血小板减少症医患联谊会和义诊的收获

25日广州血小板减少症病友联谊会有感

有幸参加联谊会,收益颇多。
首先李达医生百忙中抽出时间,把血小板的相关知识全面的传授给我们,达哥讲座开头展示的是一幅春天的图片,还有万物复苏,万物生长,这些词真是说到我的心里。我们就喜欢听到复苏,生长,听到这个词就特踏实希望满满。

医患联谊会和义诊
医患联谊会和义诊

达哥说血小板减少这个病虽然在整个人群中的比例比较少,但在血液病中是常见病,不是高大尚的病,说的我对这个病的恐惧程度又有所降低了。
还有,得了血小板这个病首先要到省级的有实力的大医院检查确诊先,不要朦胧中医错方向,如果确诊确是ITP,更要找有资历有经验的医生慢慢调理,不能过于焦急,因为如果开始过于焦急,或者找到庸医导致过度用药的话,后果比不医更加严重。
我有幸在找医生方面没有走弯路,首先到广州中山三院找到陈惠芹医生,在我心目中是个高大尚(褒义)的医生,耐心,细心,谨慎,因人而宜的用药(丙球激素),她会尽力平衡好效果和副作用,因为她我们家能顺利的在半年内干脆坚决地减完激素。
后来也幸运的遇到了李达医生,在我心目中,看这个即使不敢说他是最好的,但是他是很称职的,首先找他看病,他随口几句幽默的话能把你的疑问回答掉,而且还减缓了你的紧张和恐惧,让你产生无线希望,找到了依靠。

我们家孩子用了他的药后就感觉体质和精神一天天的往好的方向走,在2014年6月完全停了激素阶段和以前的阶段,我们查血小板基本上在40到60之间浮动,吃了达哥的中药后一两个月后,慢慢得能往70,90上浮动了,再过了3,4个月吧有次还跳到105,那个高兴的啊,感觉胜利就在眼前。

不过后来因感冒又降过50,60,内心又是有点纠结,我们马上一年多了病程,已经是慢性的了,又不知啥时才能康复啊……
后来,在4月25号的血小板减少医患联谊会和义诊前,又在当地标准是125-350的医院,查了血小板是110,内心也是无比高兴,但也没有就是痊愈的感觉,因为对血小板这个东西,是没有安全感的,摸不透它,不过内心也没有那么焦急了。

在下午病友之家的ITP病友分享会上,无锡赶来参加活动的妞妞妈,又把妞妞的看病经历给我们分亨了一下。

妞妈真是心细,写了满满的几页,而且时间数字也记得很详细,当妞妞妈说到看确诊结果的时候一家人不敢打开,手抖。我是泪流满面,真是同命相连的感觉,更感觉我们不再孤单,因为大家的心都是一样的,大家能互相体会我们自己的感受,天塌下来了,睡在那时胸口像压块石头,像火苗在烧,拿结果时膝盖一麻一凉一下,无助,恐惧。

妞妈说了妞妞的曲折经历,更敲响警钟。
我们在治病的同时,一定要护理看护好咱们的孩子,比如摔跤,被狗咬什么的,别给我们孩子的伤口上再撒把盐了……

妞妈又说了她看日本专家的经历,说国外的治疗方法和国内一样丙球激素,所以我们在找到好的医生后,一定要静心安心的慢慢调理,不要渴望什么特效药能一下药到病除,还有日本的专家说这个病70-80%的人都能在两年内自(治)愈,剩下的30-40%中的70-80%的人在5年内也会自(治)愈,更给我们增加了信心。

还有俊杰妈说了俊杰的3年多的治病经历,更是曲折,基本是充了两年的丙球,这么久的时间磨砺,俊杰妈妈都能挺了过来。现在孩子虽然没有痊愈,但比较稳定了,希望我们的妈妈都要像俊杰妈妈那样静心有恒心,现在俊杰妈妈还经常抽时间带孩子爬山,从生活运动上增强孩子的体质,就不信,治不好这个病。

北京来的三哥也说了,这个病治愈的太多了,我们大家一定要有信心,平常心,说不定在不经意间,咱孩子就好了!

同时,我们大家都是幸运的,他们无时无刻都在关心关注着我们这个群体,我敬佩他们的大爱,他们在用实际行动施行着他们的大爱,在他们的指导和带领下,我们有了病友之家ITP和微信病友群这些强大的集体,有了这个强大的集体,大家都大胆的往前走……

再次的感谢像陈惠芹,李达这样的好医生,他们是我们的福星!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/12551.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年3月5日 下午1:27
下一篇 2023年3月6日 下午2:15

相关推荐

  • 成人斯蒂尔病没打新冠疫苗,感染新冠病毒会怎么样?

    这是我最近收到很多私信我的问题,成人斯蒂尔病没打新冠疫苗,感染新冠病毒会怎么样?例如这位病友在帖子下面评论:我小学六年级时得过成人斯蒂尔病,家里人走了好几家医院才给我治好,好在在小学的时候已经痊愈了,现在已经大三了,最近疫情又开始严重了,很多人都接种了疫苗!因为曾经基础病折磨很久害怕接种疫苗,假如没有接种疫苗感染了新冠病毒会怎么样? 其实这个问题在成人斯蒂尔…

    2022年12月30日 治疗过程分享
    1.9K00
  • ITP病情严重反复

    女儿现在三岁不到,今年3月初被查出ITP,当时血小板是5,用了丙球和甲强龙血小板升到400多出院,丙球使用20多天后血小板降到19,二次住院还是用丙球和甲强龙升到125出院,昨天是丙球使用后17天血小板再次降到29,医生建议住院,我们想在家观察一下,明天再去检查。目前医生也觉得我们的情况比较特殊,有二种怀疑,一是甲强龙效果对我女儿不明显,考虑换种激素;二是怀…

    2023年2月23日
    2.1K00
  • 只要发烧感冒,血小板就会降低

    7月下旬,我的儿子当时1岁四个月,因细菌感染高烧,在当地医院输液三天,头孢。大约两周后,高烧伴有腹泻,同时发现小腿有淤青,胸部背部都数十个针尖大的出血点,在医院查血小板20,立即住院,用药止血定和VC,六天后,血小板值升值135,医院确诊ITP。 出院后一周复查血小板179。8月13日,孩子高烧,医院查血小板16,住院病丙球5瓶,六天后,血小板440.后来的…

    2023年1月6日
    2.2K10
  • 血小板低是什么原因?患者经历

    血小板低是什么原因?对于这个问题肯定是大家初发病提出来的疑问,比如昨天一个病友就有这样疑问:“我本身一点不适感都没有,但突然查出血小板低,医生特别严肃的和我说要去大医院查一下原因,说你这太低了,再低一点都得输血了。我就在网上查了很多关于血小板低的,都是一些不太好治的病,都需要长期服药,我特别担心。因为我特别讨厌吃药,我不想吃药。并且想知道引起我血小板低的原因…

    2023年3月31日
    2.7K00
  • 当时来例假出血量过多查出再生障碍性贫血

    时光荏苒,岁月如梭,转眼快十年了!2015年,我24岁,结婚生子,人生刚刚开始,就如同早上的朝阳,刚刚升起。四月生下我可爱的女儿,八月底来例假,随后出血量过多眼前发黑,于是去医院急诊。我永远记得那一天,医生很严肃的样子跟我说必须马上住院进行输血。而当时24岁的我,觉得医生太小题大作,犹豫了一下就回家了。小时候我的身体可是倍儿棒的呀!当时的血象是白细胞2.6,…

    2023年4月1日
    1.5K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。