免疫性血小板减少结缔组织病,确诊红斑狼疮

一直健健康康,没什么问题,每年体检报告都很好,突然从今年5月份开始的那次月经开始,量真的特别大特别大,真的就半小时满满一张卫生巾当时没在意,六月份的时候来月经还是这样,然后就去医院检查了,最后结果是结缔组织病-免疫性血小板减少,血小板只有44

大夫给我开了激素药,我实在接受不了自己满月脸,水牛背,满脸痘痘,一直没吃,再吃中药
7月复查,血小板29,医生知道没吃激素把我训了一通,现在还是没吃,还是中西医一起治疗,想等等看会不会好转,有没有小姐妹是这个病,交流一下好吗
2019年6月因月经量过多开始了检查之路,血小板过低29
喝了半年多中药到12月份,血小板至120
2019年12月确诊干燥综合症
2020.01底,年前一周停的中药,由于疫情,没有喝任何药物
2020.5发现月经量过多,复查血小板40多
进行各种检查,确诊系统性红斑狼疮

红斑狼疮
红斑狼疮

——————————————————
以上是我的病史,奉劝各位病友!
好好喝药,不要觉得干燥没什么就不治疗了!也不要怕激素治疗!
——————————————————

下面开始说我的狼疮之路
因为我的病没有影响到肾,之累及血液系统,所以治疗起来激素量什么的小一点
2020.5.20开始吃4颗激素,他克莫司,骨化三醇,赛能,钙片
一周后复查,血小板没有反应,加至5颗半个月后复查,血小板到了70多
然后开始一周复查一次,每次减¼颗
最近一次复查,8.3号血小板至170,目前激素两颗
姐妹们,不要害怕激素治疗!!狼疮只能靠激素了,我的医生说我情况轻,后期可以停掉激素,靠免疫制剂稳住。
第一张图是去年9月,第二张是我吃激素的第一天,第三张半个月,最丑的时候就是第四张,现在激素减到2颗了,慢慢好转,自己也能接受了
刚吃激素的时候,我的天,睡睡不着,肚子饿得速度惊人,但是我一直控制着不多吃,所以吃激素两个多月以来,体重还是99斤,只胖了三斤左右,脸上也没有长什么痤疮啊之类的,这点出乎我的意料,我对激素比较敏感,很多人吃了激素血小板升不起来,我的板还不错,一直稳定增长
希望我可以安全的停下激素,回到以前,也希望同病的病友们早早控制住病情,停下激素

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15465.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年9月19日 上午11:26
下一篇 2023年9月19日 下午2:59

相关推荐

  • 血小板减少,不是只有ITP

    常常有人偶尔一次感冒或其它小病做了血常规发现血小板数值低于正常范围,心里就开始担忧起来,我是得了血小板减少症吗?会不会因为出血而引发生命危险……那是不是只要发现血小板数值减少就确诊得了血小板减少症?很多人有这样的疑问!答案显然不是的,确诊血小板减少症,不能只依据血常规检查结果,还需要其他检查才能来进一步确诊。 ITP检查1.血常规血常规示只有血小板减少而其他…

    2023年12月8日
    28600
  • ITP患者共建家园,ITP血小板家园需要社会的关爱与支持

    刷牙、玩耍、轻微摩擦磕碰,这些常人看来很寻常的事情,却会让一类人面临流血不止的危机,他们就是原发免疫性血小板减少症(ITP)患者。在我国,绝大多数ITP患者需要接受长期治疗,他们渴望进一步了解疾病知识、加强疾病管理,以保障自身的血小板计数维持在安全水平,像正常人一样生活。3月20日是一年一度的“中国血小板日”,今年血小板日的主题“医患同心 共建家园网站(ht…

    2023年1月12日 治疗过程分享
    65700
  • 微信病友交流群
  • 血小板7,值班医生找到我说太低有危险

    发热去医院,血常规血小板7,值班医生找到我说太低有危险。建议我去瑞金全面检查,打120凌晨送去瑞金急诊,开始强的龙冲击。第二天门诊找血液科,骨穿,血生化,血杂项,各种寄生虫,病毒检测,hiv,肝胆脾肾,我也看不懂。一直尊医嘱。治疗快4年了,发热感冒感染细菌病毒就复发。复发就要12粒开始慢慢减。喝激素骨头脆,做的骨密度我现在32,骨密度相当于50岁的人。喝钙片…

    2023年12月10日
    24000
  • 血小板减少的危害可能会要命

    血小板是人体非常重要的细胞之一,很多的人都不知道血小板有什么作用?血小板减少对人体的危害是有多大?接下来就详细的去了解一下!一、常见血小板减少的疾病是血小板减少性紫癜,其特点是血小板显著减少,伴有皮肤粘膜紫癜,严重者可有其它部位出血如鼻出血、牙龈渗血、妇女月经量过多或严重吐血、咯血、便血、尿血等症状,并发颅内出血是本病的致死病因。 二、血小板减少,如果不幸得…

    2023年6月1日
    32600
  • 血小板1病危通知把家人都吓坏了

    从2014年底生了孩子之后,我一直在家带孩子,也没有工作,身体也谈不上不好,总之家里我是最健康的,儿子体弱多病,我带着他从出生到我生病从没睡过整宿觉,可能是长时间没有休息好,所以身体才出现问题的。 2018年有一次儿子发高烧几天不退,我也跟着在医院陪着,他住院的第四天,我突然发我们的手臂上有很多小红点,脸上和腿上也都是小红点,手指头都有淤青,我顺便问了一下大…

    2023年1月25日
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。