妊娠血小板减少自幼发病,合并脾功能亢进

孩子的妈妈3岁便患上了ITP激素吃了18年,后来激素实在吃不下了,胃疼得受不了就停药了,此外她还有脾功能亢进,2012年的时候没办法了就进行了脾切除术,切完后直到怀孕之前血小板计数都在100×109/L以上,而且切脾后就没吃过药了,但怀孕期间基本都只有(60~70)×109/L的血小板计数,中间因几次感冒血小板降到20×109/L,感冒好了血小板又自己升到50×109/L多,直至生宝宝前一周血小板都在(50~70)×109/L之间,孕39周+3的时候到医院进行了剖腹产,一切顺利,并没有大出血,事先准备的血小板也没用上。

血小板199
血小板199

宝宝于2015年1月11日下午3点出生,但是一生下来查脐带血显示血小板计数只有15×109/L,医生告知家属后立刻转入新生儿病房监护,当晚就输了丙种球蛋白治疗,本想着血小板能升上来,没想到第二天上午查血小板也只有22×109/L,丙种球蛋白效果并不明显,医生又输注了一个单位的血小板,第二天再查血小板为57×109/L,第三天、第四天查血小板计数都在下降,到了第五天又只有18×109/L了,医生又输注1瓶丙种球蛋白,并且再次预约了输血小板。第六天下午输了血小板之后,医生说如果血小板再降,他们只有给宝宝用激素了,并且建议我们转院。
孩子出生才6天,我们怕激素对宝宝影响大,便于1月17日办理了出院,出院前查血小板计数为87×109/L。
当天下午坐动车到武汉直奔医院,好不容易挂到了专家号,专家看了宝宝的病例,二话不说直接开了住院条,当即交了住院押金,当晚查血小板计数为66×109/L,第三天下午住进了医院新生儿病房,查血小板值为82×109/L。直到5天后血小板值一直涨到了109×109/L。我和孩子妈妈觉得可能是输的血小板起效果了。
在这期间,医院也没用什么药,就用一些维生素C和止血敏,因为血小板值一直在涨,中间抽了我们一家三口的血送去血液中心做抗血小板抗体检测,得出的结果是“排除了同种族免疫性血小板减少症”,考虑还是药物性血小板减少。但是孩子妈妈在怀孕期间,一直都没吃什么药,中间的感冒吃的大部分是999感冒灵之类的中成药,我们也说不清楚怎么回事了。
不知为何住院第六天开始血小板值持续下降,到第九天的时候血小板下降到28×109/L了。医院给孩子做了骨髓穿刺,结果显示是巨核细胞成熟障碍,医生说是骨髓有问题。由于做骨髓穿刺那天血小板值只有28×109/L,医生建议用激素,说激素能促进骨髓成熟,激素是最佳治疗方案,我们也没办法了只好同意。随即用激素治疗了两天,再查血小板涨到了50×109/L。医生说激素一用上就要至少1个月,1个月后要停药,还要做骨髓穿刺复查。

儿童itp
儿童itp

哎,不知道到时候会不会好啊,我心里有千万个问题啊,我的孩子血小板生下就这样?还是她妈妈遗传给孩子的?如果真的是遗传的,我们以后是不是不能再要孩子了呢?孩子都用激素了,吃了一段时间能不能好啊?
现在孩子才出生20天,看着孩子这么小就经受这么多抽血输液的痛苦,我的心跟针扎一样痛!
我准备后天出院了自己给宝宝喂激素,先吃1个月再来医院复查,真心希望不是孩子妈妈遗传的,我的宝宝快点好起来吧!我将抗血小板抗体检测和骨髓穿刺检查结果发给周医生,周医生当时回复:“你孩子如果能排除同种免疫性血小板减少,还是要考虑母亲体内的抗血小板抗体导致孩子的血小板被破坏所致,如果是这样的话,随着孩子体内抗体的逐渐减少,血小板会逐渐恢复的,另外ITP是不会遗传的。如果是遗传性血小板减少,激素和丙种球蛋白一般是无效的。但是比较特殊的是孩子骨髓穿刺红细胞系统增生低下,幼稚淋巴细胞增多,可能无法用上述原因来解释。因为我不是儿科医生,上述意见仅供参考。”

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/14801.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年7月24日 下午5:13
下一篇 2023年7月25日 下午2:16

相关推荐

  • 血小板减少如何调养等?

    最近收到粉丝很多留言,问我血小板减少怎么治疗啊,或者能吃什么,不能吃什么啊?我今天给大家详细的介绍下,血小板减少常见这几种类型,第一种是先天禀赋不足,第二种邪热入侵,损伤脉络,第三种是久病伤正,气虚不摄,使血溢出脉外,会有皮肤或粘膜出现瘀斑,淤青,出血点。 在治疗上要结合个体辩证虚实,结合辩证情况是属于血小板破坏过多型还是血小板生成不足型,是急性期血小板减少…

    2024年4月4日
    83800
  • ITP的我只想生一个健康的宝宝

    自从和ITP成为好朋友之后,我有啦很大的改变。在没确诊之前,自己还是对ITP一无所知。确诊之后,接受第一次治疗,对医生还是有些希望,住啦半个月,就出来啦。因为对于平常的我们,看着得好的一下子躺在那的确不习惯。后续治疗吃激素,不知怎么的又低啦又进去啦,还是这些治疗 经过第一、二、三、四五次的治疗,我的ITP又了解啦很多,多么要强的我也改变啦很多……往日的梦想、…

    2022年5月3日
    1.7K00
  • 血小板减少会引起白血病么?血小板减少与白血病的区别

    核心提示: 血小板减少和感染白血病常常会拿来作比较,白血病影响人体造血功能,血小板影响人体凝血功能。所以发现人体内血小板减少,很多人都会担心感染上了白血病,其实不用过于惊慌,人体血小板减少的原因有很多。通过正规的检查,确诊了减少的病因,就能尽快治疗。 白血病在病理上是属于恶性肿瘤,骨髓制造的白细胞打破了人体内白细胞与红细胞的平衡,影响了正常的造血功能。白细胞…

    2024年3月18日
    99600
  • 血小板正常健康,是我觉得最幸运的事

    孕期的血小板低,让我一直很担忧宝宝出生后会不会遗传我,现在宝宝马上3周岁了,血小板很正常,看着论坛里好多孩子小时候就要承受ITP的折磨,我真的很庆幸,我的孩子是幸运的,希望他一直这么健康快乐的长大。虽然我可能是因为生儿子,才成为itp患者,但是我想,假如在给我一次重来的机会,我还是会选择生下他,他就是上帝恩赐我得礼物。是值得的,可能是因为生病了,现在的人生观…

    2023年4月27日
    1.1K00
  • 关于ITP,目前为止ITP尚无根治特效药物及医院

    ITP是一种自身免疫性出血性疾病,但至目前为止,ITP尚无根治手段。ITP(免疫性血小板减少症)曾经称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜,但部分ITP患者并没有紫癜表现,且其发病机制主要为免疫失衡导致的血小板破坏增多和血小板生成不足,所以现在ITP的全称为原发免疫性血小板减少症,更能体现疾病特点。关于ITP,目前为止ITP尚无根治特效药物及医院…

    2023年3月22日
    2.5K10

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。