丙球入组实验攻略

简介:我是一名免疫性血小板减少症患者,病程至今长达十六年。
初次得病是在2003年的深秋记得那天鼻子自发性出血不止,到北京儿童医院检查血小板计数只有15。最后住院治疗(丙球激素冲击一线疗法)。
七日后,血小板计数恢复正常改为口服激素。随诊定期复查血小板计数逐渐减量直至停药。
经过科学有效的治疗我得到了很好愈后。直至2007年的那个夏天中午,打了一中午的篮球回到家洗脸,突然发现四肢有很多针状出血点,随即去北大医院检查血小板计数为5,立即住院。静脉注射丙球、大剂量激素冲击疗法。
五日后血小板计数恢复正常,继续改为口服激素。
经过如上。

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

2011年,也就是参加工作的第一年,单位组织篮球比赛,当然怎么能少了身为运动健将我。
比完赛后回到家冲澡,不经意的又看到了那些让我最怕的出血点。结果赶紧去北京同仁医院(我是本院的职工)检查,结果很是让我烦恼,血小板计数8。
重蹈覆辙,继续大剂量丙球、激素冲击疗法。几日后血小板数值恢复正常,回家口服激素随查血常规,减药直至停药。
2013年9月的艳阳没能抵挡住我追求快乐的心,三天的海边狂欢到了收尾的阶段,可能是年轻的心玩的太嗨了吧,总感觉四肢无力,回到了家竟然发现嘴里起了个血泡。
美好的心情在次跌倒谷底,抵着沮丧的内心踏着沉重的脚步,再次来到了北京同仁医院检验科的窗口,内心的沮丧达到了沸点。
等了一个多小时,始终不见结果出来,最后检验科的人员把我叫了过去,说我的血小板计数很低,才几千,让我赶紧联系大夫住院。
再一次,我又住进了同仁医院血液科,继续大剂量丙球、激素冲击,这次的效果不如前两次那么好,十多天了血小板数值才恢复正常。
出院后继续口服激素治疗,在漫长的减激素过程中,血小板数值有起有落,还好最后直至停药血小板数值都在正常范围(中间吃了半年的中药)。
直至2016年5月30日,也就是这次,可能是我好了伤疤忘了疼,原因或许是我太喜欢篮球这项运动了吧,下班后五点总要打到八点的篮球再回家吃饭。也就是那天,5月30日周五,正要准备去打篮球,突然发现胳膊上又有了那些让我闻风丧胆的红点点,心情瞬间坠入了冰点,五味杂陈了,只想哭,但是我已经身为一名大男人了大丈夫了,我得我会承担。
忍受着悲催的心情,再次来到了让我忌讳的检验窗口,血小板数值五千。

看到了这样的数值让我想到了以前的一幕一幕,不一会妻子的电话打了过来,我把事实和她说了。第二天一早我们便来到了同仁医院血液科门诊,大夫建议我住院治疗,可能想起了以前有点厌恶了吧,我想门诊治疗,每天口服强的松50片连用四天,吃了第一天就感觉胃里特别的不舒服总想打嗝不停。无意间看到了ITP家园血小板病友之家里的信息:丙球入组实验。
详细的了解了一下,并向ITP家园里的大三哥了解一下,最后让我动心想再尝试一次入丙球组。

药物临床试验
药物临床试验

第三天也就是周日,我给这次北京的入组实验医院,也就是首都医科大学附属北京友谊医院血液科打去了电话咨询了一下相关事宜,建议我周一去北京友谊医院门诊挂血液科沈晶的号,因为北京入组实验沈大夫是负责人之一。
第二天也就是周一我和我的妻子早早来到了北京友谊医院门诊大厅,并且顺利的挂到了沈晶大夫的号。看病的过程中,沈大夫很细心的了解我的既往病史,并向我详细的介绍了这次入组的条件以及相关事宜。给我开了住院证等待床位,当天晚上我接到了沈大夫的电话,告知我第二天也就是周二就可以入院入组了,当时心里还是很激动的,这么快(特别感谢沈晶沈大夫)。
周二一早我和我的爱人便来到友谊医院内科住院楼,顺利的住进了血液二区。当天做了很多检查,包括骨穿(入组要求有近一年的骨穿结果)、血常规、尿液、大便、血生化、心电图等等。
血小板计数20,其余检查均为正常,骨穿提示明确诊断免疫性血小板减少症。
入组第一天就是检查制定治疗方案并没有用药,周三一早血小板计数下降至5,立即大剂量的丙球、维生素c、以及保肝的保胃的药用上了,并每日口服美卓乐九片连用五天。本人体重比较大一百八十斤,一天就得用丙球十六瓶,从中午一直输到下午五六点。

周四,血小板数值升到了三33;周五,血小板数值升到了110;周六,血小板数值升到了220;周日,血小板数值达到了280。
周日,沈大夫通知我周一可以出院了,说我的治疗效果非常的好,每天血小板数值都在变好 。
终于等到了周一出院的好日子,正好赶上王昭主任查房,果真是一代大医啊,给我的感觉就是细心、科学、委婉、朴实、负责,医者仁心啊,心里猛然间起到了敬佩之情。
不一会沈大夫也过来了,细心的嘱咐我出院后的随诊复查方案,并给我写了一份复查的日子以及检查的项目,还给我预约了第一次复查的她的门诊号,我的心里很是温软感激。

回家后身体还是比较虚的,毕竟住了五天院输了五天液,媳妇一个劲的给补啊。很快到了入组实验要求的随访日子了,当天我们就到了友谊医院复查了血常规和血生化,当我拿到血常规的结果单时,我都不敢相信自己的眼睛,血小板数值居然达到了445!哇塞!好高了!
第一次看到血小板计数后面有一个向上的箭头,心情那叫一个倍爽。
直到今天,我已经口服美卓乐一周了,也快到第一次复诊的日子了,希望自己棒棒哒血小板稳稳哒生活蜜蜜哒。

总结:这几次复发我都是在劳累之后复发的,建议大家警戒过度疲劳,积极科学的配合治疗很关键,千万不能盲目的烂医。
特别鸣谢:首都医科大学附属北京友谊医院血液科(王昭主任沈晶大夫)
免疫性itp患者:李鹏
6月12日

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。