治疗肺结核导致血小板减少现在能不能停激素啊!!!

我是2021年8月被查出肺结核,住院治疗上结核药异烟肼、乙胺丁醇、阿米卡星9天后突发血小板减少。入院前检查血小板是15.9万,减少为1.4万。当时牙龈出血,抽血的地方又肿又淤青。医生马上给我停药输蛋白和血小板,上了点激素。
2021年8月24日复查血小板正常了,9月5日出院的时候血小板17.2万.我想我的血一直都没有问题啊,应该是药物引起的,医生说我这个情况要稳定一段时间在治疗结核,于是过了一个多月后,10月14日我又去了结核防治院,当时查血常规血小板14.2万,医生还是建议我住院观察上药,入院上药(阿米卡星、对氨基水杨酸钠、吡嗪酰安)才上了7天血小板又往下掉,掉到5万多的时候医生又停药了,他们都不敢医我了,建议我转华西做一个骨穿,因为华西有结核科。

住院日记
住院日记

11月我终于等到了华西的床位,入院时候血小板降至2万2就没有再往下降了,去做了骨穿,医生说我的情况是药物性血小板减少,骨穿没有什么大问题。重新自订了治疗结核的方案(吡嗪酰安,乙胺丁醇,左氧氟沙星,阿米卡星)治疗一年,出院时开了升血小板胶囊,出院的时候血小板3万3,后来每半月就去查一次血小板,也都在往上涨。
2022年3月的时候升到7万8.当时还很高兴,以为终于要正常了,结果4月中旬的时候血小板一下降到1万多,5月只有5千,6月也只有5千,实在熬不住了,因为我的月经出奇,的多脸上起红色的团状,那个时候已经贫血了,路都不能走,就住院了,医生一直很纠结我的病,的了两个相刻的病,一上激素又可能使结核翻病,不上激素血小板又低,结核药又不能停,必须连续吃满一年至少九个月。而且我的结核也要好了。又输了三天蛋白然后上激素,输了血和血小板,期间一直吃的结核药也没有断过,7月10出院时候血小板13万多,激素量强的松12颗,配结核药,护胃药。期间血小板半个月查一次激素也减一次都是正常的,直到上个星期10月15日激素减至2颗的时候查血小板1万4,但是我的结核好了,传染科医生说结核药可以停了。我又郁闷了,医生让加激素吃6颗,我是100个不愿意啊,吃了激素全身都不舒服,但是没有办法,还是只有吃了,今天去复查血小板5万7。
我现在好无助,每次看病都是两个科室跑,那种痛苦!

激素甲泼尼龙
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现在我结核已经好了,我的血小板最早是因为吃结核药下降的,现在结核药已经停了,治疗血小板的激素却不能停,我又怕激素吃多了结核又翻,而且现在全身都不舒服,我是一天也不想多吃那个激素,我现在该怎么办呀?????一年多的生病的生活让我失去了工作生活爱人,简直受不了!真想停了激素看它自己能升起来否。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。