5年itp,我的治疗经历

算算我itp也有差不多5年的时间了,我将自己的经历写下来与大家分享,今天趁着自己有那么点想写的愿望把自己的经历写写与大家分享!
我是2009年发现自己血小板减少的,当时查血小板好像只有13。也许自己才出生社会不久,当时也不了解自己的病,所以尽管医生说的比较吓人,还真是没有当回事。当时也算好,遇到的医生没有直接给上激素,开了一种类似益血升的药,一周后查60。以为自己没什么事了,反正也没有其他症状,就更不当回事了。后来血小板一直就在10到60之间波动,低了就自己找医生开药吃,这样的日子一直到2012年1月,生活就发生了翻天覆地的变化。先是工作调换,工作压力大,天天加班,早出晚归,经常出差,彻底把濒临崩溃的身体搞坏了,记得从11月到2012年1月体重从110到80,经常流鼻血,感冒整整一个月也没见好,回到家里老妈都心疼死了,后来决定辞掉工作。

流鼻血
流鼻血

2012年2月回到公司,在机场流鼻血,整整两个小时才止住,回到公司准备做满一个月就滚蛋,可是当时情况太过紧急了,没撑几天,鼻血,血尿什么的都出现了,向老板说明情况,老板只给批假,不给辞,当时火急火燎的到医院查了血,不仅血小板低,肝什么的也都出现问题,向老板要了三个月的假,把行李打包好,朋友请吃饭后送我到机场回家,至此拉开地狱般的生活。

2012年3月,查血小板44。医生开了宁血糖浆,一周后查血小板,25。继续宁血糖浆,加白介素2,查血小板25,一周后复查,18。加开中药两周后,口腔血泡,流鼻血两个小时才能止住,查血小板9,被老妈强迫住院。此时的我对自己的病多多少少有点了解,不住院就是不想上激素。可是没办法了,只能激素上了。4月6日开始住院,记得当时是周五,做了骨穿后,当天下午就给上了激素。从周五开始到周二查血,血小板118,没出院,激素从60mg减到40mg一周,后改口服40mg一周,也是周五的日子,查血小板6。从此天塌下来了,鼻血,口腔血泡跟着上门了。激素重新加到60每天,整整一个月血小板一直都在3到4之间,每天牙龈出血不止,鼻血,口腔血泡坚持让人生不如死,当时说实话有过轻生的念头,总觉得眼睛闭上就永远不会睁开。
大姨妈来了,像血崩似的,说着双腿往下流,医生不让下床,大便小便都只能在床上解决,血弄得床铺上都是,没办法,家人让人上丙球,医生说上也没那么快升上来,家人让让输血小板,第一天没有预约到。那天大姨妈,鼻血,牙龈出血,口腔血泡怎么也止不住,满脸都是出血点,脸,嘴唇,舌头都发紫了,家人想转院到华西医院,到处托关系,怕去了没床位什么的,但当时的我真的已经心灰意冷了,不想再折腾,坚决不转院,我知道即使转院也没有好的方法,也只能是切脾一条路,况且当时大姨妈还在,去了也没有办法切脾。

住院输液
住院输液

那天晚上大概是家人最难过的一晚吧,妈妈几乎整夜都没有合过眼,相信大家都知道血液科是什么样的地方,似乎随时都有人被抬进来又被抬出去。大家都在等天明,只要撑到天亮就会有希望,就可以预约血小板了,家人都赶到医院献血,希望可以让我优先用到血小板。时间在等待中一分一秒的过去,终于在第二天晚上约到了血小板,输上了血小板血也渐渐被止住了,第二天查血小板,3个,仍然是3个,绝望再次铺天盖地的向我袭来,继续约血小板,仍然是两天后才约到,继续输血小板,查血小板4个,没有用,为了止血,也怕血小板不好约,家人第三次预约了血小板,这次几乎约了一周的时间才约到。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/8730.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2022年9月20日 下午3:53
下一篇 2022年9月20日 下午4:04

相关推荐

  • 孩子妈是itp血小板减少患者,孩子出生血小板也低

    我孩子刚出生就出现血小板低,并有紫癜,孩子妈是itp患者,小孩输入丙球后血小板上升到210,但停药后血小板又降到37,现在在南京儿童医院住院治疗,请求大家我小孩怎么办?是什么原因导致孩子也血小板低呢?是遗传吗?患儿要做骨穿吗?孩子现在会是因为母体抗体吗?是抗体消失就会好吗?严重吗?谢谢! 第2次提问 新生儿血小板减少,宝宝现在一个月 我怀孕的时候,孕中期出现…

    2022年5月14日
    2.0K00
  • ITP血小板减少患者会乏力吗?

    19年查出血小板低,做骨穿排除恶性病,2020年感到腿无力,21年上肢无力,22年去南京查全身,不是癌症,又做了骨穿,没问题,现在血小板30多,问题是人乏力很重,浑身酸楚难受,白细胞正常,红系在正常低值,本人胆囊切除,胃胆汁反流,人瘦弱。我现在就是很疑惑,我现在乏力很重,浑身酸楚,是啥病导致的呢?ITP不至于让我乏力这么重啊?也查过全身,没有癌症,这到底是怎…

    2023年1月20日
    1.8K00
  • ITP治疗中极易出现的4个误区

    ITP治疗中极易出现的4个误区:1、只要出现血小板减少,就是ITP?虽然血小板减少的诊断还是以排除性诊断为主,但一定要结合患者的病史、体格检查、多次血小板计数、血小板自身抗体,甚至是骨髓穿刺检查结果等,排除其他原因引起的血小板减少,继发性血小板减少,药物因素等等,才能确诊ITP。 2、过度治疗ITP为自身免疫性疾病,并非恶性病,合理的治疗,病人血小板数值可以…

    2024年8月13日
    99400
  • 血小板减少症病程多年,还好结局不算坏

    我是一名舞蹈演员,事情发生在2017年拍摄一个话剧的时候,突然开始流鼻血。一开始我以为是上火了,后面严重的时候和朋友说着话,血就开始从鼻子里往下流。我以为是鼻腔内有什么炎症,就去医院检查了下。结果医生却告诉我是血小板减少症,后面做了骨穿。那疼痛的滋味真的是钻心的疼,大冬天,我的衣服都被汗水打湿了。 骨穿报告也是一样的结果,确诊的血小板减少症。但是医生说不是特…

    2024年7月22日
    91200
  • 抗磷脂综合征感染新冠阳性,多个病友经历【病友群参考】

    病友内部交流 仅供参考 阳性病友收集 我目前是一天一片和一片半激素交替使用,除此之外还联用羟氯喹、阿司匹林、环孢素、阿尔法骨化醇和钙片,三针疫苗一针都没打。今天刚刚好的差不多,今天是第六天了,目前除了咳嗽嗓子咯痰没有什么不适,可能身体刚刚恢复体力上有点不支,但是一般生病都会这样。大概介绍一下我这几天的情况: 第一天的时候觉得嗓子有点痒,还伴随着耳朵痒,很像是…

    2022年12月27日 治疗过程分享
    2.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。