入医保目录乙类范围,自2020年1月1日起实施,给更多ITP患者带来显著获益。

按照目前实行的公立医院药品采购管理办法,医院用药通过集中采购、直接挂网、备案采购等方式进行,医院通过相应准入路径才能采购对应药品。当前,距离国家新版医保目录执行已不到三个月时间,为此浙江省中医院周郁鸿教授呼吁表示:“随着更多ITP治疗的创新药物进入国家医保目录,扩大了患者规范治疗的可及性。与此同时,也希望浙江省各相关部门能够尽早推动包括挂网、医院进药等配套措施的落实,以确保广大ITP患者在明年1月1日国家医保目录执行的第一时间可享受到医院用药,即时报销结算的待遇,让ITP患者真切享受到国家政策带来的福祉。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。