血小板减少症每天心情日记当作遗书来写!

时过境迁,把我当时当做遗书来写的东西,贴出来给大家看看。默默看看。与君共勉!
至少 平静
在你跌入人生谷底的时候,你身旁所有的人都告诉你:要坚强,而且要快乐。坚强是绝对需要的,但是快乐?在这种情形下,恐怕是太为难你了。毕竟,谁能在跌得头破血流的时候还觉得高兴?但是至少可以做到平静。平静地看待这件事,平静地把其他该处理的事处理好。平静,没有快乐,也没有不快乐。
奇祸立至 危病莫医 进退两难 始终不利

住院日记
住院日记

从2017年1月23日 开始 至今 每一天都似漂浮在云端 发生的一切始终不能跟我联系在一起,象个局外人一样看着事情起起落落 与我无关。
这是真的吗?呵呵 还是觉得很不可思议 三流韩剧里面的桥段怎么会发生在我身上~不过还好 始终是最坏情况里面最幸运的人。感恩 真诚的感恩
以前写过一份很恶心的简历,自认为优点是 能承受巨大压力,及面对突发事件时极强的应变处理能力。。现在看来 我并没有吹牛~
从毫无准备的时候拿到近乎与死刑判决书样的血液报告。血小板—-3 茫然的听着医生一遍一遍的跟我说着问题的严重性,我很诧异,踏进医院门之前我好好的,只是有点低烧怎么转了一圈我就变成了需要一动不动躺在床上马上接受治疗的高危病人~到底什么是突发性血小板减少性紫癜?? 医生说:现在!就不要走动了!坐下来打电话给家人!办住院手续~! 当时我在想 我可以打给谁?
我可以把电话打给谁?
然后我决定 先去喝碗羊肉汤

今天 已经是1月23的66天后了~
这66天 中住了10天医院,生日前一天出院,血小板升到一万五,新年,跌,6千,3千。年初6,第二次住院8天 呵呵 医生给我下了猛药~果然很猛 血小板升到190 医生说 正常了 出院吧~
我以为是真的
5天后检查 66 又过五天 51 37 26 5
呵呵 很好 折腾了两个月 花了很多的钱 让一堆的亲人跟着担惊受怕 激素给我带来了一堆副作用 胖 昏厥 词不达意 不灵清 末梢神经损伤 然后他又给我转回原点来了~ 呵呵 这能算上是大起大落么~ 当我第一次第二次第三次 看着他降来将去的时候 也有想崩溃过 呵呵 咋能这样呢 凡事只再一再二 不能再三再四的丫 但当他真的第四第五次的降低时候 我也就麻木了 随便吧。。。
吃了很多的药 还止不住的往下降,我用自己的身体证明这些药吃了以后只有副作用 呵呵~然后 我决定 停掉他
换中医 加心情 慢慢调养吧
说真的我很感恩
22岁 一个月内 两次拿到病危通知书 其实这么年轻 经历生死,不是坏事,而且得到的都是正面积极的回应 我有很好的亲人 在这样的时期 给了我无微不至的照顾,其实我一直相信问题都是暂时的 我不会就此挂在这里 我相信我最终会好起来,而且 呵呵 好了以后我应该不会成为个坏人~经历过这些的人 能坏到哪里去呢~
这应该是我人生中心理最纯净的一个时期~呵呵 现在真的是心无杂念 真有点四大皆空的意思 我 在享受 这个“假期”
冥冥中的保佑 谢谢。。。
貌似我应该说点什么 但是 不知从何说起 也不知道该说什么 或许不是什么感想都需要文字的记录 时过境迁 忘的一干二净也不是什么坏事 不是说了嘛 快乐是过出来的 悲伤时写出来的 快乐是实实在在过出来的

