患病10年,勇敢地面对ITP和ITP作斗争!

第一篇:发病、确诊

2005年对我来说是黑色的一年,也是噩梦的开始。
“五·一”长假期间,有一天午睡后,我和刚读二年级的儿子做游戏。他坐在我的膝盖上,玩得正高兴,突然我发现我的小腿上红红的一片,(因为当时天气已比较暖和,我穿的是中裤),低头仔细一看,腿上所有的毛孔都像被针扎了一般,满满的都是出血点。刚开始我以为是晚上洗澡水太热了,烫的,也没太在意。过了两天,我发现出血点仍没有消失。结合我以前一碰就淤青的情况和原先对血小板的粗浅认识,我知道我的血小板可能偏低。

出血点淤青紫癜
出血点淤青紫癜
血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

第二天我就到乡镇的卫生院做了一个血常规检查,报告显示血小板45。拿了检查报告正准备去向医生咨询,碰到了在医院工作的一个朋友,她看了我的报告建议我到市级医院血液科看看。第二天我就到市一院的血液科就诊。我担心乡镇卫生院的报告不准确,就重新做了一个血常规。报告出来,我看到血小板计数44,跟先前的结果相差不大,也就没放在心上。医生看了报告,只说血小板挺低的,于是给我开了泼尼松(每天2次,每次2粒)、维血宁、八珍颗粒、维生素C,氨肽素,然后叫我下周复诊,再查血常规。激素吃了一天,腿上的出血点就全部退掉了。满心欢喜地以为吃了几个疗程病就好了,就安安心心吃药、休息。

第二个星期的某一天,我的一个朋友发烧,傍晚我去探望了下,第二天,我发烧了。当晚我吃了一些退烧的药,现在想不起是哪些药了,也不知对血小板有没有影响。睡了一晚,第二天正好是我去看血液科的日子,抽血检查,血小板20,医生叫住观察室治疗。当天就用了止血敏、止血芳酸、地塞米松、丙球。每天8瓶丙球,5天后复查血小板96,出院,口服泼尼松增加至每天3次,每次2粒,其它口服药和第一次相同。以后每周查血小板,血小板从96一路下跌,74、60多、40多。这时我开始着急起来,要求转院到上海瑞金医院就诊。

到上海的前一天,我住在朋友家里。因为对这个病没有充分的认识,当天还去东方明珠和外滩游玩,一直玩到晚上11点多回来。第二天3、4点钟就去医院排队挂专家。做了各项检查,有的要第二周才出结果。可能是疲劳加上睡眠不足,血小板2,医生叫急诊输血小板,口服激素(每天3次,每次3粒),还有环孢素(2天1粒),达喜(保胃的)。因为隔省报销不方便,我没在瑞金医院输血小板,当天我联系了先前的医生赶回到了市一院,又住进了观察室。又用上了止血敏、止血芳酸、地塞米松、丙球,外加口服环孢素,等待输血小板。

在此期间和我们乡镇医院的医生又做了一次沟通,他说我患的可能是难治性的血小板减少症,挺麻烦的,如果不治疗,有变白血病的可能。被医生这样一说,我开始紧张起来,从思想上开始重视来。(后来了解到,如果确诊是ITP,不可能变成白血病的;除非刚开始就确诊不明确,有的可能会是SLE等免疫科疾病,所以血液病一定要去大医院确诊,这点真的很重要)过了大概2天,申请的血小板到了。我输完血小板和丙球后做了血常规,忘了血小板多少(一定没到正值),医生就让我出院了。第二个星期,我如约来到瑞金医院。各项检查结果出来了,有一个抗体值290多(参考值是20以内),确诊ITP。从此,漫长又痛苦的求医之路开始了。

