我从小身子比较弱，经常偏头痛，一头痛就吃止痛药。高三的时候因为剧烈偏头痛进医院检查发现血小板低到个位值，吃了两年激素药逐步减少然后听医生说停药了两年，最近检查发现血小板又到50-，医生又叫我吃会激素药，甚至还说可能药不能停了。
去了大医院看，大医院医生说60+就不用吃激素药了。很纠结要不要停药，现在吃两个激素维持在60-100左右吧，我该不该停药？或者有什么建议方针？真的不想现在才20出头就一直吃药。
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2011.12.17全身上下出现血点、淤清、下肢有紫癜、大便出血、面色发白、食欲不佳，当时我们还以为是“热毒”造成，仅开了一些清热解毒的药，吃了无效后到医院检查，儿子小俊杰发病第一次住院的时间是2011年12月17日，当时的血小板为6 X109，初诊为血小板减少性紫癜或者是白血病，必须要住院治疗，否则就会有生命危险，从来就没有接触过这种病，家人都吓坏了，他妈…
夜深人静，细细回味宝宝生病的将近四个月的时间，真的是百感交集。思绪良多，还是觉得应该写出来让更多的宝妈们了解这个疾病免疫性血小板减少性紫癜-ITP。 在叮当八个月的例行体检时，发现了血小板计数特别的低，我依然清晰的记得当时的情况。因为粑粑加班，我和姥姥去给叮当做体检，抽完血后我们在等待智力测评室叫号。这时，电话响了。“是张某某的家长吗？我这边是验血室，孩子有…
谈下，吃生病和药后的事：一开始血小板7，输血小板上升13，隔一天又掉下去，并未起到什么效果，检查身体排除很多找不到原因，除了脚腕有出血点，像脱发，发烧，牙龈出血等现象都没有最后使用激素终于有效果了，看了一天天血小板涨上去，终于不再绝望了，觉得活着真好出院激素10，环孢6 副作用：一开始腿部无力，走路缓慢，会觉得容易累，出院吃药一周，脸部鼻子俩侧开始起痘，应该…
关于激素的应用 答：要么不用，要用就严格按体重计算用量。现在激素种类很多（如：甲强龙、美卓乐等等），我的意见，开始先用普通的强的松（剂量：每公斤体重用1毫克）标准剂量来用，用到两到三周之后观察效果如何，如果说一个月或者一个半月标准剂量还是无效，那么可以换成（如：阿赛松、美卓乐）等二线的肾上腺皮质类激素。有的病人同样是肾上腺皮质激素但是它没有交叉耐药，一种无效…
六月份发现双腿颜色不正常，发红发紫，当时也没太在意（不过当时血小板正常，六月底体检的），直到八月中旬，发现腿上颜色更重了，而且手及胳膊上有出血点，按之不褪色，周末去医院想检查一下，结果血液科没人上班，直到九月四号，又去医院检查，查血常规后发现血小板只有8，医生让赶紧住院，治疗11天后血小板升到63，可能医生本来经验也不足，刚好赶上八月十五，医生也建议出院口服…
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