血小板减少最佳践行者，让医患关系更加和谐

“小病拖，大病挨，重病才往医院抬”，“救护车一响,一头猪白养；住上一次院,一年活白干”，“挂号起五更，排队一条龙”……这些广为流传的顺口溜，真切地反映了大家“看病贵、看病难”的窘况。因为众所周知的原因，部分患者对医生不太满意，有些医生的职业幸福感比较低，相关医疗纠纷事件也屡见报端。 医疗资源缺乏，且分配不均衡，这是中国医疗面临的一个重要问题。大医院越做越大，基层医疗资源没有被充分调动起来。不论大病小病，患者只认大医院，导致本就紧张的医疗资源与患者比例更加紧张。由此导致的直接结果，就是“看病难”。

规范使用相关仪器设备进行检查，是获得全面的疾病信息，明确诊断及准确判断病情的重要途径和必要手段。但是，过度、不合理的检查会造成医疗资源浪费，病人的经济能力也难以承受。抛开经济原因，医学本身复杂性与医生诊疗水平的良莠不齐、举证责任倒置等法律法规制度的原因以及个别病人的不合理要求等各种原因，都可能导致过度治疗，更是加剧了“看病贵”。

医患关系越来越紧张，很重要的原因是没有或者是极少沟通。“看病不是买东西，看病非常重要的就是医生跟患者的沟通，沟通得越少问题就会出得越大。”著名呼吸病学专家钟南山称，由于思想观念的差异、知识结构的差异、利益调整的差异和权利分配的差异，医患沟通客观存在障碍，也就势必缺乏理解，就很容易出现医患矛盾。

为稳妥解决“看病难、看病贵”问题，我国自2009年深化医改启动，通过“优质资源下沉，降低药价惠民”等多种举措，让“基层看病不难”、“看病负担大减”，老百姓获得感进一步提升。

其实，医生和患者从来都不是对立的双方，二者本来就是一个战壕里的战友，疾病才是我们共同的敌人。医患关系紧张，有时候是因为患者和家属非常焦虑，而医生又因职业需要必须保持冷静。如果缺乏有效的沟通，这一“冷”一“热”之间，就可能产生误会、抵触甚至冲突。

不拉偏架，医患才能对话。作为以“推动医患关系更和谐”为己任的医疗健康公益组织，血小板之家从刚成立开始，就坚持搭建医患沟通桥梁，推动医患平等分享信息：医生充分尊重患者知情选择权，积极向患者提供可能的备选诊疗方案以及各自的利弊；患者深思熟虑，以决策者的角色和医生取得共识，共同作出临床决策，成为临床决策的共同责任主体，共同为决策结果负责。患者在参与治疗决策中充分了解病情，自觉遵从医嘱，增进医患互信；患者与医生一同分担责任，减少医生压力，减少医疗纠纷。这种临床决策方式我们可称之为“医患共享决策”，它可以为我们提供更好的医疗服务。

患者的真实需求到底是什么？我们要解决的是什么问题？患者的期望值合理吗？这些问题，医生和患者都要考虑清楚。在前段时间，有两位患儿家长一前一后加入了血小板之家的QQ交流群，经过详细交流，得知两位患儿情况类似，血小板计数都在30×10^9/L以上，都没有发现明显的出血症状。只是，其中一位家长明显焦虑，一直在问孩子得的会不会是再障？会不会是MDS？另一位家长则相对淡定一些，一边跟大家积极交流关于血小板减少的相关知识，一边向大家请教日常护理经验。正好这两位家长还是老乡，于是大家向他们建议，可以找就近的专业医生寻求进一步的帮助。没过几天，大家惊奇地发现，焦虑的家长已经带着孩子做了骨穿，开始住院治疗了；而淡定的家长，则带着孩子回家了，先观察下再说…

