血小板269美罗华起效了

9月,因为四肢总是莫名的有紫斑,查了血常规,血小板42。医生说很严重,可能有血液方面的疾病,需要做更多的检查以便确诊。当时犹如五雷轰顶,大脑一片空白,只说了句我要回家便逃跑似的出了医院。流着泪,颤抖着给妈妈打电话(当时爸妈正在北京协和医院体检),妈妈也慌了,让我马上买票去找她,这样,我当晚就来到了北京。

第二天看了医生,做了各种检查,都是好的,只有血小板39,骨穿检查结果要三天才有结果,医生说血小板减少的可能性较大,等骨穿检查结果出来再看看,这时候才有时间疯狂地在网上找与血小板减少相关的各种资料,越看越怕,祈祷着千万不要是那些可怕的血液病,第三天看骨穿检查结果时,妈妈自己先跑到检查室,颤抖着手找到我的那张检查单,流着泪和跑来的我,爸爸,我老公抱到一起,我们哭啊,笑啊,放心了,听医生的,回家吃激素吧。强的松一天10粒,早晨8点前一次服下,吃了四周,血小板12了,检查后的高兴烟消云散,烦恼与日俱增,一是激素无效,二是副作用严重。

血小板269
血小板269

因为吃激素两周时看了一次赵永强主任的门诊,他说再吃两周看看,足量吃满四周再确定是否有效,但我们觉得找主任看有点麻烦,门诊时间一周只有半天,其他时间不容易找到。这时候我看到了段明辉医生的网站,看他每天都在回复患者的咨询,责任心很强,虽然是副教授,但也是经验丰富的副主任医师,并且每周有3次门诊,因此,从第四周就开始请段医生看。他告诉我确定激素无效,就可以减快一点,从10粒减到5粒,然后每周减一粒,尽快减完。然后段医生给我推荐了TPO实验,我用了7支,效果很好,血小板最高升到459,但后面打针部位开始发痒,肿胀,无法再用,只好停药,血小板也随之下降,11月22日血小板降到14。段医生说达那唑,美罗华等选一种,23日我开始使用美罗华,每周一次100mg,用了四周,12月22日血小板8,24日血小板0,输了丙球和血小板,吴润辉医生说,免疫性血小板减少症在治疗获得缓解前会有一段血小板持续减低的时期,我觉得是这样的,因为我的血小板从使用美罗华开始就在下降,一直到0,12月30日开始上升,10,45,149,178,269,可见,美罗华起效了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/14756.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年7月21日 下午5:23
下一篇 2023年7月21日 下午5:30

相关推荐

  • 血小板减少症合并粒细胞减少症,EB病毒感染

    人生如路,需要在荒凉中走出繁华,纵使荆棘丛生,沟壑难平,也要矢志不渝。 在孩子的康复路上,我以一颗顽强的心前行! 我是一位二胎妈妈,老大5岁,老二1岁。看着身边这一双儿女,内心常有一股暖流,“好”字当头,我和孩儿他爸也觉得人生圆满了。 每每当我沉浸在这种简单的幸福中时,霎时清醒,内心竟也多了几分酸涩—《小儿难养》,像这题目一样,儿子时刻牵动着我的…

    2022年9月17日
    1.5K00
  • 血小板减少目前在吃艾曲波帕

    我现在血小板10左右,吃激素不管用,现在服艾曲波帕+中药,也还没起作用呢,98年得的病2001年复发后,激素一减血小板就将10左右,后服三个月中药后血小板49。后来正常了就没太管了。 今年7月又复发了,烦死了。用长春新本人7月3日在北京航天医院血液科住院,入院时血小板8,住院后静脉输泼尼松50毫克,维c2克,5天后抽血检查血小板54,7月9日改为口服泼尼松每…

    2022年9月23日
    3.3K40
  • 慢性血小板减少无法治愈,医患携手ITP患者共同努力!

    读完所有的故事,感慨万千。我们在各种场合反复强调,对于原发性ITP患者而言,应该以出血症状和体征为衡量病情严重程度的主要指标,不宜过分关注血小板计数。但是这些故事还是非常令人遗憾地让我们看到无论是患者、患者家属还是医生都过分关注血小板计数,以至于过度治疗或者过于谨小慎微。虽然作为一种自身免疫病,大多数慢性ITP患者目前还无法治愈,但是只要我们对于本病有正确的…

    2024年3月29日
    1.2K00
  • 曾经沧海难为水

    一位少女,16岁时查出急性血小板减少性紫颠。这是一个需要打持久战的疾病,她休学了。三年后,病好了,却又查出了血癌。少女不甘心。她才19岁,花一般的年纪,还没开始享受人生,人生就要从此落幕。她在网上征集男友,想正大光明谈一场轰轰烈烈的恋爱。她不以婚姻为目的,只求爱过便好。 网友回复说:你太自私!你若去了,他怎么办?无人不同情这位即将凋零的花季少女,可若要搭上一…

    2023年12月28日
    1.0K00
  • 免疫性全血细胞减少妊娠血小板减少

    大家好,我是新来的,我先来说说我的病史吧。我发现这病的时候是2010年我怀孕28周的时候7月14号,有一天忽然呼吸困难,(期间有头晕乏力,偶尔牙龈出血),当天就去了医院,医生给做了个血常规,白细胞2.几,血红蛋白66,血小板21.因为是镇医院,医生叫我去上级医院看下,然后去的县医院,检查血小板16.医生当时就说,马上去市医院(郴州市第一人民医院),他也没多说…

    2022年11月20日
    1.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。