血小板减少小孩子不能长期吃激素药

我家小孩十个月大时突发高烧送到医院检查血小板只有12。(之前打了麻风腮疫苗,三天后就发烧了)住院后经过一系列的检查,被诊断为免疫性血小板减少性紫癜,当时脾脏还有些轻度肿大。
输了两天丙求血小板升到116出院了。当时小孩体重16斤,每天吃三颗激素,吃了一周后复查血小板升到383。激素减到每天吃一颗半,第二周复查血小板降到80,于是又开始加量,每天吃两颗。第三周复查血小板升到一百以上。又减半颗激素,第四周血小板又降到80。后来血小板一个月比一个月低,激素一共吃了四个多月。血小板能维持在50以上,后来听别人介绍成都刘松山治疗这个病很厉害,就想着吃中药减激素,而且是中药。就抱着试一试的心态给孩子吃了两个月中药,这么小的孩子喝中药,看着都心痛。

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可是宝宝还算配合每次都乖乖的把药喝完。吃中药第一个月,从两颗激素减到一颗的药量,血小板从50升到70。可是第二个月减到半颗激素加中药血小板降到30,又遇上发烧血小板降到10,又第二次入院了!又是一些列的检查,但是这次医生要求我做骨髓穿刺,我没同意做。
又输了两天丙求血小板升到99出院,出院后没有按照医生嘱咐吃激素药。出院后激素和中药都给停了!隔了一个月后,血小板奇迹般的升到81.第二个月复查血小板87.这个月底就是三个月了,还没去查呢!希望能保持住就好了!虽然目前还不在正常值,但是在什么药都不用的情况下,血小板还升到80以上已经很开心了!目前生病都有七个月了,停激素快三个月了。
我觉得小孩子不能长期吃激素药,而且激素也治疗不好这个病。我真后悔激素吃得太久了,因为原来不懂就听医生的了!

那个后悔啊
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。