有天晚上在河边散步 一阵风吹过 闭上眼 感觉像一下子回到了德阳 那是种很全面的感觉 当时的人 当时的状态 当时的喜怒哀乐 那种成就感 那种进退两难 呵呵 沉寂了两年的回忆一下子鲜活起来 离开后一直没再想起过 我以为我忘了 呵呵 原来很多东西 是不会忘记的 只是封存在记忆的大柜子里的某个抽屉里 不管过多久 拉开 它依然在里面 只不过 有可能会长毛毛 呵呵
躺着无聊的时候 也会想 以后到底会怎样 未来 充满幻想的一个词 从小算命的就说我命好 呵呵 好在哪儿丫?请佛祖明示。。。 未来 未来 未来
刚接了瑛子电话 她说 静静的翻遍脑袋 发现身边朋友很多 但是能无话不谈的已经没有一个了~我说 你要求太高了 我想找个能出门一起逛逛的都找不到 是啊 在这里没有一个朋友,每天能活动范围就是门前的小河沟,很想出去逛逛,但是 没有人能跟我一起去。身体有好转的迹象,反而让我忐忑起来。之前 不知道会怎样 索性什么都不管 随他去,盲目的乐观 把自己脱离出这个社会 卸下所有的社会角色 随心所欲 但是 突然的 觉得有可能要重新回归 就觉得 有很多难以面对的问题。比如 好了以后 我该干点什么 来养活自己 改善生活 就是传说中的 工作 事业 比如 我可以有一个家么 谁肯接纳这样一个我 承担这样一个我的一生 像个定时炸弹一样可能一个感冒 一次跌倒 都会让我倒进医院 进而挂掉小命 呵呵 想想 不用像常规女性一样伺候一家老小,做牛做马累死累活 莫非是上天的另一种眷顾? 到底会怎样啊。。。还是一直都存在的那个想法 是不是有时光机?是不是可以直接转到五年后?
我想去有桃花 或者牡丹盛开的地方 惬意的眯起眼睛晒晒太阳,或许趟在刚刚拔尖的麦苗上 闻闻土地的味道,不止一次梦回小齐庄儿 记忆开始的地方 童年 大片的树林一群小孩孜孜不倦的摸知了 可以疯跑的田地 还有那条河人家说 记忆里的都是美好的 并且会越来越美好 或许哪天我真有机会回去 那个美丽的村庄真的已经像她们说的变成了一个破旧的没有年轻人的村庄了。但是 它对我来说 依然特殊 魂牵梦绕。只是 综上所述 没有那么个人 可以陪我完成一样~有时候我会斜着眼睛安慰自己 有什么丫 谁让我的朋友圈子不在这里呢 一个鬼都揪不出来也很正常~但真的想想 那我的朋友圈子中哪里?~城吗。。。她们吗?我已经离开了8年了 毕业后我满中国的跑着 在每个地方都超不过一年,认识的人 很多 很多 但哪些是朋友 是朋友 也远在千里之外~呵呵 这件事情告诉我们 要在一个地方从一而终 不然 是有可能孤独终老的~这应该也是我当初决定回来的一个原因 我不想再一个不属于自己的地方建立一切 然后再离开的时候让这一切都灰飞烟灭。
我一直都过着浓缩的生活,用水冲开一年可以当别人好几年用~呵呵 所以 就算以后真的要夹着尾巴做人 也不会觉得太遗憾 去过各种各样的地方 见过各种各样的人 做过各种各样的工作 22岁 骄傲 唯一遗憾的话 应该是没像她们一样 在20岁的时候生个孩子。呵呵
凉凉的风吹着我 我想我是开始恢复了貌似是从那种一碰就会碎的状态中解脱出来了,开始担忧以后 在想 既然命运是注定的 那我就该耐心的等待 想去乡下住段时间

