ITP这个病久治不愈

因为我是一名ITP患者的父亲。女儿得了这个病久治不愈,作为父亲我心急呀,但经常有种上天无门的感觉,希望女儿和大家能够尽快康复痊愈!我女儿现在2岁1个月,前段时间在她外婆家,元旦的时候我把她接回来,刚开始的时候她脸上出了几颗红色的小点,我和我老公都没有在意,5天前我带她去洗澡,出来之后她脸上和额头上暴出了许多小红 点,我和老公看了非常吃惊,也非常害怕。 下午我们就去了儿保,经过诊断是血小板减少性紫癜,医生说很严重,验血后,血小板只有18(正常的是100——300),我们马上就办理了住院手续,医生给宝宝开了丙球蛋白和一种激素(我忘了名字)第2天血小板就升上去了。这种病主要是不能摔跤,如果摔了就怕流血止不住和颅内出血,这样的话人就很危险!

迷茫了
迷茫了

昨天我在网上看了一下,说人不能用太多的激素,特别是小孩子,对她以后生长发育不好,而且有依赖性,最重要的是还可能有很多并发症,我看了之后就很害怕,不知道如何是好,网上说这种病是一种比较常见病,有的6-8个月自己会好的,我现在很矛盾,不知怎么办? 我想问一下楼里的兄弟姐妹们有没有知道治疗这种病的经验和方法, 我在这里先谢谢了!!! 我在医院已经用了将近1万了,还不知道要用多少,我和老公这几天好郁闷,今年这个年我看不知道怎么过,咳……。

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。