妊娠血小板减少自幼发病,合并脾功能亢进

孩子的妈妈3岁便患上了ITP激素吃了18年,后来激素实在吃不下了,胃疼得受不了就停药了,此外她还有脾功能亢进,2012年的时候没办法了就进行了脾切除术,切完后直到怀孕之前血小板计数都在100×109/L以上,而且切脾后就没吃过药了,但怀孕期间基本都只有(60~70)×109/L的血小板计数,中间因几次感冒血小板降到20×109/L,感冒好了血小板又自己升到50×109/L多,直至生宝宝前一周血小板都在(50~70)×109/L之间,孕39周+3的时候到医院进行了剖腹产,一切顺利,并没有大出血,事先准备的血小板也没用上。

血小板199
血小板199

宝宝于2015年1月11日下午3点出生,但是一生下来查脐带血显示血小板计数只有15×109/L,医生告知家属后立刻转入新生儿病房监护,当晚就输了丙种球蛋白治疗,本想着血小板能升上来,没想到第二天上午查血小板也只有22×109/L,丙种球蛋白效果并不明显,医生又输注了一个单位的血小板,第二天再查血小板为57×109/L,第三天、第四天查血小板计数都在下降,到了第五天又只有18×109/L了,医生又输注1瓶丙种球蛋白,并且再次预约了输血小板。第六天下午输了血小板之后,医生说如果血小板再降,他们只有给宝宝用激素了,并且建议我们转院。
孩子出生才6天,我们怕激素对宝宝影响大,便于1月17日办理了出院,出院前查血小板计数为87×109/L。
当天下午坐动车到武汉直奔医院,好不容易挂到了专家号,专家看了宝宝的病例,二话不说直接开了住院条,当即交了住院押金,当晚查血小板计数为66×109/L,第三天下午住进了医院新生儿病房,查血小板值为82×109/L。直到5天后血小板值一直涨到了109×109/L。我和孩子妈妈觉得可能是输的血小板起效果了。
在这期间,医院也没用什么药,就用一些维生素C和止血敏,因为血小板值一直在涨,中间抽了我们一家三口的血送去血液中心做抗血小板抗体检测,得出的结果是“排除了同种族免疫性血小板减少症”,考虑还是药物性血小板减少。但是孩子妈妈在怀孕期间,一直都没吃什么药,中间的感冒吃的大部分是999感冒灵之类的中成药,我们也说不清楚怎么回事了。
不知为何住院第六天开始血小板值持续下降,到第九天的时候血小板下降到28×109/L了。医院给孩子做了骨髓穿刺,结果显示是巨核细胞成熟障碍,医生说是骨髓有问题。由于做骨髓穿刺那天血小板值只有28×109/L,医生建议用激素,说激素能促进骨髓成熟,激素是最佳治疗方案,我们也没办法了只好同意。随即用激素治疗了两天,再查血小板涨到了50×109/L。医生说激素一用上就要至少1个月,1个月后要停药,还要做骨髓穿刺复查。

儿童itp
儿童itp

哎,不知道到时候会不会好啊,我心里有千万个问题啊,我的孩子血小板生下就这样?还是她妈妈遗传给孩子的?如果真的是遗传的,我们以后是不是不能再要孩子了呢?孩子都用激素了,吃了一段时间能不能好啊?
现在孩子才出生20天,看着孩子这么小就经受这么多抽血输液的痛苦,我的心跟针扎一样痛!
我准备后天出院了自己给宝宝喂激素,先吃1个月再来医院复查,真心希望不是孩子妈妈遗传的,我的宝宝快点好起来吧!我将抗血小板抗体检测和骨髓穿刺检查结果发给周医生,周医生当时回复:“你孩子如果能排除同种免疫性血小板减少,还是要考虑母亲体内的抗血小板抗体导致孩子的血小板被破坏所致,如果是这样的话,随着孩子体内抗体的逐渐减少,血小板会逐渐恢复的,另外ITP是不会遗传的。如果是遗传性血小板减少,激素和丙种球蛋白一般是无效的。但是比较特殊的是孩子骨髓穿刺红细胞系统增生低下,幼稚淋巴细胞增多,可能无法用上述原因来解释。因为我不是儿科医生,上述意见仅供参考。”

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。