现在 又是很久很久以后了~不知道该说些什么 怎么去概括刚刚过去的这两个月 我 命不该绝 遇到一个八十多岁隐居的老中医 老太太慈眉善目 八十高龄眼不花耳不聋、气色比我要好,换药的第二天 血小板居然从两千升到了一万八 这是第一次没有靠激素 自主的升起来,所有的人都觉得不可思议 然后 纠结的问题来了 之前一直吃另一个大夫的中药 一直没有升过但还算稳定 这个才一天 就升了一万八 问题来了 到底是哪个方子的功劳。。。于是意见分成了两方 一个是保守派 认为 是吃了久的这个方子开始发挥作用了~!中医本身就慢 哪有吃一天就有效果的~!另一方是冒险派 认为那药吃了一两个月了 要有效果早有效果了 就是新方子的功劳 真的是件很纠结的事情。。。最后 我选择这个老太太 因为 我觉得 在关键时候 还是~城人能救~城人

她 不负我等众望 第十天 去医院复查 在一堆化验单中找我的结果的时候 不由自主的看别人的数字 267 259 236 翻到我的单子的时候 47.。。心瞬间就凉凉的 跟老大对视一眼 突然楞回神来~!我的基数是18啊 短短十天居然升到了47~!呵呵 那刻 就想敲锣打鼓 放鞭炮 突然理解为什么有的医生墙上会挂很多的锦旗 有的时候的感激是没办法用语言 用钱来表达的 只能上升到荣誉的高度来感谢她的妙手回春 我问我姐 等我好了 我该送个什么样的锦旗给她?
我貌似看到了胜利的曙光 开始得瑟起来 我觉得 康复对我来说是指日可待 走出医院门 等不到出租车 我跟我姐说 走 咱坐公交回去 不用怕 我已经47了 碰一下也不会碎了 哈哈哈哈

好事 永远是多磨的 没来由的腹泻 然后数字直线下降 来回反复 或许是冥冥中的指引 当决定跨越千山万水去接受佛慈悲的时候 腹泻就又莫名其妙的停止了 于是 飞了三个小时 转了两趟大巴 来到了十万大山中的其中一座 灵阳禅寺 殊胜 佛慈悲 有那么一瞬间觉得心灵得到了净化与升华 这一场病 让很多以前注重的东西 变的不那么的重要 生活重归简单 的美好
老太太信誓旦旦的说 30付药 保准我能好起来 第70付了。。。那天 拿到28的单子的时候 第一次 真的崩溃了

在医院的小花园里 从9点坐到11点 也没能冷静下来 呵呵 前所未有的崩溃 按说 28 已经比起初的 2啊 3啊 5 啊 好太多了 我想崩溃的原因是 之前并没有抱什么希望 所以 数字是无所谓的 但是 它一天天的变化 给我的感觉是马上就要好了 让我对它充满着希望~!触手可及 然后却突然的落空的那种巨大的落差让我难以接受 就像 感情

我真的理解那种感受。。。。。。
女子说 你说的那些 我都不在乎 最难的时候 我们都一起走过了 我愿意陪你一直走下去 照顾你 照顾你的孩子 你的妹妹 一起偿还债务 能跟你在一起 就是我的梦想 我最想要的生活 我什么都不在乎 无论如何 我都不会离开你 最后的 就是深情的相拥
我跟小碗讲了这个故事 我问她 这样的事情是不是只会出现在电视上 为什么我遇到了同样的事情 却没有遇到同样的人 她说 你到底想要什么呢 不离不弃吧。。。小碗说她也想要一个 我跟他说 曾一度我的要求也就这么高 但现在我才发现这个要求太高了~!比要求一个男人又帅有钱又温柔高太多了 她用 精辟 结束了我们的谈话

当这个老太太的方子处在一个瓶颈期 总处在五十 上上下下的时候 感谢菩萨保佑 又出现了一个中医 呵呵给我的感觉像游戏通关一下 一级升完会有一个人出来 说 你去哪哪哪 找谁谁谁 我一去 果然有一个人立在那里 呵呵 还是那个纠结的问题 老太太的药虽然现在缓慢了 但还是有效的 敢不敢贸然在换一个医生呢。。。。
今天是7月7日后的第二天,7月8日。高温持续了很多天~今天有下雨的迹象 有风~ 换了药 从来没有喝过那么难喝的中药 都说 最好的事情 是在对的时候遇到对的人 我很想知道 什么才算是对的时候 什么才算是对的人。

