免疫性血小板减少症ITP生病期间

得病绝不是一件值得开心的事,这一点毋庸置疑。对我也一样,2010年的冬天,我还是一名在校大学生,一天晚上在宿舍,和同宿的姐妹们正在聊天,突然间就开始猛流鼻血,不停的用凉水闷,用卫生纸团堵,折腾了近半小时才停止。那段时间很倒霉的嘴里长了一个舌下腺囊肿,正准备要做手术,所以去校医院做了血常规检查,血小板当时是89。不负责任的校医!我几乎咨询了所有科室,校医给我的回答都是“没事,不要紧”我也就没有在意。这期间就开始疯狂的来例假,量多到吓人,几乎5分钟就会把一张卫生巾流满,导致来例假时,累得躺在床上都没有力气说话。

月经
月经

直到2011年3月份的一次很严重的感冒,持续时间之长、程度之严重,前所未有。当时因为是实习期间,就在家呆着,去我们的县医院检查了血小板85,一个医生建议我去有血液科的大医院检查一下去,才好像意识到了问题有些严重。当时因为学校的定点医院是交大一附院,就直接去了,先挂了老教授门诊(陕西的病友,我建议千万不要去挂这个号,直接去里面)确实是把我耽误了一个多月,第一次查是44,服强的松6粒和升血小板胶囊,一周后血小板变成5,行骨穿检查未果,期间检查就再没上过10。最后竟然啥话都没说,就让我走,也不说让我咋治。我自己去里面挂了刘心主任医生的门诊,建议我做了血小板抗体和结缔组织检查,将强的松换成了地塞米松服用一周。结果抗体正常、dna抗体弱阳性,当时也不懂,觉得折腾了2个月总算知道是什么原因了,还挺高兴的,不知道一切都才开始。刘主任让我去挂个风湿免疫科,当时自己还愣了,“风湿”,什么情况!

我到风湿科的蒲丹医生那,看到我当时16的血小板,蒲丹大夫直接给我开了住院证,并怀疑我是SLE。这时算是才真的觉得自己得了大病,但因为各方面的原因,一直没住院,门诊检查治疗了又有一个月,血小板没有半点起色,一直徘徊在10以下。(这里要劝一下病友,医生真的不是会无缘无故开住院的,大多医生还是很有医德的)自己一直很犟,不肯住院,又挂了何岚主任的号,何主任很坚决的说,必须要住院,不然没办法治疗。

血小板10
血小板10

2011年6月22日,住进交大一附院风湿科,开始了真正意义上的检查治疗。住院22天,期间刚好是我们办理毕业离校手续的日子(谢谢舍友帮我),我却是在医院渡过的。经过甲强龙、丙球蛋白、特比澳的密集治疗,血小板很快升到了正常值,改用口服激素。做了很多检查都是正常的,只有一项,在3月份的时候感冒,有了很严重的支原体感染,被埋藏在体内(当时吊了很多消炎药,医生说也是有影响的),但是好在排除了SLE。出院时,给我的诊断结论是免疫性血小板减少症,ITP可能性大。
之后就开始了与激素相伴的日子,每周复查,那段日子,我已经不能出门了,脸上的痘痘密集的几乎每个毛孔都有,脸红一阵黑一阵青一阵,而且还时不时的肿着,我一点都受不了在外面大家像看怪物一样看我的眼神。妈妈到处带我去求神拜佛,请阴阳先生。说实话,自从那时开始,真的信命了。期间还误信一个土中医,竟大胆的将激素和环孢素都停了,血小板一度从出院的256掉到了55.从那开始再也没敢自己乱停药。现在是强的松7.5mg,环孢素25mg每日,在稳定期。

以上都是在讲述我的病情,好像很啰嗦哦下面简略的说说在生病期间的一些感悟,大家见笑。最清晰的记得,被医生告知自己得了sle。在网上查了这个病的时候,整个人都崩溃了,因为家里的原因,真的不准备在继续治疗了。后来随着治疗的推进,妈妈的状态变得很不好,我告诉自己一定要坚强,如果我崩溃,我哭泣,可能我家整个就瘫痪了。那个时候一个好朋友给我看了一段视频,在奇艺上,“我得过的最好的礼物”,是一个脑瘤患者的演讲,对我的鼓励很大,从那开始,真的变得坚强了很多。现在,已经能够很平静的面对检查单,也已经能够很淡定的面对很多突发的状况,也不会像之前那样的大喜大悲(话说我是很冲动的个性呢)。神经麻木了!嘻嘻···

祝愿病友们早日康复
祝愿病友们早日康复

我要说的是,可能得病真的是上天给我们的一道历练,在经历了和病痛战斗的过程,我们都变成了披甲上阵的勇士,内心变得更加强大;更加的淡然面对生活里的很多事情,不在会轻易的生气和纠结;会更加珍惜现在所拥有的一切,珍惜身边的人和每天升起的太阳。毕竟,健康的活着,是给自己和家人最好的礼物。
“如果下一次,当在有让你措手不及的痛苦来临时,请把它当做上天赐予我们的礼物!”以此与大家共勉!
大家好,新人报到。我是陕西咸阳的,离西安很近,希望能和大家齐肩战斗。能有机会和病友见面,相互交流。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。