我是17年确诊，但是症状是12年就有了的。不知道为什么会有，骨穿显示是巨核细胞成熟障碍，激素没效果，什么药都没有效果，血小板最低时候是1，确诊时候是10，平常就是头晕无力，少见出血点。中药西药你们听过的常用药我基本都吃过，甚至还被无良医院骗过，说做什么三氧治疗，点名真郑州京美医院，虽然医生护士都很好，可是掩盖不了骗钱的事实！
18年读大二被迫休学，因为出现了腹型紫癜，整个肚子剧痛差点休克，去急诊，医生输了2袋血小板，升到40，一晚上掉到2，我和家里都快绝望了，在群里看到有用艾曲的，我一直不想用这个，我认为和激素一样，都是有依赖性的，但是被家里强迫用艾曲。
用了一个月，血小板从2升到165，我很清楚的记得这个数字，复查出来我和家里都哭了，因为从来没有升这么高过，100以上对我来说就是可望不可及，直到现在吃了5年艾曲，期间还经历了父亲癌症去世，奶奶出车祸等一系列变故，家庭经济苦不堪言，可是没办法，家里还要让我吃艾曲，我自己偷偷减量后，血小板马上掉到13，当时好绝望，心想自己一辈子都要吃这个吗？不过最近的医学发展来看，我们的病在未来一定可以治好的，但是目前最重要的是保持血小板稳定，能够正常学习和工作，吃了艾曲后我复学了，一年一两万的药钱，我觉得很值，起码不用各个医院奔波，不用看到家里忧愁的眼神，尽管现在的药费对于我的家里还是难以承受，哎
我发这个帖子的目的，一方面是想告诉病友，不要过于焦虑，病一定会好的……科技在发展，医学在进步！一定要相信！另一方面是，如果像我一样什么药都没有效果的时候，千万不要病急乱投医，我走过的错路，希望病友们擦亮双眼，不要被无良医生骗了！吃了艾曲再也没有紫癜了！和正常人一样的！我吃的是珠峰，比碧康实惠，但是听说珠峰对肝功能损害比碧康多，不过我才22岁，肝功能还是挺好的。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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