下午的四点三十分 趟下准备睡午觉。。翻了一个小时没有睡着 我决定起来写点什么,也不知道这一个小时脑子里都想来什么 胡思乱想耽误瞌睡 这句话 是有深刻道理的 有天晚上又梦回小齐庄儿 院子里面铺了瓷砖 站到房顶上打枣子 看到公路居然修到了家门口 旁边还有类似欧式建筑的酒店 呵呵 果然已经不是记忆中的样子 醒来 问我妈 现在枣子熟了吗?她老人家听了两遍 以为我在说胡话 我知道我没有。。。

在外面的时候也是整天郁闷于吃什么 不过选择还是多的 最爱川菜 水煮鱼 水煮肉片 还有湘菜 外婆菜 剁椒鱼头 酸辣鸭杂 呵呵 我还喜欢糖醋排骨 加小葱的鲫鱼豆腐汤 小碗喜欢的茄子也可以来一点 还有无聊时候的虾蟹粥 烤茄子 烤翅膀 生蚝 湖南的鸭肠 鸭翅 鸭腿 毛豆 那些个老板娘都蛮漂亮 每次看见我们都笑得跟一朵花一样 因为我们是大客户~还有小肥羊。。。呵呵 其实我也弄明白了 其实不在于吃什么 而在于跟谁一起 有没有人陪你一起吃 那时候 碗 亮亮 瑛子 管姐姐 莹莹 肖子 呵呵 经常一帮最不上进的业务们一起吃饭,很开心的记忆 活跃又热闹 肖子是开涮的对象 因为她过了7点必须回家 因为怕老公 因为是烹制好了的家常豆腐 回去晚了要跪搓衣板 哈哈~ 碗我们俩战斗力最强悍 从第一个动筷子 到最后结束战斗 哪怕在三分之一的时候就嚷嚷着吃饱了 后来总结了 在我们的概念里没有吃饱了 只有吃完了~! 累积了很多只有我们能听明白的笑话 只点菜一个环节就能让老板笑的岔气 一度认为 越策越开心应该请我们去

虽然那些日子过得很纠结 每个人都很煎熬 但是私下的时间都是快乐 而且 当完全过去以后 大家都会怀念 人的记忆是不是有种特殊的功能 只留下好的 过滤掉不好的 还记得刚到坑梓的时候 宿舍楼对面还是一片大菜地 傍晚的时候 夕阳西下 很有乡村的感觉 就差配上袅袅炊烟 有次突然下起雨来 就跟瑛子拉起手来在那个充满乡村气息的地方疯跑 像个孩子 回到童年