第二篇:求医、痛苦

在瑞金医院确诊了ITP,按照医生的嘱咐吃着激素(甲泼尼龙,医生说这个副作用比强的松小点)和环孢素,那时候总认为药好,病就好得快。

环孢素软胶囊
环孢素软胶囊

没想到吃了一周环孢素和大剂量的激素,按理要来的月经也不来了。我害怕了,问医生,医生说一次不来不要紧的,但吃了环孢素要每周监测肝功能。后来因为到上海比较麻烦,再加当地市级医院有和上海相同的药,家人就建议我不要再去上海了,在当地看。又吃了一周环孢素(6粒,我是隔天服1粒的),测肝功能,谷丙转氨酶(290多)和磷酸碱性酶等各种酶都超过正常值太多了,医生叫停服环孢素,保肝,于是一大堆的保肝药上来了。激素和保肝药中的甘草酸二胺使我的双腿出现了严重的水肿,脸大起来了,人也开始肥胖起来。原来我一直以为这些都是激素的副作用,多年以后我才知道甘草酸二胺也会导致水肿。不能吃环孢素,我又害怕血小板下降,医生就叫我吃硫唑嘌呤。吃了不久,我发现开始掉头发,就又停了。

换了这么多种药,病情一点没有好转,我又打算到苏大附一院去看,因为从网上看到苏大附一院的血液科在全国也是很有名的。然而,我的医生说瑞金医院和苏大附一院是一个级别的,况且我已经确诊,去苏州看没有多大意义。和家人商量,觉得医生说得也有点道理,于是,放弃了。

从发病开始,这样前前后后折腾了2个月,血小板也没有升高的象,始终在20-30之间徘徊。这时也到了我放暑假的时候了,医生说要不你再换换药,每周来挂一瓶水,至于是什么药,有哪些副作用,医生一概没说(也许怕我听了害怕)。就这样一直被医生牵着鼻走。后来是我自己看瓶子上的标签才知道挂的是长春新碱,是一种化疗类的药。这个药的毒副作用很大,挂了两三次吧(具体几次我记不清了),我的静脉都黑了,看着好害怕。期间查血小板,也没有涨起来的迹象。怎么办呢?我继续做起了小白鼠。医生叫我换西艾克。看了药瓶上的说明,知道这是治疗白血病的药。这时我的恐惧进一步加深,我以为自己得了什么不治之症,开始胡思乱想起来。就这样又用了几周(每周一瓶),我的头发开始大把大把地脱落,吃饭时握筷子的手都在发抖,身体越来越虚弱,我甚至感觉生命在我的身体里一点一点地流失。

转眼两个月的暑假要结束了,可我还是浑身无力。在家人的建议下,我请了一个月假,在家休养。没想到这是难熬的一个月:天,家人上班了,孩子上学了,我一个人孤零零在家,一天好漫长啊!我又开始胡思乱想起来,饭也不按时吃了。白天睡了,晚上就睡不着,第二天精神萎靡。我觉得自己快撑不下去了,精神要垮了。于是,我要求在“十·一”小长假结束后上班。从发病至此,一直吃着激素,每周查血常规,血小板也就在40上下。

看中医喝中药
看中医喝中药

上班之后,激素逐步减量,血小板也在下降。实在没办法了,医生叫我再换用骁奚试试。等到激素减到1粒时,血小板就一直在20上下。在同事的建议下,我去医院找了一个老中医(我们这里血液科没有中医的),也是医院里医生推荐的。艰难地吃了2年多中药,一天不落,吃得我胃口全部倒掉,连饭都吃不下去。然而血小板也没有涨起来,于是我又放弃了。

就这么一直吃着1粒激素和钙片,别的什么都不吃了。有一天,我的一个亲戚告诉我苏大附一院有个血液科的专家每月会到市二院门诊,叫我再去看看。看了专家,询问了病情,叫我做骨穿。想着反正也没做过,就听医生的,没准有什么新的治疗方案。因为到苏州看病有些麻烦,所以骨穿是在当地医院门诊做的。一周后结果出来了,医生说没什么问题。然后我带了骨穿报告到苏州,结果医生又叫做各种各样的检查,具体是哪些项目我记不清了,总之抽了5、6管血吧,有些项目要到第二周才出结果。等了一周,我又到苏州,医生也没说有啥不正常的,就说骁奚用了这么多年也没什么效果,叫我别吃了,换升血小板胶囊。

