血小板减少性紫癜庆幸遇见家园,ITP病友群接触疾病相见恨晚

首先感谢遇到病友群和 https://www.itp6.com/ 辛苦忙碌的各位,搭建一个如此好的平台。到现在有点后悔就是相见恨晚!
先简单说下宝宝的情况,宝宝到今天已经26个月拉。从2014年02月04号发现血小板低到现在宝宝精气神儿一直比较好,这点给家里人很大安慰。

第一部分:住院前

2014年春节带着宝宝回老家,因为老家天气比较冷。孩子的体格也比较差,(2013年10月份因为平时孩子经常感冒,然后去邯郸市给孩子检查是肺炎),所以家里人平时都比较注意,可结果除夕那天夜里宝宝还是感冒拉。后来就赶紧让村里的大夫给孩子打拉屁股针,体温那会最高到38.6,当时孩子还流鼻涕,咳嗽。具体用的什么药现在也已经记不清楚拉。最后宝宝还是体温恢复正常,但是还有轻微的咳嗽。后来不太放心还是打算去医院给孩子检查下。随后应该是初五还是初六,到医院给孩子查拉下血常规当时出来的结果:验血的说的非常恐怖当时孩子血小板只有8-14个。后来赶紧找我舅舅(他是医院的医生)当时他给孩子诊断下,又询问一些病情。当时孩子身上也没有出血点,抽血后凝血速度也还不错,当时我们也大意拉。当时舅舅说应该是跟孩子前几天用药有关系,先别吃药观察几天再看看。
然后过拉大概一周再带孩子去医院检查血常规当时查孩子血小板也就32个,当时意识到孩子的病严重性。就立即让老婆带着宝宝来北京检查。

血小板32
血小板32

2014年02月17带宝宝去儿童医院检查当时:
平均红细胞体积 75.7
平均血红蛋白含量 25.6
血小板 37
淋巴细胞绝对值 5.38
中性粒细胞百分比 33.5
淋巴细胞百分比 56.8其他值都在正常范围内。当时是儿童医院的金玲大夫。当时宝宝有轻微的咳嗽,流鼻涕。脸上开始有出血点,让回去继续观察,当时已经有初步的诊断是血小板减少性紫癜。想想应该回去就多花时间去网上查查关于紫癜的相关知识。到现在深深懊悔
观察这周宝宝情况还不错,感觉整天在屋子里闷着孩子不太好,大概是2014年02月19号,带着宝宝去逛商场拉。由于商场跟外面温差相对较大外加人多的通风不好。回去的路上还担心宝宝别有啥事,再次粗心的我们还是让孩子感冒发烧拉。
提示:如果宝宝的体制比较差,爸爸妈妈一定要多加注意小心。尤其是流感季节

第二部分:住院

2014年02月21号当天孩子已经是高烧不退,当时小区附近当医院已经不敢给孩子用药,也是简单的开拉些治疗儿童的感冒药。当时第一次碰到这样的情况,老婆的精神崩溃拉。当时还凶拉老婆一顿,现在想想应该多理解一下。随即下午就带宝宝去儿童医院拉。孩子体温一直都在38.5左右,还一直咳嗽。当时根本不知道那天下午没有血液科的号,感谢当时的一个小护士让我们挂内科的号,私下安排一个血液科的大夫。当时查血常规是:
平均红细胞体积 76.7
平均血红蛋白密度 13.5
血小板 18

血小板18
血小板18

当时及时安排住院:
住院时候医院的记录是这样的:患儿主因间断发热伴皮肤出血点3周后住院,体查:体温正常,神智清,精神可,面色红润,全身皮肤黏膜无黄染,无皮疹,颜面较多出血点,全身浅表淋巴结未触及肿大。口唇红润,口腔黏膜红润,咽喉红,扁桃体无肿大,呼吸平稳。双肺听诊呼吸声粗,未闻及干湿啰音,心音可,心率102次/分,律齐,各瓣膜听诊区未闻及明显病理性杂音。腹软,肝脾肋下未见,肝脾无叩击痛,余查体无明显阳性体征。
住院治疗经过:
主要变现为间断发热伴皮肤出血点,查体肤可见出血点,肝脾淋巴不大,血常规表示血小板一系降低,骨髓回巨核细胞不少,伴随成熟受阻,未见幼稚细胞。给予丙种蛋白和甲强龙静点免疫治疗。其他相关检查无血液肿瘤,结缔组织病,pnh及营养性血细胞减少,mds依据。经治疗,患儿血小板升至正常,故诊断免疫性血小板减少性紫癜。经过免疫治疗后,患儿多次血常规提示血小板恢复正常。无出血表现。患儿入院后高热伴咳嗽。Pct增高,肺部ct提示间实质侵润,故诊断肺炎。给予头孢孟多,磷酸奥司他韦抗感染,雾化等治疗后好转出院。当时血常规是:白细胞 20.06109/ 血色素124g/l 血小板 636109/l
骨髓的片子,我会贴在后面的附件。