就像她们。。。。。那天 回~城 晚上的时候去河边坐坐 我跟他说 去深圳前的一天 也是坐在这个地方 还是那一群人 他们拼我喝酒 我问 老二为什么可以不喝 张林眯着眼睛说 因为有我替~!呵呵 无耻啊~ 以前这个地方还是漫水桥的时候 是个下坡 刚修好坝的时候 我们四个 早上去练真宫 忘记了时间 突然发现上课要迟到了 就飞快地两两骑车去学校 下这个坡的时候 杨老四带着我 斜出去的太多了一下子就摔出去了 差一点点甩到河里 她们俩啊啊着也冲了过来 本来没摔出血 结果 被她俩的车轮噌出了血~ 还有一次 从水库回来 路过那一大片桃林 下来偷桃子 被人发现 又是一顿疯跑 跑远后 分赃 发现多出一个 杨老四抢过桃子带着我就骑车跑 她俩在后面追 速度太快了 追尾了。。。。她俩一下子被惯性甩出去好远 那些没长熟的桃子也都摔破了~ 还有一次 我们准备从三中盖着教师家属楼的那个地方翻出去,走到一个貌似不高的墙面前 准备从那里翻出去 一番商量 老四决定打头阵,在她骑上墙头冲我们摆手的时候,墙一下子轰然倒塌 连人带砖墙一起倒向两米多高的河沟。。我们三个吓坏了。。。好几分钟没回过神来。。。直到看见老四拍着身上的土摇摇晃晃的站起来,见她没事。。我们才 放声大笑。。。。。了好多天
我兴高采烈地说着这些陈年旧事 突然也诧异自己的记忆力 本以为 这些近乎十年前的事情 应该早忘了
现在 老二率先嫁给了张林 给广大的早恋的同学做了典范 谁说校园恋爱不能结果 有了一个可爱的女儿~ 老四远嫁湖北 有了个帅儿子 都说天上九头鸟 地上湖北佬 也不知道现在落单的她会不会被九头鸟们欺负~老大 戏剧性的嫁给了N多年不见的初恋情人~有了个儿子 所以很是感叹缘分的奇妙 她们 都开始了崭新的生活 人生的中叶 也不知道老天会安排哪个陈年旧同学给我? 小婉说要在7月底前结婚 我还就真不信她能在7月底前把自己闪出去
说些小时候的事情 都是零零碎碎的道听途说 我要把它记录下来 不然我以后会忘记
跟两个姐姐的年龄相差了4岁 本来就是个不在计划内的孩子了,因为奶奶的重男轻女 执意要父母在拼一个 于是有了不可能的我 谢谢她 当时是计划生育最厉害的时候 村子里要定期产检 发现了我 于是村里要求我妈去引产 在医院排队的时候 碰到了一个自愿去做流产的女人 一番恳求 那女人同意在自己的手术单上写上我妈的名字 好让我妈拿回去交差 谢谢她 于是我又一次留下了~ 因为我的出现 也实现了我们家从乡村到城市的跨越 听说 当年 怀着我 带着两个姐姐 一个小方桌子 一个包袱 五口人 悄悄的出了小村子 来到方城
冬天 出生那个晚上 因为见又是个女孩 奶奶异常失望 要求丢水盆里淹死算了,我妈不肯 我又一次留下 谢谢妈 满月后周围的邻居 亲戚 都劝我妈 要那么多女孩干什么 已经有两个 这个送人吧 以后还可以在生 我妈被说动了 那好吧。。前前后后来了好几拨 但在最后的瞬间 我妈都会反悔 抱起我就跑 直到最后一次 被说烦了 好吧 送人就送人

换药后的第七天 睡醒后 还在想 去检查 会是多少呢?一百以上的话我该怎么庆祝一下 就算没有那么多 按照正常的速度 也该60了吧~~结果 是47到37的变化。。。我是明白了 是不能对什么事情抱希望的 只要你有希望 回向你的一定是失望 我想 菩萨让这个医生出现 肯定要有他出现的价值 我在给他找理由 或许是因为 猛然换药的原因?或许是我没按照标准的方法煎熬的原因?还是 还是 还是。。。?他们都说 降了说明是不管用 那还吃回以前的方子吧~! 我想再试试 再给他一次机会 也在给自己一次机会。。。说真的 我有点低落
有那么一瞬间 真的想浑身的细胞都亢奋起来 血液沸腾 冲破每寸血管 汹涌而出 流干 流尽 拉倒。。。
想像一匹恶狼一样 恶狠狠地撕咬活生生的羊 阿弥陀佛。。。 这应该就是传说中的恶念吧。。

