生活中，磕磕碰碰在所难免，皮肤出现淤青或血点也是常见现象，但是一段时间消失后，无缘无故的又会出现新的淤青，而且还时不时流鼻血伴有明显乏力感，这很有可能是患上了原发免疫性血小板减少症（ITP）。然而，人们对于ITP了解相对较少，误认为这些症状是由“上火、劳累”等引起的，往往不以为意，导致患者病情延误、治疗及预后效果不佳。
关注血小板减少症，谨防身体出血
原发免疫性血小板减少症，又称为特发性血小板减少性紫癜，是一种获得性自身免疫性出血性疾病，也是临床最为常见的出血性疾病，约占出血性疾病总数的1/3。ITP主要是由于机体对自身抗原失去免疫耐受，导致免疫介导的血小板过度破坏和血小板生成受抑，引起血小板计数减少所致，可发生于任何年龄阶段，在我国也并不罕见。数据显示，在成年人群中，ITP发病率为5-10/10万，育龄期女性发病率高于同年龄组男性，且发病率随年龄增长而增加，60岁以上老年人是高发群体；在儿童群体中，ITP发病率约为4-5/10万。
ITP临床主要表现为出血，这在一定程度上与血小板计数有关。正常情况下，人体血小板数量是100~300×109/L，但ITP患者的血小板一般要低于100 x 109/L，特别是低于50 x 109/L时，患者出血风险将大大增加，出血部位可遍及人体全身，包括鼻腔出血、口腔出血、皮肤或粘膜出血，严重时可引发胃肠道出血、中枢神经系统出血、颅内出血等症状，威胁患者的生命安全。除此之外，部分ITP患者还会出现疲劳乏力、嗜睡、精神不振或抑郁等症状，极大影响其生活质量，甚至无法正常工作与学习。
“目前，ITP的发病原因尚不明确，但主要与免疫功能异常或紊乱有关。由于体内的免疫功能会自动识别血流中的‘坏分子’进行打击，如各种细菌、病毒、肿瘤等，当免疫系统出现问题时，无法正确识别自身的抗原，将血小板误认为‘坏分子’进行攻击，造成血小板破坏过度；另外，产生血小板的巨核细胞可能存在发育或成熟障碍，也会导致患者血小板生成不足。”浙江大学医学院附属第一医院金洁教授表示：“与其他血液疾病相比，ITP属于良性疾病，是可以被治愈的。因此，ITP患者不必恐惧、焦虑，积极接受治疗，尽量避免出血症状，也能够享受正常的生活；而没有接受规范诊疗的患者，将遭受身体和精神上的双重折磨，其生活质量甚至低于肿瘤、高血压及糖尿病患者。”
让ITP患者更早受益
由于ITP患者需要长期用药以维持病情稳定，个人和家庭承受着巨大的经济压力。为了缓解社会疾病负担，国家医疗保障局、人力资源社会保障部公布的新版《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》，将用于治疗ITP的艾曲泊帕乙醇胺片纳入医保目录乙类范围，自2020年1月1日起实施，给更多ITP患者带来显著获益。
按照目前实行的公立医院药品采购管理办法，医院用药通过集中采购、直接挂网、备案采购等方式进行，医院通过相应准入路径才能采购对应药品。当前，距离国家新版医保目录执行已不到三个月时间，为此浙江省中医院周郁鸿教授呼吁表示：“随着更多ITP治疗的创新药物进入国家医保目录，扩大了患者规范治疗的可及性。与此同时，也希望浙江省各相关部门能够尽早推动包括挂网、医院进药等配套措施的落实，以确保广大ITP患者在明年1月1日国家医保目录执行的第一时间可享受到医院用药，即时报销结算的待遇，让ITP患者真切享受到国家政策带来的福祉。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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