丙球越来越不行,医生说属于难治性ITP

11月,吃药、打针、打点滴,经过了半个多月的折腾,感冒丝毫不见好转,身上起了好多的血点,口腔内也有好多的血泡。是不是内火太旺,白痴的我决定开几幅中药试试。11月15日,本想到中医院开几幅中药去去火、治治感冒,没想到被医生宣判为ITP待查,血小板4。真是值得纪念的日子!

经过骨穿、B超、肝功能…等等一系列的检查,病情确诊,入院治疗。治疗方案:每天口服强的松10片,凉血止血中药一副(主要成分有脚汗草,仙鹤草等)打的点滴有维生素c、V6、还有止血的等…一周一查血常规,3周后血小板还在7上晃荡,但出血情况明显好转。医生说我对激素没反应,又换了治疗方案,每天一针白介素-11+氢化泼尼松8支,一周后血小板终于升到了56.

出血点淤青紫癜
出血点淤青紫癜
鼻子出血
鼻子出血

看到血小板升的不错,医生给我停掉了白介素—11,没想到三天后我的血小板又悲剧性的跌到了3,医生总结说我属于难治性ITP。失望之余我决定出院,出院后找了一位中医说激素副作用太大,应迅速减掉,武断的我停止了一切西药,没成想三天后我的腿上、口腔内又出现了血点。停药第九天,我的鼻子血流不止,我又一次住进了医院。二次住院的前10天,我坚持不用激素,出血的状况越来越严重,输了哥哥为我献的血小板,强的松一天12片,情况开始有所好转。住院15天后,家里人托关系找了这里的血液病权威,为我改变了治疗方案,每天环孢素150mg,达那唑0.3g,强的松也开始慢慢的减量。一周后复查,我的血小板升到了1.7万。

升到17的血小板,顽固的守住了它的防线。20天后,医生说:“你这种情况,治疗效果慢,还是回家慢慢恢复,每周来复查一次就行。”就这样,除夕的前3天我回到了久违的家中。家中的日子被亲情满满的包围,我就像一个易碎的娃娃,失去了行动的自由,我在心底暗暗叹息!即使失去生命,我也好想像一个正常人一样的生活。但看到家人一个个紧张的表情,我只能乖乖的躺在床上,接受他们无微不至的关怀。去医院复查的日子一次次的往后拖着,只应恐惧拿到血常规化验单时那不确定的血小板数值。今年正月二十一日,实在忍受不了服用环孢素和达那唑副作用的我走进了医院的大门。酸涩的双眼紧紧地盯着血常规单子上血小板计数一栏那醒目的37,我的心久久不能相信,

冲了丙球,上来最高位72,可是后面冲丙球越来越不行了,激素吃了也没有用,只有去看中医,中医吃了也不知道怎么说,哎,现在真是郁闷,骨穿做了说是免疫性的,连基因检测都做了,现在已经3个月多点了,一直是10左右,乃至10一下,身上出血点倒不是太多,各位,改怎么办啊

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/9723.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年11月15日 下午4:56
下一篇 2022年11月17日 下午7:41

相关推荐

  • 免疫性血小板减少结缔组织病,确诊红斑狼疮

    一直健健康康,没什么问题,每年体检报告都很好,突然从今年5月份开始的那次月经开始,量真的特别大特别大,真的就半小时满满一张卫生巾当时没在意,六月份的时候来月经还是这样,然后就去医院检查了,最后结果是结缔组织病-免疫性血小板减少,血小板只有44 大夫给我开了激素药,我实在接受不了自己满月脸,水牛背,满脸痘痘,一直没吃,再吃中药7月复查,血小板29,医生知道没吃…

    2023年9月19日
    48100
  • 站桩使她告别红斑狼疮 – 治疗案例

    在武汉市一个公园的人工湖北面的小树林,常可看见一群中老年人在林中站桩.,而其中有一位中年女性非常忙碌,不是站桩就是为大家调桩,或是做着动作示范.谁也想不到,十多年前她还是个重病缠身、卧床不起的病人呢?这位女同志叫贺某宏,1952年出生,是武汉市某某区政协办公室的一名退休干部,十多年前,年富力强她不幸被疾病击倒——她被诊断得了红斑狼疮,从此她开始了四处求医之路…

    2023年4月2日
    1.4K00
  • 血小板减少脑出血前后,头颅CT结果顶叶出血蛛网膜出血

    发病以来血小板就一直在3千左右,最高也就7、8千(从没超过1万),曾经用过大量激素、丙球、西罗莫司、环孢素,都没效,也同时服用中药也从没有过起色,一直到10月份开始服用杭州苏尔云的中药,因有听说看苏尔云的要要先停激素,所以在看苏尔云之前就慢慢把激素停了,吃了一个月的中药,也不知道是停激素的原因,还是吃苏尔云的中药的原因,感觉小晨芸身上出血点越来越多,那时我也…

    2023年4月27日
    44800
  • 微信病友交流群
  • 吃了五个多月的药了,血小板没升该怎么办

    男,27岁,3月份发现下肢很多出血点,那会不以为什么,后来4月低到医院检查发现,的那时候只有7,第二天就到江苏省人医住院治疗,住一个星期,出院血小板升到98,出院吃激素12片一天,还带了注射肌肉的药,后来去复查的时候,医生没有开激素了,血小板就降下来,后来到苏州大学附属第一人民医院治疗,医生开药激素一顿两颗,一天三顿,升血小板胶囊和益血生,吃了两个月,没什么…

    2024年4月9日
    23300
  • ITP病友防骗指南

    首先说说这个ITP,我们要明白没有特效能治愈的药物,意思就是没有捷径,靠的是慢慢养慢慢摸索要有恒心,急不得。病急乱投医在我们身上很容易看到这种现象。我们知道西医就是丙球激素二线药,都是治标不治本,还有一个中药调理,中药是千人千方,不可能适合任何人的。 再说说骗子: 1:专门找疑难杂症下手,特别是我们这个病,因为ITP儿童大多是进过医院用药升血小板停药降血小板…

    2022年6月6日
    1.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。