觉得此刻心里溢着满满的怨恨 恨这四处漂泊的人生 恨这无从揣测的未来 四处漂泊真的是世界上最恶毒的词 其实应该感恩吧 现在已经比前几个月好太多了 呵呵那段日子 外婆晚上起夜的时候 都会悄悄的走到我的床边 手放在我鼻子边上 探探我还有没有呼吸 我也在想 究竟要有多严重 才会让家人觉得我随时有可能玩儿完 ?有天 早上睡醒 觉得流鼻涕来着 本能的用手一擦 赫然是鲜红的血 。。。我垫着被子 仰面趟在床上 手按着鼻子 然后血顺着鼻腔流进喉咙 我一小口一小口的咽着 心想 听说 当年埃及艳后 为了维持美貌 每天都会喝鲜血 我这喝的也是鲜血 还是自己的 那效果会不会更好一点?因为血流的较迅猛 所以就形成血块堵在喉咙 于是 过一小会儿 我就会吐出一口果冻样的血块 就那么一口接着一口 。。。。我妈站在旁边哭 我觉得的还好 哭什么 以前看言情剧 病重的人 在一阵猛咳嗽后 会拿一个洁白的小手绢 咳出一口鲜血 呵呵 现在觉得他们太小儿科了~ 真厉害的 不会有那么夸张的前兆 也不会有事先准备好的白手绢 顶多用点白纸巾~ 我趟在那里 边喝自己的血 边吐血块儿 边安慰我妈我外婆 边在想 我为什么会流血 想了大半天 可能只有一个 我前一天 回了一趟~城 吃了碗羊肉烩面 一碗滋补的热性羊肉汤 居然可以吃到我流鼻血 那如果我去吃顿火锅或川菜 是不是可以直接要我命?
这场出血断断续续持续了五个小时 。。。这几个小时 其实什么也没想 就那么边流边喝。。。心想 反正都是自己的
之后 也有过两次 咳嗽了一下 血就从鼻子里溅到桌子上~很圆的血滴 如果从专业角度上去检测 这滴血 应该是属于喷溅吧?呵呵 其实 过后 也有后怕过 也怕这种无端端的出血 所以 那段时间 如果要出门 就带一个小锦囊 里面装有裁好的纱布 三七粉 止血宝 呵呵~

很多天过去了 血小板飙升到119 一个正常值 惊喜伴随着惊吓 惊吓伴随着惊喜 喜喜悲悲的 不知道是该高兴还是不高兴 书上说 大喜大悲看清自己 大起大落看清朋友 我是相信这句话的 人风平浪静的时候 总是看不清自己看不清身边的人 生病后 我跟他说 你走吧留在我身边也是拖累你 你该有新的生活 你走吧 然后他真的走了~ 以迅雷不及掩耳的速度结了婚 娶了个陌生人 我也没觉得有什么不妥 给不了他幸福 就要祝他幸福 我也是真诚希望他可以有个贤惠的妻子 健康的孩子 真的可以开始新生活 前几天晚上 看电视 上海卫视的幸福魔方 病床前的求婚 一场节目看下来看出很多感慨 我一直认为他是个好人 对我很好 非常好 事情到现在这一步 是天意 有错也是错在我 我坦然祝福加面对 但是在这种相同的情况下 男人与男人间赤裸裸的对比 那种的不离不弃 才让我发觉 他面对这件事的态度有多么的。。。。。或许他也很艰难的选择着 就像唐山大地震中 徐帆很艰难 很艰难 但是 最后 她还是选择了 救弟弟。。做出选择的那一刻 就是选了 不管是什么样的原因 只不过 他可能不会像徐帆一样有着长久的愧疚 只不过 我不会像姐姐一样有着长久的怨恨 只不过 你确实让我后悔了 后悔认识过你

我现在呢 基本上可以说是完全好了,停药今年是第三年,一直维持在140左右,生活开始慢慢回到正轨,上天果然安排了个陈年旧同学给我,也换了份满意的工作,日子逍逍遥遥的过着,好了之后也 也在期望着病中不敢想的事情 比如 是不是可以减个肥啊 敢不敢试试黄瓜鸡蛋瘦身法呀 我太大胆了。。。
然后呢。。。谈了两三年 他很好,对我很好,了解一切, 基本可以谈婚论嫁了 因为是老同学 朋友圈子都是通的 不知道怎么传啊传啊 传到他爸爸妈妈奶奶耳朵里 我就成得了血癌 了 并且不能生孩子。。。然后遭遇到了强烈的反对。到目前为止还是。
其实真的很想骂人。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。