出院后血小板不断往下掉,半年后血小板涨到60

冬天因为感冒后,出现牙龈出血不止,前往我们县医院检查,当时抽好血,检验科医生拿到我的标本就问我是不是身上有出血点,我自己还迷迷糊糊,说刚针扎的地方有出血点,她说让我等一下结果马上就好,当时10分钟不到结果就出来了,血小板只有7!被安排住进了血液科,人生第一次知道世界上有个毛病叫ITP,查了很多抗体、风湿免疫类都是阴性,用了丙球效果不好,后来用了激素,血小板慢慢涨上来了~当时也是不知道天高地厚,继续上大学,心大,该吃吃该喝喝,激素也从10片慢慢往下减(期间也经历了满月脸,水牛背,甚至满脸痤疮),我家人说我的脸像是发了面的馒头,好在当时自己心大,周围好朋友宽慰,我也没当回事,但自卑还是有的,我前后用了半年的时间把激素完全减停。减停后慢慢皮肤紫纹,脸大这些都回到正常了,之后复查都正常,我就正常毕业,读研究生,参加工作。

血小板5(血小板减少)
血小板5(血小板减少)

因为工种非常辛苦,有夜班,压力大,抑郁,睡眠差,透支自己的状态持续了两年(其实我复发也是跟这个有关)后来因为出去进修生活作息有所改善了,刚去进修第一天早上刷牙时,牙龈又出血不止了,我知道它又来了,这次急诊一看只有5的血小板,我还以为又只是吃一轮激素,所以根本没当回事,继续查了所有抗体都阴性的,继续丙球、激素,但这次血小板上不来了,血液科主任让我打特比澳,用到第2支,隔天血小板升到150了,就停用了,继续吃泼尼松片(还是10片开时减),大半年的时间顺利减到0.5片时,不明原因发烧(最高41度),血象炎症指标很高,呼吸科看了我的病史还以为我白血病,把给我看病的血液科主任叫下来会诊,结果连腰穿都做了也查不出发烧的原因,后来挂了几天抗生素烧退了,血液科说用丙球封闭下抗体,呼吸科说不需要用,结果没挂。
出院后的噩梦开始了血小板不断往下掉,重新吃回激素、打特比澳一点效果都没,例假开始止不住,贫血,脸蜡黄,怕风,血液科主任好心说让我吃点让我人参、吃点虫草改善下体质,说实话,我自己也知道这没啥用,我例假止不住吃人参吃到什么时候去!!真的超级沮丧,而且要强的我无人可以诉说。看了论坛,我决定用美罗华,血液科医生说可以用,但有可能用药期间免疫力低下会重症感染,我其实很怕,但还是瞒着家人去挂了一次(医生建议4次,我看了论坛、周医生建议及经济情况决定用1次),到最后也还是没效果,真的是绝境啊~那时候觉得自己也没做过坏事,这种事怎么轮到自己头上呢!!

血小板60(血小板减少)
血小板60(血小板减少)

去B站看很多励志的Vlog给自己打鸡血。我甚至去灵隐寺祈福过。可能是菩萨保佑,我在一次看病时遇到一个公司同事,她小时候切脾了,现在血小板正常,我们职业、年龄,性格简直都是另一个自己,我甚至看到她知道我也是ITP时眼里的泪光,她说终于有人可以诉说了。我们彼此打气,互相监督对方每炖吃好,保证每天睡好,她分享了一位她以前看过的老中医专家给我,说实话,这个时候我已经绝望了,去了浙一医院叫我切脾,我自己拒绝了,因为我没有抗体,应该和脾脏无关,是我透支了自己。
所以我将信将疑去看了,也是无独有偶,就诊那天是我例假第一天,脸蜡黄,没力气,因为是加号,轮到我时已是最后一个到晚上7点了,我详细讲了我的一系列过程,老太太温柔的告诉我,没事,你给我1-2年的时间我会把你弄好的!这时候我真的高兴到心里落泪了,她给我开了月经方,让我晚上回家就自己煎药喝掉(感谢医生打电话给值班的中药房,我等了半小时就拿到药了),我看到方子上有活血的药,心里真是持怀疑态度,但没有更好的办法了,晚上回去煎药,月经方喝了后,我的月经量少了1/3,我知道起作用了,坚持喝完去复诊,老太太给我开了月经后方子,就这样喝了1个多月,血小板从13到36!!!质的飞跃!!就这样慢慢调整方子,我半年后血小板涨到60了,老太太看我工作忙,7-8月大热天就诊麻烦,她给我开了膏方,我期间一直没去复查,但我喝的很舒服,没有腰酸,不乏力了,月经不喝月经方基本7天能止住,量也不需要穿尿不湿了,吃了半年膏方,吃完上周去复诊,已经超过100了,贫血也没了!!!跟大家分享我的好消息~

