写我的血小板减少症病过程

偶然病友ITP网站看到很多帖子和病例,一头扎进去学习了好几天,记录一下我家的过程。

去年,春暖花开的时候,和老公计划好带着孩子去旅游,秋天她就要上小学了,怕自由时间就少了,正当我们一切准备就绪,在出发的头一天晚上,洗澡的时候突然发现孩子胳膊上有很多小红点,再仔细检查腿上还有几个绿豆大的紫癜,问孩子也不疼不痒,就赶紧上网搜,这一搜不要紧,网上写的血液病的出血点、紫癜,都觉得跟我们很像,小妤最近也经常莫名其妙的流鼻血,我们只当是上火,没时间考虑那么多了,我们直接去了市医院急诊,到医院医生做了油棉条的填塞,化验单一出来如五雷轰顶,血小板只有8,急诊科喊来了血液科医生,我们说了明天要坐高铁去外地,医生让留院观察,明天再做进一步检查。

血小板8
血小板8

旅游计划搁置。老公留在医院陪孩子,我赶紧回家拿衣服水杯和常用的东西,又赶紧退票退酒店,即便人忙的团团转,但最焦急的还是孩子的病情,怎么就和血液病沾上了呢?

第二天早上孩子抽了好多血,看着心疼,主任查房看了看小妤的胳膊和腿,也看了化验单,说可能是“免疫性血小板减少症”。医生给用了激素和丙球还有维生素C,接下来我们就开始了漫长的治疗过程。
在医院住了十多天,血小板升到正常,骨穿结果也下来了,确诊结果和主任说的一样,现在我知道了这个病简称ITP。我和老公查了很多资料,现在也说不清楚病因,真是认命啊!
第十四天,孩子胖了起来,小脸蛋鼓鼓的,汗毛也重了,但是血小板正常了,主任通知我们可以出院了,回家改口服激素随诊。

出院后哪里都不敢去了,天天在家看着孩子,老公的休假早就到期了还请了一周的假,出院了他就去上班了,我继续请假陪孩子,在家又呆了半个月,我天天看视频学习做药膳煲汤,我想着营养好孩子身体也会好起来。一直都还好,我以为孩子就会好起来了,还跟公司领导说我下个月应该就能回去上班了,没想到有一天中午吃完饭,孩子又流鼻血了,哗哗流血,怎么也止不住,我真是哭着给老公打电话带孩子又回了医院。
这次血小板突然又跌到了个位数,是我不能接受的,我们这半个月都没敢出去,吃好喝好睡好,激素也没减量,怎么又复发了呢?医生也没看出有什么问题,又做了一些检查,后来发现孩子幽门杆菌阳性,又同时开始了三联疗法。

这次医生跟我们商量,让我选择用特比澳TPO或者巨和粒白介素11,TPO贵一些,白介素便宜但是副作用大一些,一家就一个宝,我们毫不犹豫的选择了TPO,我特意在网上查过这个药还算安全,激素无效就无效吧,我总担心副作用太大,怕孩子不长个,而且因为长胖了孩子还总闹,脾气也大。老天保佑TPO有效吧。用到第五天的时候,血小板升到了正常,第十天已经400多了,医生给改成了隔天用药,我们申请了出院回家,孩子不喜欢医院,还是家里舒服,正好我们离医院也不算远,医生让我们签字就出院了。
我们通过网上查询又去看了中医,同时喝上了汤药,激素也没停,还小剂量维持着,就这样又过了一个月,TPO用了一个疗程,日子慢慢安稳下来,我也辞职了。

血小板减少儿童交流群 第11群
血小板减少儿童交流群 第11群

在ITP血小板减少病友交流群里每天看很多家长交流,我也明白了这个病急不得,有的孩子可能一过性好了,有的孩子可能自愈了,还有的孩子可能就变成慢性了,不知道我家小妤会是哪一类,我现在已经不像刚开始的时候那样急躁了,我也知道了这个病不是缺营养,而是要注意营养均衡,不吃上火的活血的,让孩子自由一些不能当成病人增加压力。

现在血小板能维持30左右,没吃药,也没有流鼻血了。去年九月份也上一年级了,孩子很用功,在班级总是前三名,我也只是跟班主任说了一下孩子的情况,因为怕孩子被孤立,体育课也没有停。
现在看起来除了血小板有时候30多,有时候40多,其他一切都还正常,但愿一直好下去。下一个春暖花开的时候,希望我们能再次出行,去完成我们的旅游计划。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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