血小板开始自我恢复了,我的故事!

我大二寒假的时候有一天在家刷牙,发现牙龈开始流血,起初没太在意,直到一个小时之后我满嘴血腥味,才照镜子发现牙龈一直在流血……我用舌头舔干净了牙齿上的血迹,很快就又流出来了,我之前刷牙也有过牙龈出血的症状,但是从来没有过一个小时都止不住的情况。

牙龈出血
牙龈出血

之后我身上开始出现紫色的斑点,最初是膝盖,我以为是静脉舒张袜太紧,勒出来的,之后紫色斑点越来越大,向全身蔓延,每天脱衣服都有新的紫色斑块出现,且面积在增大。
很快我每月的姨妈期到了,不同以往我开始流鲜血,且量很大,一次短短10多分钟的洗浴,我家13平的卫生间满地都是红色的鲜血,我看着鲜血不停的从大腿流到地面,当时有预感自己病了,并且知道我可能得的不是小病。
没过几天就开学了,我的姨妈依旧没有停止,临走前一天,我妈看见我身上有紫色的斑点,有点担心,又感觉女儿每天活蹦乱跳,也没多想,我也不想家人担心,只是随口说了一嘴:“妈妈,我这次姨妈量很大。”

做了5个多小时的高铁到了长沙,我身体没有感觉任何不适,但是我身上的斑点却越来越多,姨妈也没有减少反而更多,当时接我的朋友感觉我身上的紫色斑点有些奇怪,带我去了医院,当时去的是火车站旁边的,一家长沙公立医院,由于当天是正月十六,医院人很少,我大致给医生看了一下我身上的紫色斑块,医生就让我下去验血了,我抽完血在旁边坐着等结果,没一会儿,检测的姐姐就慌张的叫我过去,问我最近有没有验过血,我说没有,她给我单子说让我快点上去找医生,我慌慌张张的接过单子,发现我血小板那一行上面写着12,正常人是(100~300)×10^9个/L,检查结果写着罕见。

血小板12
血小板12

我慌张上楼,手拿着单子一直在抖,医生和我说我的情况很不好,血小板太少了,身上的紫色斑块叫紫癜,是由于缺少血小板,血液渗出形成的,我不停流血可能是内脏一直在大出血,而我以为只是来姨妈了。

我清楚的记得我问医生我还能活多久,他说不排除白血病等,一两年有,更长也有,他不好说,如果我大脑开始出血,可能很快……他建议我去湘雅医院尽快做检测,说那里血液科很出名。
我离开医院的时候拿着化验单,手依旧在抖,我看了看化验单,看了看天,心想着:“为什么是我,我才20岁。”
我回到住处哭了很久,我一直想着我要自己扛过去,不想给家人添麻烦,等到晚上想到了当天是正月十六,游百病的日子,我想我既然生病,在这一天总得出去走走才行,于是出门喝了粥,那个时候我虽然相对比较理智,但是也真的害怕着……

晚上九点多我忍住哭给爸爸打了一通电话,当时爸爸正在聚餐,我说:“爸爸,我可能生病了。”爸爸说:“生病就治呗。”我说:“爸爸,我可能生了很严重的病,我血小板只有12,正常人应该有300。”我开始哭了,爸爸说你把化验单给我看看,我拍照微信给他发过去……等发过去之后,妈妈来电话了,妈妈说:“我们明天坐车过去,已经过了十一点了,买不了票,你等等我们好吗?”我当时知道自己这个病不会一时半会儿治好,他们来到长沙人生地不熟,还得自己住酒店,太麻烦了,我说:“我回去,我就在火车站旁边,一会儿就跑过去买票。”压了电话,我跑到火车站排了一个半个多小时的队,十二点多买到了回家的高铁。
然后我从附近的取款机里把所有钱取了出来,我担心我挺不到回家,如果路途中有不测,希望好心人可以拿着钱把我送去医院。在回去的路上,我把学校的事情,全都安排清楚,一路上都在查什么情况下会导致血小板如此之低,结果往往不好。

回到家,因为正好是周末,没有专家出诊,所以爸妈决定周一带我去,然而这几天,我一直在笑,一直活蹦乱跳,还很勤快的去洗碗,放到以前我可懒得去,可是我不想让爸妈担心,我一直在说:“妈妈你看,你女儿活蹦乱跳,正常的很,不是什么大病的。”其实我当时的紫癜越来越多,医生推测我还能活多久的话一直在耳边,内心无比煎熬。
周一到了医院,医生看完我的化验单,惊讶的说:“长沙医院居然敢放你回来,你还一个人做高铁回来了?!”话里充满着责备,后来才知道,我当时那么做,存活概率只有50%甚至更低。医生看完我的化验单,就立刻安排我住院了,没等我缓过神来,就把我按在病床上开始抽骨髓,我疼的眼前一片漆黑,趴在病床上,眼泪止不住的流,爸爸拿他身边常带的手绢不停的给我擦眼泪,我当时看着爸爸心想:“如果我检查出得了绝症,那我就不治了,带我出院回家,我身体器官可能坏了,但我的眼角膜还可以捐一捐。”但是为了讨吉利,我没有把这句话说出口,我担心我乌鸦嘴,说了绝症,绝症就真找上门来了。

当时我虽然很小,但是由于我家人中曾得过癌症,花了很多钱,积极治疗,却依旧面临死亡,所以我不想花光我父母后半辈子的存款,只是为了延长我一段生活质量并不是很高的日子,留给他们一段不那么快乐的时光,孤寂且不富足的度过后半生。我希望我爸爸正常上班,至少我死后,他们可以有退休金养老,我更希望在我最后的日子里,为他们找到精神寄托,因为死太容易,活下来的人很难,他们带着一辈子不可抹去的悲伤。尤其我是独生子女,我已到20岁,父母已有半百,他们的处境会更加艰难。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

但是幸运的是,住院后,我的血小板开始自我恢复,医生给我做了非常全面的检查,发现我很健康,最终只是说我可能是因为一些不确定的过敏源导致的。现在的我可以不用伪装的在父母面前活蹦乱跳,那种情况再没出现,那段日子也成为我们家都不愿提起的过往。

过了几年,有一次,妈妈告诉我,当时爸爸私下悄悄的和妈妈说,如果女儿真的治不好了,他就要辞职带着我和妈妈全世界旅游,爸爸不希望我在生命的最后一段时间只能在医院度过,他想要我在临走之前好好的看看这个世界,无论去哪儿,只要我们三个人在一起,就是一个家。我当时听完有些哽咽,但忍着泪打趣的说:“你们可拉倒吧,我当时那么虚弱,你们还带我跑来跑去的,可让我在床上好好躺着休息吧。”
以上就是我的真实故事和当时的真实想法,写下来也是希望记录那一段不太平凡的日子。
我现在听到周围人有得血液病的,我都会积极捐款,我希望他们都能战胜病魔,好好活着,也希望大家不要放弃生的希望,更希望大家都很健康、快乐,不要生病。
如果问我,下一次再遇到这样的情况(病已到治不好的情况),我还会选择不治病,把钱留给活着的人吗?我的答案是——不确定,但我曾经真实面对死亡选择的时候,我选择不治病,将钱留给更需要的人。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。