第三部分:出院观察

出院以后就大家基本就晓得拉,我们是泼尼松后来换成甲泼尼龙片加碳酸钙d3
下面是孩子的板情况:
时间 血小板数量 症状 治疗
03.13号 222 无 减激素早晚各2
03.21号 116 无 减激素早2晚1
04.02号 175 无 激素早晚各1片
04.09号 102 无 激素早晚各1片
04.17号 96 无 激素早晚各1片
04.30号 166 无 减激素早1晚半
05.14号 166 有感染 减激素早晚半片
05.29号 24 有出血点,感冒 激素早晚半片
06.05号 127 无 减激素一天半片
06.05号 124 无 减激素一天1/4
06.27号 5 有出血点 激素一天1/4
当时发现血小板很低,心里很承受不了 之前一直状态不错。怎么一下就低拉。提示
当时给孩子看病的主治医生不在,之前孩子的病例并没有带一份。让孩子给孩子治疗的医生没有很好的治疗方案。家长应该时刻准备孩子的一份病例。随时就给孩子充拉丙球。7.5g
06.28号 3 体温正常,未见新出血点

血小板3
血小板3

这天心彻底慌拉,早上就发现孩子明显不活泼好动拉。查血常规血小板只剩下3个。当时老妈跟老婆都情绪崩溃拉。当时医院也是病例室打印不了不病例,无奈当时病房也是没有床位。最后大夫说让查下是不是血常规机器故障,昨天充的丙球今天不应该不升反降啊。孩子对丙球的治疗效果还是比较好的,下午再次查一次血常规 血小板是17个心情稍微好些。当时也不晓得丙球是不是对孩子有效果,那天就没有再充丙球就回家拉。

06.29号 3 体温正常,未见新出血点
这次直接全家精神崩溃,当时的出血已经比较厉害。口腔里也很多出血点。慌乱中差点把就诊卡给搞丢拉,心里太乱拉。正好是周日还没有专门血液科的大夫,病房也没法接纳。无奈之下继续充丙球治疗,幸运的是正好急诊楼碰见孩子的主治医生(张蕊)。大概沟通下,心里才放心点。
当时安排是住急诊,但是急诊的环境实在是不敢恭维。我宝宝旁边好几个发高烧的,还有一个病因不明确的。想了想实在不想让宝宝在这个环境里,在我们强烈的要求下,办理拉出院手续。现在想想觉得自己的决定是对的。

06.30号 56 没有新的出血点
查出血小板恢复到56 ,终于松拉一口气。心情才开始变的好些
07.03号 血小板285 无症状 激素一天3
去医院复查,到医院才知道主治医生去休假啦。换成另外一个大夫,重新把孩子的激素药提到一天3片。当时内心非常纠结,实在不想再给孩子把激素吃回去。可也不知道怎么办。下午在公司调整拉下心情,感觉自己应该在宝宝的病上多花些心思。我是游戏开发工作的一直是高强度的工作,把孩子这块忽视很多。下午静下心来。去网上查资料。就是这天第一次接触到家园,看完家园(https://www.itp6.com/)的帖子真有家的感觉。

那天晚上就后悔拉不该加激素,然后就是潜心去家园学习加群看各位家长聊天。简单说下:itp的患儿家长,感觉孩子这病多半是靠家长。孩子病拉你要坚强不能慌乱。慌乱的状态下只能让你的情况糟糕,做各种错误的判断。对宝宝和家长都没帮助。调整好自己的心态,坚信宝宝可以痊愈。
07.17号 207 无症状 激素一天2
这次是宝宝的主治医生,这次发现大夫要看很多病人。根本是记不住你宝宝的情况,只看医疗记录。吸取以前的教训,跟大夫描述孩子的情况。把家园学习的知识也能用拉。后悔没早点进家园,这次的加激素主治医生也是不建议的。但是已经吃拉,只能再慢慢减吧。
这次大夫让宝宝用大剂量丙球冲击治疗,回来的路上跟老婆反复商量当时孩子的情况还不错。我们就没有用丙球。想等激素减完以后看效果如何。

ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
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07.22号 67 无症状 激素一天1.5
07.27号 123 脸上有3个出血点激素减到1
07.29号 85 无症状 激素1片
31号是孩子复查的日子,激素还是按之前那样减。但是大夫还是建议用丙球冲击治疗。纠结拉一天还是打算听大夫的安排,给孩子丙球冲击治疗下。现在这个想法对不对自己也还是不晓得,希望那位能给下指导。

目前宝宝的状况是这样的:体重是26斤 丙球是10g/次 两周充一次一共充4次。后面的治疗方案大夫跟说拉下,大概是间断性激素治疗。
可自己还是不想那样,我计划是这次丙球治疗后就不打算给孩子用药拉。想孩子自己痊愈试试,实在低的时候就充丙球。请大家给支招下。这样靠谱不。
最后谢谢大家看完小儿的病例,祝福大家的宝宝都早日康复。最后我是一名设计师网站需要些美术做图的话,随时恭候。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。