病友交流-谈SLE(系统性红斑狼疮)复发的预防

频频看到病友病情的反复复发,我不是专业医生,只凭自己得病25年的经验写写自己病情的控制和复发的预防,每个人情况不同,不一定都对,仅供参考。

系统性红斑狼疮
系统性红斑狼疮

大家都知道我得病25年了,几乎没有复发过。而在每个病友的眼里复发的含义也都不同。甚至有些病友怀疑我是不是SLE?呵呵,明确告诉大家,我是千真万确的狼。

在89年发病初期,我的病情还是比较严重的,当地医院都已经婉转的几乎回绝了我的父母,而开始也是一直没有确诊,直至发病半年后才确诊。确诊后到后来我得知自己的病情,期间是一个反复。在知道自己病情的真相后,因为自己心态的不端正,思想的不健康,导致自己病情急剧恶化,失眠,说胡话,几乎丧失了走路的力气,那种撕心裂肺的心灵上的痛几乎把我自己扼杀,所以,得出一个重要的向日葵理论:对自己的病一定要有个正确乐观的心态,非常重要。

最基本的一点,不要私自乱减药,这个我也是有教训的。也是在发病初期,曾经不知情况下漏服了两天激素,导致发烧一星期,病情反复,也正是因为这次的病情反复,医生才怀疑到狼,然后抽血化验抗体全是红红的阳性,就被定了,这辈子都摘不了这顶SLE的帽了。

在按时服药后,重要的一点是休息。一定保证充分的睡眠,才能保证你有足够的体力来应付外界 不明原因的感染,比如感冒之类。我发现现在有些病友自控能力不佳,要合理安排自己的时间,尽量不要熬夜,尤其在病情反复时,一定要好好休息。千万不要透支自己的体力。每个人情况不同,所以她所能达到的体力极限也都不同,但我不建议剧烈运动,可以适当的活动,但不要过度。

如果有感冒发烧现象,及早服药和休息。但心里也不要害怕和紧张,也不要不当回事。

在吃的方面,我没有忌口,但不提倡大家都没忌口,因为体质的不同,有些病友对海鲜,对发物还是比较敏感的,所以如果一旦发现对某个菜有不适,请以后注意忌口,还有一点也很重要,尽量不要喝酒哦!
红枣红小豆西红柿等都是价廉而物美的补血美食,冬瓜丝瓜黄瓜西瓜灯都是利尿的菜肴和水果。尽量吃的淡一点。还有一点,我不大吃蜜饯膨化类的零食,会吃点水果。

除了发病初期一年中病情的反复和不稳定,接下来的20多年基本稳定,几乎没有复发,我不知是不是因为自己的性格造成?(本人很会傻乐,哈哈……)

对自己的病情要有一个正确的态度来认识,怨天尤人又有何用?不如平和的来对待这个现实,乐观积极的配合医生的治疗,尽量很快的病情控制住,然后小剂量的激素来维持,有条件的可以服用中药加以辅助,相信我们一定都会很好的面对这个SLE的!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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