分享血小板低治疗经历贴

首先声明,以下记录全是个人经历,因每人病因不一样,所涉治疗药剂科仅供参考。
记录的目地,当时我妈查出血小板低(只有2),医生一句随时有生命危险,绝对静卧,预防脑出血/内脏出血。比较担忧,也比较无助,逛血小板减少吧,吧友给了我很多帮助,也给大家一些参考意见。如果不喜请勿喷。
我因为工作关系在上海。因为老婆怀孕马上要生了,就让我妈妈过来帮忙照顾,3月20几号过来的。然后我妈就发现我妈身上有点毛病:胳膊上有大片的淤青跟被打了一样;舌头有几个黑色的斑块(或者是血泡,记不清了,挺吓人的);有几次类似中风的表现(每次大概三次,都是下午一点左右,突然右手手指不能抓握,有轻微大舌头)。然后就去最近的上海市第六人民医院挂了号,当时不清楚是血小板低引起的,所以分别挂了皮肤科/口腔科/神经内科。皮肤科说是淤青怀疑是紫癜,可能很麻烦让去抽血化验。口腔科说舌头黑斑属于口腔粘膜科建议去九院看。神经内科开了脑CT扫描,预约的当时下下周二。一上午三个科,折腾够呛,看完中午了。抽完血我们就坐车回去了,准备过两天去拿血检报告。

血小板减少淤青紫癜
血小板减少淤青紫癜
血小板1
血小板1

公交车刚出去3站,就接个座机电话,问我是不是**家属(我妈妈的名字)。让我赶紧回医院,说她血小板只有1~2,非常危险。我一听懵了,赶紧就近下车,打车赶回医院。又听医生的挂了血液科。血液科普通门诊就一个诊室一个女医生,说这个她看不了,让直接看急诊,跑急诊说安排住院吧,但是血液科没病床了满了。没办法又挂的抢救科(抢救科的病房床位也满了,都是门口租个共享床,直接安排抢救科的过道来加床,抢救科有规定是只要有病人来是不能拒绝的,都要安排,只不过不算住院,是每天挂一次号,这也导致后来没法回家包城镇医保)。这就在抢救科的过道住下了。
然后接下来两天就是各种检查,会诊,把能查的全查了遍(头胸腹部CT,淋巴,风湿因子,尿检,血检。。。),因为血小板太低没法做骨穿。后面注射了激素(忘了名字了),没什么反应。上海这边血小板缺乏,一般要打申请2周左右才能拿到,医生说我们这属于危急,走的加急通道,一周拿到。期间几天,医生每天都是病危通知:血小板低只要内出血或者脑出血就会止不住,人可能立马没命,所以让绝对静卧,不让下床。

那几天担心的不行,整天睡不好,天天医院盯着,上网找资料,逛贴吧(然后就到了这),了解了很多。知道了免疫性血小板减少(我妈这个就是);知道了这个病很麻烦,不那么容易好,有些好几年都升不上来的;知道了天津血防所可以治这个病(当时想的如果不行就去天津看);知道了西医基本就是激素治疗,容易引起激素依赖,引起各种激素反应(虎背熊腰,胃口大开,发胖,缺钙,免疫力降低,股骨头坏死。。);知道了中医调理,当然也在吧里看到了各种方子或者方法(红花生衣,五红汤。。);知道了血小板之家,也在里面溜达了很久。所以感谢网络感谢大家,起码拓宽了知识来源,不那么懵懂。
然后就网购了红花生衣,红枣,红花生,红豆,枸杞。。。天天泡水喝,煮粥喝(现在枸杞红枣也还泡着喝,至少没坏处)。医院那边换成了丙球蛋白(贵啊,2000多一天),输了血小板。血小板从1-2,第三天升到50多,第5天升到190多。至此,抢救科说可以出院了,他们抢救脱离危险的职责已经达成了。如要彻底根治需挂相应科室进行。走时我特意问了下医生,丙球跟输血小板能坚持两星期有效。我妈是一天都住不下去了,正常了的那天晚上就急忙出院了。

