小孩6岁，2019年7月14日发现这个病，当时血小板11，输丙球上了381。一周后复查降到52，再输丙球后上179，9天后又降到6，再上丙球，之后冲上去些一又降，基本上最多10天左右板就降到个位数了。吃激素我感觉对他无效，现在一直在减，现在每天1片，中药吃了2个多月了，现在也没见到效果，血小板没有上升的现象，有人说吃中药慢但要坚持，所以现在一直在吃中药。唯一有效的是出血点越来越少了，血小板低至2的时候都极少出血点，只是偶尔会出点鼻血。现在全家人都跟着小孩心情时好时差，起起落落。我现在怕丙球打多了，以后对丙球也会无效，会过度治疗，寻求好的建议！！谢谢！
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免疫性血小板减少症（ITP），以前也称为特发性血小板减少性紫癜、原发性血小板减少性紫癜，本病是良性病，仅表现血小板减少。 声明：文中仅代表对疾病的理解和建议，由此提到任何对疾病的建议都不能替代执业医师诊断，病友言论仅代表其个人观点 仅供参考！ 本病的诊断不难，家属及患者困惑的原因是疾病可能反复发作，血小板高高低低，并不稳定，特别是在感冒，腹泻等之后出现，因为…
得了快两年的ITP~除了美罗华以外，用了所有西医能用的药，效果嘛，让我给大家细细讲讲我的病史，真的是看遍了所有能看的好医院，看了所有所谓的各大专家！ 我今天47岁，来自山西的一座小县城太谷。是一名在生意场上打拼了10余年的女人，2011年独自闯北京继续创业，可能也是这几年在北京劳累以及内心孤独所致，这几年身心疲惫，原来生意小应酬也少~到了北京应酬变多，慢慢也…
任何一病的处理，都有两个方面，即“天灾和人祸”（不是我们通常的天灾人祸概念）。天灾就是我们通常讲的病因。这病因需要我们用药，手术去治疗。我要说的人祸是需要我们医生慎密仔细的方案，家人仔细的护理，病人坚强的意志，积极配合的过程中所做的行为。人祸是贬义词，是指医生，家人，病人的行为对治疗有害的方面。 作为医生，在已经有了有效的治疗方案后，还应该时时带着批判的态度…
我妈妈今年58岁，在同济医院检查得出的结论是免疫性血小板减少。刚住院时血小板只有1。对激素很敏感，在医院通过糖皮质激素治疗血小板到了148（只住了两天院），现在在吃强的松，上周六去化验，血小板升到了274，已经快到正常范围的最大值300了。医生开的药只有强的松和艾普拉唑肠溶片。同时吃的还有归脾丸（我是在网上看广东省中医院的李达教授推荐的），还有磨成粉的花生衣…
中国资讯网北京讯 （归雁）10月21日，由中国戈谢病协会、病痛挑战基金会联合主办的第三届中国戈谢氏罕见病大会暨国际戈谢病日科普宣传活动，在北京四川龙爪树宾馆拉开了序幕。来自政府、基金会、医学界、病友代表等各界伙伴齐聚一堂，从不同维度共同探讨戈谢病病友乃至整个罕见病群体的出路。 中国戈谢病协会（原名：北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心），是一家由戈谢病患者及患者家长…
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