艾曲波帕耐药了?停掉艾曲指标下降又吃艾曲波帕无效

和大家分享一下我老公的病情
二月中旬发现心慌气短,无力,屁股疼
然后湖北疫情非常严重,我们去不了大医院,在镇医院,医生说是椎间盘膨出,开了一个星期药,越来越严重后又开了一个星期药,都没有查血常规,然后我们只能开单去县城医院
在县中医院也是按椎间盘膨出治疗两天,查血结果出来,血小板只有2,血红蛋白30,赶紧让我们去县人民医院,之后就是急诊,骨穿,医生初步怀疑是白血病,后来结果出来是急性重型再障性贫血,也是在县人民输血呀,条件有限嘛,医生总是催转院,但是武汉又去不了
呆了半个月才去大武汉协和
三月底来协和,再次骨穿,确定是重型再障性贫血,天天输血,输血小板,打抗生素,住了四十多天,家人骨髓没有配上,医生建议我们回家休养等骨髓库的消息
五月初我们回家,立刻在镇医院办理住院,防止随时输血
还好,回家前输的血小板40,到家26,赶紧预约血小板,等血小板到了输前发现血小板涨了,我们还是把血小板输了

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片

后面就三天两头跑医院查,出院带了艾曲波帕回来吃,早间医院打电话说有志愿者愿意捐骨髓了,我跑去医院,医生说恢复的挺好,又不建议换骨髓了,先吃药
国产的吃了四盒,后来吃印度版,
各种指标每次都在涨
上个月艾曲波帕停掉了,血小板好像就开始下降了,
环孢素,复方皂矾丸,十一酸,艾曲
吃的四种药,刚开始还要打升白针,现在都停了,只吃环孢素了

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15259.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年9月2日 下午3:04
下一篇 2023年9月2日 下午3:08

相关推荐

  • 有多少是怀孕查出血小板少?

    怀孕查出血小板减少案例 不知道大家是怎么发现血小板减少的,我是怀孕4个月的时候才发现的,以前一直很正常,包括怀孕第三个月建档的时候还很正常(现在无比怀念数值在3位数的时候啊),第四个月查血小板突降,很可怕,先去的263,后去的协和,做的骨穿确诊原发性血小板减少,后又去人民医院血液科,开始用药,拿了生血颗粒和胺肽素吧,期间血小板升升降降,直到怀孕末期,33周检…

    2023年1月10日
    1.5K00
  • 血小板又降了压力很大,药物副作用身体会吃不消

    我妈妈今年70岁,她在今年六月7号首次入院血小板为4,诊断为Itp,当时用了大量激素丙球,环孢素来冲(7号开始用地米8号开始输丙球5天10号用了环孢素一天10粒),一星期后血小板涨到20多,十几天后80(最高)之后就开始掉板,到月底的时候掉到30多。期间激素环孢素一直没有减量,妈妈激素反应大,恶心,呕吐,四肢乏力,血糖高……因为考虑到妈妈身体状况,月底血小板…

    2024年8月1日
    1.1K00
  • 吃激素效果不明显,还要不要继续吃?

    近期一位免疫性血小板减少症病友的疑问:“吃激素效果不明显,还要不要继续吃?”她吃激素已经接近半年了,数值依旧低下。期间加大过药量以及定期输血,但数值还是反复不定。因为副作用越来越大,她很纠结:到底是继续吃激素还是换药?——面对这个问题我们需要看激素的治疗时程意义。 激素用药的疗效体现在足量的1-2个月的治疗,可以判断出激素对于这个血小板减少症患者的治疗反应和…

    2023年10月31日
    1.7K00
  • 疫苗不良反应造成ITP,历时一年基本痊愈

    去年的今天我们在医院度过的,今天在家里吃着好吃的,一家人在一起说说笑笑,这一年的苦算是没白吃,因为宝宝的情况已经好多了,血小板已经稳定有半年了,前几天测了血小板151,停药的半年里都是一百以上,脸上脖子上会有小出血点,但是过几天自己就会消,我相信宝宝应该是痊愈了,特地跟大家说一声,真的像咱们病友交流群里所说 多了解疾病 你才能放平心态,相信孩子都会好的! 大…

    2022年6月5日
    3.8K00
  • 这种情况是不是激素无效呀???

    这次用激素效果不好,因为期待美罗华起效,激素减的有点快。口服从10片开始,每周减2片,减到时血小板11,减到3片血小板4,从3片加量到8片吃一周,血小板只达到11,8片又持续一周,血小板10;减量到7片用一周,血小板还是10;减量到6片(一周),今天查血小板9.不知道再减量会不会再掉。这是不是激素无效呀?不管怎样还是想尽快把激素减完。

    2024年5月1日
    82000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。