血小板减少症医患联谊会和义诊的收获

25日广州血小板减少症病友联谊会有感

有幸参加联谊会,收益颇多。
首先李达医生百忙中抽出时间,把血小板的相关知识全面的传授给我们,达哥讲座开头展示的是一幅春天的图片,还有万物复苏,万物生长,这些词真是说到我的心里。我们就喜欢听到复苏,生长,听到这个词就特踏实希望满满。

医患联谊会和义诊
医患联谊会和义诊

达哥说血小板减少这个病虽然在整个人群中的比例比较少,但在血液病中是常见病,不是高大尚的病,说的我对这个病的恐惧程度又有所降低了。
还有,得了血小板这个病首先要到省级的有实力的大医院检查确诊先,不要朦胧中医错方向,如果确诊确是ITP,更要找有资历有经验的医生慢慢调理,不能过于焦急,因为如果开始过于焦急,或者找到庸医导致过度用药的话,后果比不医更加严重。
我有幸在找医生方面没有走弯路,首先到广州中山三院找到陈惠芹医生,在我心目中是个高大尚(褒义)的医生,耐心,细心,谨慎,因人而宜的用药(丙球激素),她会尽力平衡好效果和副作用,因为她我们家能顺利的在半年内干脆坚决地减完激素。
后来也幸运的遇到了李达医生,在我心目中,看这个即使不敢说他是最好的,但是他是很称职的,首先找他看病,他随口几句幽默的话能把你的疑问回答掉,而且还减缓了你的紧张和恐惧,让你产生无线希望,找到了依靠。

我们家孩子用了他的药后就感觉体质和精神一天天的往好的方向走,在2014年6月完全停了激素阶段和以前的阶段,我们查血小板基本上在40到60之间浮动,吃了达哥的中药后一两个月后,慢慢得能往70,90上浮动了,再过了3,4个月吧有次还跳到105,那个高兴的啊,感觉胜利就在眼前。

不过后来因感冒又降过50,60,内心又是有点纠结,我们马上一年多了病程,已经是慢性的了,又不知啥时才能康复啊……
后来,在4月25号的血小板减少医患联谊会和义诊前,又在当地标准是125-350的医院,查了血小板是110,内心也是无比高兴,但也没有就是痊愈的感觉,因为对血小板这个东西,是没有安全感的,摸不透它,不过内心也没有那么焦急了。

在下午病友之家的ITP病友分享会上,无锡赶来参加活动的妞妞妈,又把妞妞的看病经历给我们分亨了一下。

妞妈真是心细,写了满满的几页,而且时间数字也记得很详细,当妞妞妈说到看确诊结果的时候一家人不敢打开,手抖。我是泪流满面,真是同命相连的感觉,更感觉我们不再孤单,因为大家的心都是一样的,大家能互相体会我们自己的感受,天塌下来了,睡在那时胸口像压块石头,像火苗在烧,拿结果时膝盖一麻一凉一下,无助,恐惧。

妞妈说了妞妞的曲折经历,更敲响警钟。
我们在治病的同时,一定要护理看护好咱们的孩子,比如摔跤,被狗咬什么的,别给我们孩子的伤口上再撒把盐了……

妞妈又说了她看日本专家的经历,说国外的治疗方法和国内一样丙球激素,所以我们在找到好的医生后,一定要静心安心的慢慢调理,不要渴望什么特效药能一下药到病除,还有日本的专家说这个病70-80%的人都能在两年内自(治)愈,剩下的30-40%中的70-80%的人在5年内也会自(治)愈,更给我们增加了信心。

还有俊杰妈说了俊杰的3年多的治病经历,更是曲折,基本是充了两年的丙球,这么久的时间磨砺,俊杰妈妈都能挺了过来。现在孩子虽然没有痊愈,但比较稳定了,希望我们的妈妈都要像俊杰妈妈那样静心有恒心,现在俊杰妈妈还经常抽时间带孩子爬山,从生活运动上增强孩子的体质,就不信,治不好这个病。

北京来的三哥也说了,这个病治愈的太多了,我们大家一定要有信心,平常心,说不定在不经意间,咱孩子就好了!

同时,我们大家都是幸运的,他们无时无刻都在关心关注着我们这个群体,我敬佩他们的大爱,他们在用实际行动施行着他们的大爱,在他们的指导和带领下,我们有了病友之家ITP和微信病友群这些强大的集体,有了这个强大的集体,大家都大胆的往前走……

再次的感谢像陈惠芹,李达这样的好医生,他们是我们的福星!!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。