5年itp,我的治疗经历

算算我itp也有差不多5年的时间了,我将自己的经历写下来与大家分享,今天趁着自己有那么点想写的愿望把自己的经历写写与大家分享!
我是2009年发现自己血小板减少的,当时查血小板好像只有13。也许自己才出生社会不久,当时也不了解自己的病,所以尽管医生说的比较吓人,还真是没有当回事。当时也算好,遇到的医生没有直接给上激素,开了一种类似益血升的药,一周后查60。以为自己没什么事了,反正也没有其他症状,就更不当回事了。后来血小板一直就在10到60之间波动,低了就自己找医生开药吃,这样的日子一直到2012年1月,生活就发生了翻天覆地的变化。先是工作调换,工作压力大,天天加班,早出晚归,经常出差,彻底把濒临崩溃的身体搞坏了,记得从11月到2012年1月体重从110到80,经常流鼻血,感冒整整一个月也没见好,回到家里老妈都心疼死了,后来决定辞掉工作。

流鼻血
流鼻血

2012年2月回到公司,在机场流鼻血,整整两个小时才止住,回到公司准备做满一个月就滚蛋,可是当时情况太过紧急了,没撑几天,鼻血,血尿什么的都出现了,向老板说明情况,老板只给批假,不给辞,当时火急火燎的到医院查了血,不仅血小板低,肝什么的也都出现问题,向老板要了三个月的假,把行李打包好,朋友请吃饭后送我到机场回家,至此拉开地狱般的生活。

2012年3月,查血小板44。医生开了宁血糖浆,一周后查血小板,25。继续宁血糖浆,加白介素2,查血小板25,一周后复查,18。加开中药两周后,口腔血泡,流鼻血两个小时才能止住,查血小板9,被老妈强迫住院。此时的我对自己的病多多少少有点了解,不住院就是不想上激素。可是没办法了,只能激素上了。4月6日开始住院,记得当时是周五,做了骨穿后,当天下午就给上了激素。从周五开始到周二查血,血小板118,没出院,激素从60mg减到40mg一周,后改口服40mg一周,也是周五的日子,查血小板6。从此天塌下来了,鼻血,口腔血泡跟着上门了。激素重新加到60每天,整整一个月血小板一直都在3到4之间,每天牙龈出血不止,鼻血,口腔血泡坚持让人生不如死,当时说实话有过轻生的念头,总觉得眼睛闭上就永远不会睁开。
大姨妈来了,像血崩似的,说着双腿往下流,医生不让下床,大便小便都只能在床上解决,血弄得床铺上都是,没办法,家人让人上丙球,医生说上也没那么快升上来,家人让让输血小板,第一天没有预约到。那天大姨妈,鼻血,牙龈出血,口腔血泡怎么也止不住,满脸都是出血点,脸,嘴唇,舌头都发紫了,家人想转院到华西医院,到处托关系,怕去了没床位什么的,但当时的我真的已经心灰意冷了,不想再折腾,坚决不转院,我知道即使转院也没有好的方法,也只能是切脾一条路,况且当时大姨妈还在,去了也没有办法切脾。

住院输液
住院输液

那天晚上大概是家人最难过的一晚吧,妈妈几乎整夜都没有合过眼,相信大家都知道血液科是什么样的地方,似乎随时都有人被抬进来又被抬出去。大家都在等天明,只要撑到天亮就会有希望,就可以预约血小板了,家人都赶到医院献血,希望可以让我优先用到血小板。时间在等待中一分一秒的过去,终于在第二天晚上约到了血小板,输上了血小板血也渐渐被止住了,第二天查血小板,3个,仍然是3个,绝望再次铺天盖地的向我袭来,继续约血小板,仍然是两天后才约到,继续输血小板,查血小板4个,没有用,为了止血,也怕血小板不好约,家人第三次预约了血小板,这次几乎约了一周的时间才约到。

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    2022年12月30日 治疗过程分享
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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。