就这样激素加升血小板胶囊一直吃着,可血小板也没涨起来,反而更低了,血小板成个位数了,有时7,有时8,有好几次医生叫我住院治疗,我签了字照样回去上班。就这样熬啊熬啊……直到2009年我肠炎发作,断断续续便血,医生叫我做肠镜,没办法了,只能住院激素冲击,输血小板。3天以后血小板36,消化科的医生不敢给我做无痛肠镜,我就只能熬着。幸好检查结果慢性肠炎,无大碍。

出院后停服升血小板胶囊,医生说吃了这么多年血小板也没涨起来,就不要吃了,改成口服激素,每天甲泼尼龙12粒,1天3次,一次粒,再加奥美拉唑(保胃的)。这个量副作用大啊——满月脸,水牛背,弄得我不敢照镜子。不过血小板终于慢慢升起来了,有一次竟然升到了116,激素终于见效了。于是慢慢减激素,血小板又跟着慢慢往下降,不过这次没有出现个位数,但身上淤青不断。时光荏苒,转眼到了2015年暑假,忙着为儿子高考填报院校。也许太劳累了,身上淤青愈发重。8月,经不住老公的劝说,我又一次住院,又一次开启了激素之路。不过,医生经不住我苦苦哀求,同意激素减半,每天口服2次,每次3粒;外加达那唑,隔天1粒;又一次服升血小板胶囊外加奥美拉唑保胃。住院期间,我吃3粒达那唑时肝功能还正常,吃4粒时,谷丙转氨酶飙升至499,马上停服,保肝。出院后,继续口服住院期间各种药物,激素慢慢减量。

第三篇:邂逅、淡定

2015年8月,在一个学生的谢师宴上,遇到了ITP家园血小板病友之家的志愿者听荷,她是我孩子的老师。她告诉我ITP家园的网址,说这里可以学习到很多ITP的知识。邂逅ITP家园后,我像一个游子回到了自己温暖的家园,我不再孤独、不再无助、不再恐惧。我与家园的病友虽未谋面,却不陌生,也许是同病相怜。我从家园学到了许多血小板的知识,在病友群里和大家交流、探讨。渐渐地,我变得淡定了,即使有时检查血小板不高。

ITP病友家园-血小板减少病友之家网站
ITP病友家园-血小板减少病友之家网站

今年7月,我感觉浑身关节疼痛,我知道这是常年激素的副作用。我感觉再这样吃下去,会出大问题的,于是我决定改服中药,彻底告别激素。我们这里没有中医血液科,于是我找了当地医院中医肾病科一个相当有名的专家。没想到吃了6副中药,我的血小板从一个月前的29升至44,,我高兴极了。因为去年吃6粒激素的时候我才有两次超过40,一次46,一次42。但我清楚,一次血小板还不能说明什么。正像病友说得那样,中药是宏观调控,它是从调理我们身体的各个器官功能出发,以达到身体总的平衡。血小板和我们的情绪、活动等都有密切的联系,所以,我们一定要调整好情绪,注意休息。对于疾病,我们要从思想上藐视它,保持乐观的情绪;从行动上重视它,科学治疗科学用药。

患ITP病10多年来,在漫漫的求医路上,是家人的鼓励和精心的照料使我鼓起勇气和疾病斗争。衷心感谢那些关心我的亲人、朋友、同事们!同时感谢ITP家园给了我一个平台,让我和许多素未谋面的病友交流、探讨,增强了我与疾病作斗争的勇气和信心!我相信:阳光总在风雨后!病友们,让我们勇敢地面对ITP,勇敢地和ITP作斗争。生活多么美好!
让我们一起拥抱美好的生活!拥抱美好的明天!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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