生病两年多来，我血小板一直稳定在大约2万多。在10月8日化验血小板16后11月11日又化验为13，由于家里人方面的强烈要求准备使用美罗华，于当日询问三哥问题后得知协和医院进行罗米司亭试验，因为二年前就得知过此药在国外己经上市应用，考虑了各方面因素，当下决定使用，12日早上做火车去北京。13日早上到后直接来到了赵主任诊室。下面我就说一下我参加试验项目的过程。
参加此项目需要进行筛查，通过要求后方可入组。首先。10月13日由起赵主任进行评估。主要就是逐项审核看是否达到入组的要求，这里就不多说了。因为之前招募有基本要求。进行评估我达到了所有要求，进行知情同意书的签字。10月14日开始长达两周时间的入组检查筛查。10月14日血常规。血板小板17，同时对身高。体重。血压，心率等时行基本检查。之后一直休息等电话通知进行第二次检查。10月20日 血常规第二次检查血小板21，空腹进行HBSAG+HCA-AB+ABPT+APTT(本人文化有限大小写属于混搭，看不明白还望见谅）血常规+网织，血细胞形态学+图像病。电解质三项+血脂4项+肝功5+UA+CR 心电图。医生的全身听问看检查。10月22日 骨穿10月24早空腹进行超声检查。（肝胆脾等）10月26股彩超。10月27空腹生化，第三次血常规血小板18下午抽抗体血。由于三次血小板都达到了标准，所以检查项目也都合格。正式入组。下午注射罗米剂量0.15，非常少的量。注射肚皮。注射完毕让观察半小时，碰到病友聊天所以在医院多呆了两个小时无不良感觉。11月3日化验血小板15 增加剂量使用0.3 11月10日血小板16 增加剂量使用0.46 11月17日血小板21同时化验肝功。增加剂量使用0.61. 11月24日 血小板43，但由于没有达到5万所以加量使用0.72 这就是目前我治疗的全部过程。
有很多病友提出一些问题。我简单把我能记住的说一下。一。这个药的副作用？这个药物据我所之属于副作用非常小的一类。 类似TPO。副作用当然也有严重的。但是几率非常小。如果你生活在国外。这个药物你早就使用了。二，这个药注射时间？这个药在参加试验期间要注射22针。每周一针，在试验阶段有小部分人会抽取到安慰剂，也就是假药。有很多人问为什么要用假药。这里说的假药是无害的仿品。目的就是通过心里作用观察病人会不会因为心里使血小板升高，这也是大多药物上市前必须有的一项检测。三、用了这个药物能不能好？这个问题我只能说就算你用了别的药物它该掉下来你也拦不住。如果不明白。还希望病友朋友们多学习家园的知识。任何一个个人或是团体告诉你可以根治那就是骗子。好的医院是根本不用在网上做广告的。这一点相信大家都能知道。还有的说家传方子根治的。你不想一想古代有血小板的这一个词吗。所以大家不要因病而让头脑变的不清晰。说的有点跑偏了。。。。不好意思。我大概能想到的就这些。还有一些在问题如果大家有不知道的可以问出来。我回答。此病不可怕，无知最可怕。很多都是因为不懂才把自己吓坏的。所以希望大家多多交流学习。共同抵制骗子。（哈哈感觉说的怎么有点象地铁宣传一样）另外说一下。我是家园实名志愿者，不是骗子。我会定时更新我的治疗。最后感谢赵主任。蔡医生的细心帮助，感谢家园兄弟姐妹，加油。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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