每年的9月21日至9月27日被定为国际免疫性血小板减少症（ITP）疾病周。2010年，为了帮助这些只是磕碰、摩擦就会血流不止的疾病人群，The Platelet Disorder Support Association发起了这项活动，旨在提高公众对ITP的认知，关心并支持ITP患者。今年国际ITP疾病周的主题是“无畏ITP束缚，凝聚自由新力量”。
据了解，ITP是一种常见的获得性自身免疫性出血性疾病，约占出血性疾病总数的1/3。目前在我国成年人群中，ITP发病率为5-10/10万，育龄期女性发病率高于同龄男性，60岁以上的老年人更是该病的高发人群；在儿童群体中，ITP发病率约为4-5/10万。
“免疫性血小板减少症的主要发病机制是由于机体对自身抗原失去免疫耐受，导致免疫介导的血小板过度破坏和血小板生成受限，引起的血小板计数减少。患者往往有出血功能障碍，临床表现上以皮肤黏膜出血为主。由于患者出血的严重程度与血小板计数呈负相关，因此当血小板低于30×10的9次方/L时，患者的情况就变得比较危急，会引发内脏出血，如胃肠道出血、颅内出血等，危及患者的生命健康。”北京大学人民医院血液病研究所副所长、国家血液病临床医学研究中心副主任、主任医师、博士生导师兼办公室主任张晓辉教授说到，“但是ITP并非不磕碰就不出血，9.6%患者面临严重出血的情况。因此ITP患者往往会因为出血风险大、疾病转归的不可预测性、对疾病的恐惧感、需长时间治疗、社会活动减少、影响工作等各种因素导致生活质量严重降低，甚至低于癌症患者。”
而今年新冠疫情的肆虐，也给ITP患者的生命健康再增加了一层阴影。很多患者因此不能及时到医院就诊拿药，药店途径也频频受限。为了鼓舞患者治疗的信心，2020年8月30日，“拥抱远方•梦想启航-公益摄影大赛”线下评审会成功举办。此次摄影大赛共有来自22个省、直辖市、自治区的近300名患者报名参加，累计收到作品千余个，累计出行距离约9万公里，充分展现了患者们带病生活的现状和心情故事。ITP家园-血小板之家创始人、中国血小板日发起人、白求恩志愿者管理中心负责人孟桐妃对此表示：“我们希望通过此次活动不仅能够向大众普及血液疾病知识，还能够改变患者对ITP的认知，即ITP不会成为患者生活中的‘紧箍咒’，只要接受规范化治疗，患者可以获益并能让生活质量得到很好的提高。我们期待有更多的患者经过积极的治疗后，得以享受自在的人生。”
据悉，目前临床对于ITP的治疗上多采用糖皮质激素、静脉注射大剂量丙种球蛋白等一线治疗方案。这些药物短期内能有效提升血小板计数，但长期使用会出现骨质疏松、股骨头坏死等不良反应，不仅无法保证达到持续缓解，而由此引起的副反应可能超过获益。近年来，随着对ITP疾病的深入了解及创新型药物的研究推进，血小板生成素（TPO）受体激动剂的出现，为ITP患者提供了新的治疗选择。“目前，在国内已有的TPO受体激动剂中，艾曲泊帕是我国首个也是唯一获批用于ITP治疗的口服小分子、非肽类TPO受体激动剂。”张晓辉教授解释说，“2019年该药纳入国家医保目录乙类范围，极大的减轻了患者的经济负担，进一步提升患者使用创新药品的可及性和可获得性，使更多患者从中受益。”
此外，张晓辉教授谈到，对于绝大多数ITP患者而言，ITP就像高血压一样，是一种慢性病，治疗周期较长。目前虽然有创新药进入了国家医保，在一定程度上减轻了患者的经济负担，但这些药物多为住院报销，而约90%的ITP患者仅需要在门诊接受长期治疗。
“鉴于这种临床现状，我建议将ITP用药纳入门诊特殊疾病或者门诊慢性疾病报销保障范围。这样做会有至少三分之二的ITP患者获益，也避免了医疗资源浪费，降低住院率，提高患者的生活质量。”张晓辉教授表示。（吴东）
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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