血小板减少性紫癜反复进医院抢救！希望分享经验

我来说说我的病史吧，我今年31岁，刚在今年生了一个健康的女宝宝，生时候血小板30左右，文章阐述可能会比较长，我慢慢说，发现这个病是在初1的时候，四肢出现血点，密密麻麻，我妈当时吓得打电话给我医生伯父（心脏科的）怀疑是白血病，后经过排查穿刺，判断为原发性血小板缺少紫癜，当时服用大量激素，我一个星期就胖了好多，回学校同学们都震惊了，后来我就变成了重点保护对象，期间父母带我中医西医到处看病，找的都是专家，小时候因为不懂事，喝中药一直不老实，会偷偷倒掉，后来我家人就放弃给我中药治疗了，期间长期服用激素类药物，也是不乖会偷偷扔掉，但是最后也反复多次住过很多次医院抢救，后来也试过一次免疫制剂化疗，也没有什么效果，当时掉头发很厉害，高二时决定尝试脾脏切除手术，我并没有脾脏肿大的问题，但是还是抱着治愈率百分之80来试试，切完以后一下涨到300，但是没多久就又将至60，等于失败了，没办法只能继续激素治疗，哦，所谓的期间反复进医院抢救，也就是使用免疫球蛋白冲血小板以及输入昂贵的血小板，但这只是急救的办法，没法治愈，我记得高三时候我已经肥成了一头猪，头发也掉了不少，感觉都快秃顶了，至于痘痘也就不算什么了，月经也是很不正常，最长一次有过大半年没有来月经，当时正直叛逆期，上了大学，等脱离了父母住校以后我还是不愿意服用那个让我变丑的激素，但是事实证明每年一到换季的时候我就会病情反复，住院抢救，病危通知都不知道拿到过多少次了，家里也是花了很多钱在我这个病上，后来大学快毕业的时候我终于死心，认命的知道我这辈子是没法摆脱激素了，然后就乖乖的吃药，大四的时候自己努力减肥，坚持运动（医生说血小板低，不宜剧烈运动，但是我觉得只要不是低至20，适量的运动并没有什么不好，只要注意不要让自己受伤就好）

我记得当时我每周至少5天会晚上去围着操场跑步+快走至少10圈，后来我就从一个80公斤的大胖子，慢慢瘦了下来，瘦到65公斤左右，当然饮食也有控制（大量服用激素的时候胃口很好，小时候不懂事，死吃啊，我家人也以为我是正值发育期，没有给我控制，那个体重就猛涨）瘦下来以后期间我也很乖的吃着激素，（还要提一点我妈一直给我吃钙片和维生素c补充，因为吃激素容易钙缺失，我的牙齿就是这么毁掉的，补了好多次牙，还有到了冬令进补的时候我妈也喜欢给我吃阿胶，没事就煮个红豆红枣汤给我喝）激素后来一直维持在2颗左右，我也比较注意保暖，不让自己感冒什么的（这个也容易引起血小板降低）然后血小板就一直维持在50左右，从小经常去抽血，已经都麻木了，见证了抽血的各种花样，现在的已经减轻很多痛苦了，以前直接拿针戳手指，就看医生的手重不重了，唉，看到哪些抽个血就鬼哭狼嚎的人，我在心里都是无比鄙视之，（从小我就已经不会因为抽血哭了） 这是题外话了，哈哈

再来说说我生宝宝吧，我和我老公结婚第一年就有了宝宝，（老公是在知道我血小板少的情况下和我结婚的，跟老公笔芯~）还是一个蜜月宝宝，我在没有怀孕前一直很担心，怕自己长期服用激素内分泌紊乱，不容易怀宝宝，但是没想到我很自然的就有了宝宝，有了宝宝我和我的家人都很忐忑，因为还没有做好准备，（本来希望调理好身体在怀孕）但是我顺其自然得来的宝宝我是很珍惜的（毕竟现在能怀上我就很感恩了），

待去医院确认怀孕无疑后，立刻就去了医院找血液科专家咨询，血液科专家建议我立刻住院（怀孕当时血小板30）立刻停止激素（每天维持2颗的量），使用免疫球蛋白，观察至过了三个月敏感的时期，但是当时我还在上班，没有做好立刻住院的准备，
纠结万分下，我又听家里医生伯伯的介意去挂了鼓楼医院产科专家咨询，产科给我的答案是，没有问题，你可以继续吃激素，因为剂量很小，不会有问题的，听到这个答案，我的心就放下来了，然后就像一般的孕妇一样进行产检，期间一直服用强的松2颗的剂量，血小板没有变化，唐氏低风险过，三维大排畸先在妇幼看的，说检查出来宝宝有心脏问题，什么室间隔缺损0.1mm，当时吓死，各种查资料，后来发现是可以自愈的，然后过了1个月去鼓楼复查婴儿心脏彩超，说，没有问题是格健康的宝宝，这才放下心，距预产期还有1个多月的时候，再次拜访哪个产科专家，她让我检查了详细的肝功能，查出来转氨酶很高，立刻让我第二天住院治疗，住院期间服用了保肝的药物，但是效果不好，住院第5天，管床医生让给我立刻剖腹，把宝宝生下来，（当时血小板30）剖腹时输了一袋血小板，2022年8月21日生下女宝宝一枚，虽然早产但是宝宝各方面都很好，除了有点黄疸，生完以后估计是体内还有血小板输液，查血小板120，住院观察5天后出院，月子期间也很好，恶露20天左右就干净了，后坚持母乳喂养（产科医生说服用激素2颗可以母乳）。

但是42天产检时，我要求检查血小板，结果很意外，一下掉到18（期间一直服用激素2颗）我以为是带宝宝累的，坚持了一段时间，期间喝了红豆红衣花生红枣汤，但是还是没用，过了2周复查血小板16，我有点无助了，准备下周去鼓楼医院找医生看，我是希望可以给我宝宝母乳的，但不知道如果大量服用激素，是否会对她有影响，这一切都要等我下周看过医生以后才知道了，以上就是我的病史概述，有励志的也有希望别人和我分享的，希望有和我一样的妈妈，告诉我你们是怎么带宝宝的，谢谢！