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15467.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年9月19日 上午11:27
下一篇 2023年9月19日 下午3:01

相关推荐

  • itp有自愈的吗?用美罗华有治好的吗?

    8年治疗,几乎所有的要都用过,但控制不了,血小板属于大起大落的那种,要不就是正常值,要不就是个位数,09年开使用美罗华治疗,每年都是9月份左右复发,连用了三年美罗华,期间不用任何药,平时生活上没有任何禁忌,11年用完美罗华后开始吃鲜蜂王浆后直到现在没有再复发,请问国内自愈或者用美罗华治好的可能性大吗? 我百度查了下:对急性起病的小孩有自愈可能,美罗华的剂量是…

    2024年4月1日
    92600
  • 血小板减少,月经持续时间长,怎么回事啊

    12月住的院,当时也是月经期,血小板特别低,只有三,打了3天地塞米松,每天40毫克,出院时160。然后,每周吃一次30毫克,前3周血小板都可以维持在40或50的样子。但,一旦月经期,血小板就突然掉到4了(没有感冒等)。期间也一直在吃中医院开的药,医生说我气血两虚。吃中药后,月经期只是不太会痛经了血小板减少半年了,之前在30左右,也没治疗过,从7月开始血小板减…

    2023年9月30日
    1.2K00
  • 只求我和孩子能活着出手术室

    凌晨,我醒来,浑身的疼痛,肚子上沉甸甸的压着沙袋,防止伤口开线吧。护士几次进来按压我的肚子,我知道她在帮我排子宫里的淤血,随着她的按压,我感觉一股股的血流热乎乎地喷涌而出,我不会大出血了吧。但护士掀开被子看了看,居然说没有出血,我怎么记得医生手术后说过不用给我按呢,难道又是我的幻觉。     那时剖腹产后可以用止痛泵缓解伤口的疼痛,但因为我不能椎管麻醉,所以…

    2022年5月5日
    1.8K00
  • 5年itp,我的治疗经历

    算算我itp也有差不多5年的时间了,我将自己的经历写下来与大家分享,今天趁着自己有那么点想写的愿望把自己的经历写写与大家分享!我是2009年发现自己血小板减少的,当时查血小板好像只有13。也许自己才出生社会不久,当时也不了解自己的病,所以尽管医生说的比较吓人,还真是没有当回事。当时也算好,遇到的医生没有直接给上激素,开了一种类似益血升的药,一周后查60。以为…

    2022年9月20日
    1.6K00
  • 脑出血的八大先兆表现

    今天协和医院的赵永强主任发信息给我,让我转发这个资料给大家,请病友们尽早识别颅内出血,感谢赵主任对我们的关心!!!大家学习一下。 脑出血,俗称脑溢血,属于“脑中风”的一种,是中老年高血压患者一种常见的严重脑部并发症。脑出血是指非外伤性脑实质内血管破裂引起的出血,最常见的病因是高血压、脑动脉硬化、颅内血管畸形等,常因用力、情绪激动等因素诱发,故大多在活动中突然…

    2023年6月11日
    1.4K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。