丙球越来越不行,医生说属于难治性ITP

11月,吃药、打针、打点滴,经过了半个多月的折腾,感冒丝毫不见好转,身上起了好多的血点,口腔内也有好多的血泡。是不是内火太旺,白痴的我决定开几幅中药试试。11月15日,本想到中医院开几幅中药去去火、治治感冒,没想到被医生宣判为ITP待查,血小板4。真是值得纪念的日子!

经过骨穿、B超、肝功能…等等一系列的检查,病情确诊,入院治疗。治疗方案:每天口服强的松10片,凉血止血中药一副(主要成分有脚汗草,仙鹤草等)打的点滴有维生素c、V6、还有止血的等…一周一查血常规,3周后血小板还在7上晃荡,但出血情况明显好转。医生说我对激素没反应,又换了治疗方案,每天一针白介素-11+氢化泼尼松8支,一周后血小板终于升到了56.

出血点淤青紫癜
出血点淤青紫癜
鼻子出血
鼻子出血

看到血小板升的不错,医生给我停掉了白介素—11,没想到三天后我的血小板又悲剧性的跌到了3,医生总结说我属于难治性ITP。失望之余我决定出院,出院后找了一位中医说激素副作用太大,应迅速减掉,武断的我停止了一切西药,没成想三天后我的腿上、口腔内又出现了血点。停药第九天,我的鼻子血流不止,我又一次住进了医院。二次住院的前10天,我坚持不用激素,出血的状况越来越严重,输了哥哥为我献的血小板,强的松一天12片,情况开始有所好转。住院15天后,家里人托关系找了这里的血液病权威,为我改变了治疗方案,每天环孢素150mg,达那唑0.3g,强的松也开始慢慢的减量。一周后复查,我的血小板升到了1.7万。

升到17的血小板,顽固的守住了它的防线。20天后,医生说:“你这种情况,治疗效果慢,还是回家慢慢恢复,每周来复查一次就行。”就这样,除夕的前3天我回到了久违的家中。家中的日子被亲情满满的包围,我就像一个易碎的娃娃,失去了行动的自由,我在心底暗暗叹息!即使失去生命,我也好想像一个正常人一样的生活。但看到家人一个个紧张的表情,我只能乖乖的躺在床上,接受他们无微不至的关怀。去医院复查的日子一次次的往后拖着,只应恐惧拿到血常规化验单时那不确定的血小板数值。今年正月二十一日,实在忍受不了服用环孢素和达那唑副作用的我走进了医院的大门。酸涩的双眼紧紧地盯着血常规单子上血小板计数一栏那醒目的37,我的心久久不能相信,

冲了丙球,上来最高位72,可是后面冲丙球越来越不行了,激素吃了也没有用,只有去看中医,中医吃了也不知道怎么说,哎,现在真是郁闷,骨穿做了说是免疫性的,连基因检测都做了,现在已经3个月多点了,一直是10左右,乃至10一下,身上出血点倒不是太多,各位,改怎么办啊

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