我们应该清醒地看到，当前医患关系的大环境，导致医生愿意用过于积极的医疗来规避风险，迎合患者。过度医疗的坏处是，让患者承担了更重的经济负担，承受了更多由检查和治疗带来的副作用；而过度医疗的好处是，避免了诊断可能存在的隐患和疏漏，让患者在更短的时间见到了成效。当医患关系并不融洽，医患之间缺乏足够信任时，患者相信仪器和药品胜于相信医生，医生宁愿让患者做不必要的检查，吃更多的药品，挂更多的水，也不愿日后被患者投诉、找麻烦。

十几年来，血小板之家组织了数百场医患交流活动，通过专家讲座、圆桌答疑、患患沟通等多种交流形式，让血小板减少患者进一步明白自己到底得了什么病，到底应该采取什么措施。我们都知道，没有恢复的血小板减少，诊断永远在路上，只有明确除外先天性血小板减少症、自身免疫性疾病、其他原因引起的血小板减少症、其他造血系统疾病之后，才能诊断为ITP。我们也都知道，对于ITP患者，更重要的是观察临床出血倾向，而不应仅根据血小板计数决定是否采取干预措施。根据发病机制属于“生成减少”还是“破坏增加”，来选择更合理的干预方案。这所有一切的达成，都离不开医学常识的普及和医患之间深入、有效的沟通。我们要明白：人类对生命、对医学、对健康的认识还是有限的，要理性对待医疗技术的局限性。医学不是万能的，不可能包治百病，医生也不是神仙，也不可能时时、处处、个个都能妙手回春，都能手到病除，所以医患之间大家要互相理解，要战胜共同的敌人“疾病”。只有把握正确的舆论导向，缩小患者就医的期望落差，才能进一步促进医患关系和谐。

血小板之家的病友大多听说过澄澄小姑娘，她聪明伶俐，美丽善良，可惜命途多舛，经历过四次脑出血，做过脾脏、扁桃体切除术和胰腺引流术，带过一百来天引流管，经历过多次月经期大出血，可谓九死一生，幸运的是目前状态尚属良好。在历次抢救中，澄爸和主治医生孔凡盛教授结下了深厚的革命友谊，堪称医患关系的典范。孔医生把澄爸当朋友看待，只做必须进行的检查，考虑患者家庭经济情况，千方百计地建议成本最低、风险最小、收益最高的诊疗方案，并实时关注澄澄一家的心理状态，真正让他们放宽心。澄爸朴素地认为：在救命的紧急关头，患者及其家属必须无条件尊重医生的建议，因为他们在疾病诊疗方面更专业。哪怕最后发生不测，家属也不应该怪罪医生，因为医生是在全身心地抢救患者性命，不能因为发生意外而去抱怨甚至打击医生；如果大家都这样过河拆桥的话，那以后谁还敢当医生呢？如果那样，当我们生命有了危险，需要抢救的时候，还有医生敢救治我们吗？治病不止是医生自己的事，患者及其家属不是只要准备好医药费就好了，而是要充分了解疾病常识并全力配合医生治疗，这样可以大大提高治疗效果，也会让医生和患者心里少些疙瘩。

我们应该可以发现，熟人之间更容易做到“医患共享决策”。我们可以和之前治疗过自己疾病的医生保持长期的互动，这里的互动不是拉家常的鸡毛蒜皮的互动，而是遵守医生在出院时的叮嘱，定期向医生反馈自己的健康恢复情况、在服用医嘱外的药物时咨询医生的建议等等。当然这些都是建立在尊重和信任的基础上的，这里的尊重指的不只是态度上的尊重，还包括尊重医生的劳动和时间，尊重医生的知识和判断。这样才能和医生形成一个良性的互动关系，时间一长，医生也会了解你的所有健康状况和生活习惯，饮食习惯等，慢慢就成了我们的熟人。这样的话，即使病情有个风吹草动，也不用换另一个医生就诊，这样不但不用折腾医生，也不用折腾患者了。

这么多年，通过大家的共同努力，血小板减少患者的诊疗越来越科学，用药越来越规范，药源性疾病越来越少。未来，血小板之家将坚持初心，踏实工作，争做“医患共享决策”的最佳践行者，协助提高医疗质量，让医患关系更加和谐。