ITP患者需要长期用药以维持病情稳定,巨大的经济压力

生活中,磕磕碰碰在所难免,皮肤出现淤青或血点也是常见现象,但是一段时间消失后,无缘无故的又会出现新的淤青,而且还时不时流鼻血伴有明显乏力感,这很有可能是患上了原发免疫性血小板减少症(ITP)。然而,人们对于ITP了解相对较少,误认为这些症状是由“上火、劳累”等引起的,往往不以为意,导致患者病情延误、治疗及预后效果不佳。

血小板减少
血小板减少

关注血小板减少症,谨防身体出血

原发免疫性血小板减少症,又称为特发性血小板减少性紫癜,是一种获得性自身免疫性出血性疾病,也是临床最为常见的出血性疾病,约占出血性疾病总数的1/3。ITP主要是由于机体对自身抗原失去免疫耐受,导致免疫介导的血小板过度破坏和血小板生成受抑,引起血小板计数减少所致,可发生于任何年龄阶段,在我国也并不罕见。数据显示,在成年人群中,ITP发病率为5-10/10万,育龄期女性发病率高于同年龄组男性,且发病率随年龄增长而增加,60岁以上老年人是高发群体;在儿童群体中,ITP发病率约为4-5/10万。

ITP临床主要表现为出血,这在一定程度上与血小板计数有关。正常情况下,人体血小板数量是100~300×109/L,但ITP患者的血小板一般要低于100 x 109/L,特别是低于50 x 109/L时,患者出血风险将大大增加,出血部位可遍及人体全身,包括鼻腔出血、口腔出血、皮肤或粘膜出血,严重时可引发胃肠道出血、中枢神经系统出血、颅内出血等症状,威胁患者的生命安全。除此之外,部分ITP患者还会出现疲劳乏力、嗜睡、精神不振或抑郁等症状,极大影响其生活质量,甚至无法正常工作与学习。

“目前,ITP的发病原因尚不明确,但主要与免疫功能异常或紊乱有关。由于体内的免疫功能会自动识别血流中的‘坏分子’进行打击,如各种细菌、病毒、肿瘤等,当免疫系统出现问题时,无法正确识别自身的抗原,将血小板误认为‘坏分子’进行攻击,造成血小板破坏过度;另外,产生血小板的巨核细胞可能存在发育或成熟障碍,也会导致患者血小板生成不足。”浙江大学医学院附属第一医院金洁教授表示:“与其他血液疾病相比,ITP属于良性疾病,是可以被治愈的。因此,ITP患者不必恐惧、焦虑,积极接受治疗,尽量避免出血症状,也能够享受正常的生活;而没有接受规范诊疗的患者,将遭受身体和精神上的双重折磨,其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”

医保报销
医保报销

让ITP患者更早受益

由于ITP患者需要长期用药以维持病情稳定,个人和家庭承受着巨大的经济压力。为了缓解社会疾病负担,国家医疗保障局、人力资源社会保障部公布的新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》,将用于治疗ITP的艾曲泊帕乙醇胺片纳入医保目录乙类范围,自2020年1月1日起实施,给更多ITP患者带来显著获益。

按照目前实行的公立医院药品采购管理办法,医院用药通过集中采购、直接挂网、备案采购等方式进行,医院通过相应准入路径才能采购对应药品。当前,距离国家新版医保目录执行已不到三个月时间,为此浙江省中医院周郁鸿教授呼吁表示:“随着更多ITP治疗的创新药物进入国家医保目录,扩大了患者规范治疗的可及性。与此同时,也希望浙江省各相关部门能够尽早推动包括挂网、医院进药等配套措施的落实,以确保广大ITP患者在明年1月1日国家医保目录执行的第一时间可享受到医院用药,即时报销结算的待遇,让ITP患者真切享受到国家政策带来的福祉。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13557.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年4月30日 下午5:17
下一篇 2023年5月1日 下午1:10

相关推荐

  • 脾切除手术后血小板不上升

    我没有做过脾切除手术,所以说不出到底手术疼不疼,但我想疼痛在今天还不能算是个治疗中的难题,如果真正需要,倒觉得你也是应该可以忍受的,但问题是你这个手术值不值得?看了你的病情,我倒愿意与你分享我的以往治疗经验。我也是多年多种治疗方法无效的itp 病人,随着年龄增高体质差了,总想解决它。 在查阅中外治疗资料时,看到脾切确实是itp 的二线疗法,所以也动心了。我与…

    2024年6月8日
    1.0K00
  • 感染导致PLT下降,巨细增生明显活跃伴成熟障碍

    患儿女,9岁3个月,既往体健,血小板一直正常。于2012年9月腹泻,考虑菌痢,查血常规示PLT56,当时考虑感染导致血小板下降,菌痢治愈后复查血小板正常。患儿经常诉腹痛,各项检查未见明显异常,于13年2月仍诉腹痛伴发热,查血PLT59,伴胸背部双下肢散在针尖样出血点,双侧颈部各扪及1大小1.5*1.5cm肿大淋巴结,扁桃体I肿大,脐周压痛(+),入院治疗四五…

    2022年12月20日
    1.2K00
  • 分享血小板减少症患者感染新冠又康复的经历

    分享人:迪妈患者:自家十二岁孩子血小板减少,感染新冠前血小板计数65。 第一天:下午四点多照常自检,量体温时发现37.4°低烧,但精神尚佳,能吃能喝能跑能跳,没有给药,准备再观察。睡前又量了一次体温,依然是37.4°。第二天:晨检体温正常,但食欲稍低,嗜睡。下午五点多,脸色明显潮红,量体温已经到了39°,立刻给药对乙酰氨基酚。问孩子还有哪里不舒服,说只有头疼…

    2023年7月2日
    1.4K00
  • 血小板低到个位数,但是不出血有一样的吗?交流交流

    我是一个文盲,文笔不好,语句不通大家也见谅。今年我28岁,我记事的时候是6岁就有血小板了,好像是什么什么紫癜就是当时流鼻血非常非常严重一出血就几个小时不止血,什么招数都用过 鼻子塞住就从嘴里出。那时候是拿棉花沾龙爪句水,还有头发烧成灰往鼻子塞,都没什么效果 那时候病主要就是流鼻血吓人,不止还有乏力,磕碰就紫一大片 当时我比同龄的孩子都淘气经常磕碰,我妈带是到…

    2024年4月20日
    1.2K00
  • 血小板减少症到慢性再生障碍性贫血最后确诊(mds)

    12岁发育来月经时就出血量很大,当时小不懂。和妈妈说了,但是也没有得到重视。初中军训晕倒,持续低烧,去诊所看病,吃药并没有得到治疗。当时刚好租在当生物老师的阿姨家,阿姨建议去医院查查血常规。发现白细胞,血小板低于正常范围,后市医院骨穿,诊断为血小板减少症。又去了省协和医院,又做了骨穿,开了药,因为药物价格高(对于当时我们家的家庭情况来说)短时间又没有看到明显…

    2024年3月11日
    1.0K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。