接下来就是按网上了解的信息,不准备给我妈看西医了,直接中医调理。本来想着去天津血研所(前面好像说的是血防所)。就想着拿微医出来预约,结果一搜发现上海就有专治血小板的专家。本来想着直接挂最有名的周永明专家,但他的排号都到差不多一个月后,所以预约了他团队下的朱文伟专家,接着就领着我妈去了。
这里我要重点说下微医这个app,不吹不擂,纯经验分享。它相当于整合了全国各地的医院信息,你可以在上面预约挂号。我是因为在上海上班,每次去医院人太多,排号长,这边提倡预约,同事就推荐了微医,直接网上预约,所以下载了它。它可以按疾病搜索,限定或者不限定地址。比如这次我就搜索“血小板减少 上海市”,然后就弹出好多专家,里面会有专家擅长的介绍有患者的反馈信息,就跟网购买东西看介绍看买家评价一样。让你有个途径了解这个地方还有这么个医生在这个医院擅长什么。这点我觉得非常有用。而不是网上搜信息真真假假,或者听人介绍。纯个人经验感觉,绝非广告,不同意见请勿喷,感谢
看朱文伟的人好多,每周三下午专家号,从4月份到7月份,前面是一周去复查一次,后面变成2周去复查一次,再后来三周一次。血小板跟3月底六院出院时差不多,一直维持的不错。化验单懒得拍了就找了两张。
期间 开的药如下几种,一开始是都吃,到后面是逐步减。开始是每周药费差不多200块,后面少一点100多。具体用药量怎么变化的记不太清了,我把药贴出来供大家参考。甲泼是激素,吃的比较少,一天两片,后面减没了

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/14828.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年7月28日 下午2:17
下一篇 2023年7月28日 下午2:33

相关推荐

  • 血小板减少服用激素月经不调

    3月份有天感冒嗓子痛,坚持了两三天还是受不了就去医院,当时医生开了血常规化验,当时检查血小板7,当时看到这个检查不敢相信,又去第一人民院检查血小板4。可是我身上当时感觉没有什么症状。医生说得住院,我和老公在外打工。我想想还是回家住院,当时我怀孕7个月了,晚上睡觉居然吐血块了,嘴巴也肿起来了。 第二天到家第三天就住进家里的第一人民医院。到了医院就输了袋血小板和…

    2022年12月23日
    58400
  • 治疗ITP提升血小板同时,更要求稳!

      ITP(血小板减少症)患者的康复标准:一般要求患者血小板上升到安全范围后,数值稳定不下降,持续半年以上,然后开始减停用药,最终恢复正常的生活。但实际治疗过程中,有些患者则过于强求血小板数值的提升,甚至长期依赖激素类药物,不仅病没有治好,还招致很多要不良反应,病情迁延不愈。   治疗血小板减少症 ,不仅要提升血小板,还要稳板  血小板减少患者在治疗过程中,…

    2023年6月19日
    31300
  • 微信病友交流群
  • 个人对ITP患者的几点小小建议

    对ITP患者的几点小小建议:1.有信心的坚持积极治疗;2.心情乐观,心胸宽阔(不生气),少思虑;3.早睡早起;4.晒晒太阳,坚持运动(我个人觉得游泳,快走很适合,不容易出现磕碰)5.补充适当的营养品(蜂胶,钙,维C,多种维生素)6.顺应自然规律7.不能过度劳累。互勉!

    2024年1月13日
    14500
  • 血小板低可以有夫妻生活吗?

    血小板低可以有夫妻生活吗?或者说多少可以性生活呢?第一次见红的话是不是很危险? 血小板低了几十年,吃过几种药,每次都是从十几天升到五六十,再恢复到十几,没有出血情况。我妈13岁的时候发现腿上有红点,去医院检查说是血小板低,治疗过一段时间就没管了。近几年(现在五十多岁了)开始注重身体了,去医院体检发现血小板只有十几,去过好几家医院,省医院,北京的医院,都是开点…

    2023年10月13日
    43300
  • 血小板减少症并不是一种可怕的疾病

    血小板减少症并不是一种可怕的疾病!血小板减少症被定义为出血性疾病,但实际上,对于采取有效靶向治疗并采取保护措施的患者,出血的风险可以忽略不计。这部分患者可以正常生活,生存时间不受影响。甚至,还有一些ITP患者的数值已经接近正常,他们的生活状态已经到了“亚健康”的程度,这说明血小板减少症并不是一种可怕的疾病。 首先,如果你只是轻度血小板减少,不要着急,让自己遭…

    2023年3月15日
    48000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。