血小板减少症4年了,终于血小板升到正常了

4年了,血小板终于升了,回想起刚发病时候查血常规的心惊胆战的场景感觉历历在目。每次查血常规的时候血小板那行数字 真的比出考试成绩都紧张,这几年的治疗心酸只有患病的人才能懂!

血小板5
血小板5

女儿今年9岁,在4年前查出ITP,这4年中经历了激素,丙球,中药等治疗均无效,血小板一直在个位数徘徊,直到今年9月份开始让她吃艾曲波帕,开始吃25毫克,一天一粒,吃了一盒血小板从5个升到9个,有效果,但是感觉不明显,第二个月换成50毫克的,也是吃了一盒血小板升到27,惊喜啊,超出我的预料,我心里预期是12-15个,万万没想到会升到27个,第三个月继续吃50毫克艾曲,吃完一盒查血从27掉到21,

吃艾曲血小板最高升到27
吃艾曲血小板最高升到27

有点小失望,但是能接受,掉得不多,我们怕继续掉,就开始研究怎么办,后从网上得知阿伐曲泊帕,据说是艾曲波帕的升级版,且计量是20毫克一粒,据说效果也突出,副作用比艾曲小,我们果断换阿伐曲,一天一粒,吃了13粒,12.4日查血结果甚是让我惊喜啊,血小板居然就从21升到467,距离上次查血时间间隔13天(11月21号),这个数据的飙升让我不知所措,甚至质疑,但是反复确认这是真真实实的467?又是喜极而泣。

吃阿伐曲血小板升到467
吃阿伐曲血小板升到467

接着上篇继续更新,去年1月25日血小板263 开始药物调整从1颗阿伐曲(孟加拉的版本)调整为半颗,28日查血小板231,半月后,复查血小板212,一直服药到现在,比较稳定!

孟加拉阿伐曲波帕
孟加拉阿伐曲波帕

有很多人私信我为什么不用苏可欣的阿伐曲,这…药…真的…不是一般人能吃得起的!每天吃一粒一个月得花上一两万多块钱,女儿吃这个孟加拉版的每天半颗一个月才几百块钱。
因为孩子快青春期了,上周查完血,我咨询医生关于以后孩子月经问题,医生说血小板这么高以后月经都没什么问题,让我给女儿慢慢停药不要着急,说孩子个位数都经历了几年了,现在血小板正常了反而还“畏惧”,我想也是,嘿嘿!。

其实经过女儿这几年的生病,血小板个位数的时候不着急是不可能的,这几年也通过病友群的学习了解了很多关于血小板减少症的知识以及志愿者分享的经验,也让我少走了很多很多弯路。从束手无策的医生到无症状观察为主,从干性湿性出血到慢慢护理,学会了分析药物的利弊。

很多人问我升血小板的孟加拉阿伐曲哪里买的,我在病友群里买的,大家不要私信我相同问题了,目前血小板382。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/13782.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(5)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年5月13日 下午7:37
下一篇 2023年5月13日 下午8:04

相关推荐

  • 药物治疗无效选择了切脾!切脾一切都好

    8月发现血小板减少以后,一直在网上寻找各种治疗办法,虽然没有什么交流,但是她和病友们的乐观一直感染着我。如今,切脾近半年。情况不错。来跟大家分享一下我的治疗过程。希望对大家有所帮助。:) 现在回想,其实我体质一直不是很好,小时候经常感冒。有一次半夜还鼻血几个小时不止。后来不知道怎么的,就止住了,也没进医院检查。后来也有过鼻子出血,也都止住了。大概是感冒啊,鼻…

    2022年5月10日 成人康复案例
    1.1K00
  • 为什么幽门螺杆菌好了血小板就(升上去)正常了?

    为什么幽门螺杆菌好了ITP就好了? 协和医院血液科主任赵永强教授答:血小板有很多抗原, 它认为某个抗原是有问题的,它才产生针对这个抗原的抗体,但是要破坏血小板并不是这个意思,只有一结合那头就会被巨嗜细胞吞掉。有可能是幽门螺杆菌上抗原某一段和血小板的抗原是相同的,幽门螺杆菌得了后人体内会产生相应针对幽门螺杆菌的抗体,正常的抗体就是这样形成的。周知所有的抗链o(…

    2024年1月27日
    17500
  • 分享治疗血小板的经验,心情>药物,症状>数值

    大家好,初来乍到,还请各位多多关照~分享一下我的病例,时间记得不是很清楚,所以就按着治疗阶段来吧~刚开始是10年年中的时候,注意到发病的原因还有点搞笑有次吃饭,咬到腮帮子没破,回去之后就感觉嘴里有个大包,自己照镜子,发现腮帮子被咬到的地方起了一个很大的黑包。也没怎么在意。洗完澡之后无意发现小腿上全是密密麻麻的小血点,当时还以为是过敏,也没管,再后来就是睡醒之…

    2022年9月5日
    84100
  • 30岁了没敢怀孕,因为免疫性血小板减少

    30岁了,到了真正害怕变老的年纪,内心惶恐的,以前做梦也没想过30岁的自己会是如此困扰。困扰什么呢?对,是宝宝,是还没生到怀到宝宝。自从2017年9月胎宝宝没了之后就再也没敢怀孕,一切都因为免疫性血小板减少,医生未说可以备孕,所以一切都不敢开始。 其实我不怕自己老点生小孩,可事实上一切的身体状况让我害怕了,激素量四粒,持续减不下来,每天面对激素脸,脖子看着好…

    2023年12月10日
    17300
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少例假提前月经量非常大

    例假提前十天到来,量非常大,非常大,止不住,牙龈渗血,牙缝里有大块的血块,当时没注意身上的出血点,就感觉太不正常,连夜去医院挂了急诊,先去的妇科,大夫怀疑是宫血,去做了B超,一切正常,又怀疑是宫外孕,去验了尿,一切正常。我被转给内科,内科让去抽静脉血,结果出来之后,大夫很紧张的让我抓紧平躺,不要有任何动作,说我的血小板几乎没有了,目前是1(正常是100-30…

    2022年9月23日
    67500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。