5年itp,我的治疗经历

算算我itp也有差不多5年的时间了,我将自己的经历写下来与大家分享,今天趁着自己有那么点想写的愿望把自己的经历写写与大家分享!
我是2009年发现自己血小板减少的,当时查血小板好像只有13。也许自己才出生社会不久,当时也不了解自己的病,所以尽管医生说的比较吓人,还真是没有当回事。当时也算好,遇到的医生没有直接给上激素,开了一种类似益血升的药,一周后查60。以为自己没什么事了,反正也没有其他症状,就更不当回事了。后来血小板一直就在10到60之间波动,低了就自己找医生开药吃,这样的日子一直到2012年1月,生活就发生了翻天覆地的变化。先是工作调换,工作压力大,天天加班,早出晚归,经常出差,彻底把濒临崩溃的身体搞坏了,记得从11月到2012年1月体重从110到80,经常流鼻血,感冒整整一个月也没见好,回到家里老妈都心疼死了,后来决定辞掉工作。

流鼻血
流鼻血

2012年2月回到公司,在机场流鼻血,整整两个小时才止住,回到公司准备做满一个月就滚蛋,可是当时情况太过紧急了,没撑几天,鼻血,血尿什么的都出现了,向老板说明情况,老板只给批假,不给辞,当时火急火燎的到医院查了血,不仅血小板低,肝什么的也都出现问题,向老板要了三个月的假,把行李打包好,朋友请吃饭后送我到机场回家,至此拉开地狱般的生活。

2012年3月,查血小板44。医生开了宁血糖浆,一周后查血小板,25。继续宁血糖浆,加白介素2,查血小板25,一周后复查,18。加开中药两周后,口腔血泡,流鼻血两个小时才能止住,查血小板9,被老妈强迫住院。此时的我对自己的病多多少少有点了解,不住院就是不想上激素。可是没办法了,只能激素上了。4月6日开始住院,记得当时是周五,做了骨穿后,当天下午就给上了激素。从周五开始到周二查血,血小板118,没出院,激素从60mg减到40mg一周,后改口服40mg一周,也是周五的日子,查血小板6。从此天塌下来了,鼻血,口腔血泡跟着上门了。激素重新加到60每天,整整一个月血小板一直都在3到4之间,每天牙龈出血不止,鼻血,口腔血泡坚持让人生不如死,当时说实话有过轻生的念头,总觉得眼睛闭上就永远不会睁开。
大姨妈来了,像血崩似的,说着双腿往下流,医生不让下床,大便小便都只能在床上解决,血弄得床铺上都是,没办法,家人让人上丙球,医生说上也没那么快升上来,家人让让输血小板,第一天没有预约到。那天大姨妈,鼻血,牙龈出血,口腔血泡怎么也止不住,满脸都是出血点,脸,嘴唇,舌头都发紫了,家人想转院到华西医院,到处托关系,怕去了没床位什么的,但当时的我真的已经心灰意冷了,不想再折腾,坚决不转院,我知道即使转院也没有好的方法,也只能是切脾一条路,况且当时大姨妈还在,去了也没有办法切脾。

住院输液
住院输液

那天晚上大概是家人最难过的一晚吧,妈妈几乎整夜都没有合过眼,相信大家都知道血液科是什么样的地方,似乎随时都有人被抬进来又被抬出去。大家都在等天明,只要撑到天亮就会有希望,就可以预约血小板了,家人都赶到医院献血,希望可以让我优先用到血小板。时间在等待中一分一秒的过去,终于在第二天晚上约到了血小板,输上了血小板血也渐渐被止住了,第二天查血小板,3个,仍然是3个,绝望再次铺天盖地的向我袭来,继续约血小板,仍然是两天后才约到,继续输血小板,查血小板4个,没有用,为了止血,也怕血小板不好约,家人第三次预约了血小板,这次几乎约了一周的时间才约到。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8730.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月20日 下午3:53
下一篇 2022年9月20日 下午4:04

相关推荐

  • 一个血小板减少到有生命危险的病人居然住院还非常困难

    最近比较焦头烂额。母亲血小板降低至危险水平,紧急住院,现暂时脱离危险住院治疗。在落实母亲住院这个事情上,我着实心里发慌。一个血小板减少到有生命危险的病人,居然住院还非常困难。经过来回周转和联络打通,母亲终于在急诊大厅里折腾了2晚后转入病房。这过程中我含泪到处求人,中间还拉黑了一位认识多年的老同学。此间的苦,只有经历过的人才知道。住院如此之难,已不是一天两天之…

    2023年2月26日
    43800
  • 血小板低itp医生无知,大家多了解自己的病和药物

    我的患病以及治疗经历比较不一样,分成两部分讲吧。第一部分是医生无知,第二部分是我无知。 第一部分:1.我患itp住院,血小板低,我属于慢性症状不明显那种,住院是想把血小板提高到安全范围,找一个以后可以维持治疗的药物顺便仔细检查一下排除别的继发病。三甲大医院血液科,因为试了很多种药物反应都不好那一次住了一个半月。 第一个月主治医生连续开了一个月的尖吻腹蛇血凝酶…

    2024年2月8日
    8700
  • 微信病友交流群
  • 美罗华与切脾,如果美罗华无效是不是说明切脾也无效?

    有人说美罗华是体内切脾,如果美罗华无效,是不是说明切脾也无效呢? 北京儿童医院答:美罗华和切脾的作用机制是完全不一样的,说成“体内切脾”应该是基于其疗效而言。两者之间没有必然联系。切脾无效,血小板减低的程度需要治疗,这种情况首先是全面评估诊断,排除其它引起血小板减少的可能,如果确诊难治性ITP,大多疗效不佳。治疗方案的选择取决于疗效和副反应之间的平衡。

    2023年10月18日
    27500
  • ITP的发病机制

    ITP是什么ITP是疾病的英文缩写,中文正式名称叫做“原发免疫性血小板减少症”。从名字上就知道,这个疾病的核心特征是“血小板减少”。血小板的最重要作用就是帮助破损的血管止血。所以得了这个疾病之后的表现,都是围绕着出血无法快速止血的。ITP发病率在每10万人口中可能 5-10人得病。男女发病率接近,育龄女性、60岁以上相对更加容易得病。当然,也有小朋友得病。 …

    2023年5月28日
    45400
  • 血小板查出只有1有淤青,口内有血泡密密麻麻的出血点

    我三个月前血小板查出只有1,双腿有密密麻麻的出血点,身上有淤青,口内有血泡,医生觉得我情况很危险,于是用了60mg地塞米松,(做了骨穿,风湿是阳性,医生说我得红斑狼疮可能性最大,但未具体分化)住院期间挂了二十天地塞米松,输了六次血小板,打了四次丙球,每次十瓶,只有打了丙球第二天血小板才能到40-50左右,然后就一直往下掉,血小板低于20的时候医生又要打丙球和…

    2024年3月29日
    6000

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。